Organe de neuroéthique : pratiques exemplaires axées sur l’action et la solution

Project Description

Problématique

Tous les jours, dans les institutions de recherche, dans les hôpitaux et au sein des gouvernements, des personnes prennent des décisions qui ont une influence sur le bien-être des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux (TND). L’organe de neuroéthique du RSCE a cherché le moyen d’aider les médecins, les scientifiques, les décideurs politiques et les parents dans leurs prises de décisions en matière d’éthique.

Résumé du projet

L’organe de neuroéthique du Réseau pour la santé du cerveau des enfants a contribué à orienter ces personnes en élaborant des pratiques exemplaires relatives aux questions éthiques liées aux TND. Ainsi, en 2016, il a publié un cadre intitulé ouR-HOPE pouvant être utilisé par les médecins pour communiquer avec les parents d’un bébé né avec une lésion cérébrale. C’est aux médecins qu’il incombe d’expliquer aux parents comment la lésion pourrait affecter l’existence de l’enfant et ouR-HOPE leur fournit des principes généraux visant à améliorer ces interactions.

Entre 2015 et 2019, l’équipe de neuroéthique a également publié des lignes directrices sur les difficultés de la transition entre le système de santé pédiatrique et le système de santé pour adultes et sur les aspects interpersonnels de la recherche sur des sujets humains atteints de TND.

Résultat

L’équipe de neuroéthique a écouté des personnes ayant une expérience directe des TND grâce à leurs recherches. Cette capacité à écouter fait qu’il est plus facile de produire des résultats pertinents et utiles pour les parties intéressées. Ainsi, ouR-HOPE a été rapidement adopté par l’unité des soins intensifs néonatals de l’Hôpital pour enfants du London Health Science en Ontario, dans le cadre de son programme de formation en résidence.