Project Description

Problématique

Jusqu’à 90 % des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux (TND) souffrent de troubles du sommeil, et en particulier d’insomnie, ce qui signifie qu’ils ont des difficultés à s’endormir, à rester endormis et à se réveiller le matin venu. Ce chiffre contraste vivement avec les enfants dont le développement est normal, dont seuls 25 % ont des problèmes de sommeil. Mal dormir peut avoir de sérieuses conséquences sur la santé et le bien-être des enfants. Cela peut aussi avoir des effets néfastes sur les membres de la famille.

Résumé du projet

Pour remédier à cette situation, les chercheurs du RSCE ont créé une intervention en ligne à l’intention des parents et des principaux dispensateurs de soins afin d’aider les enfants à mieux dormir. Cette intervention, nommée Bonnes nuits Jours meilleurs pour les enfants atteints de TND, est un programme de télésanté à plusieurs composantes, s’appuyant sur Internet et conçu pour les parents d’enfants atteints de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), du trouble du spectre de l’autisme (TSA), de paralysie cérébrale (PC) ou de l’ensemble des troubles de l’alcoolisation fœtale (ETCAF). Le programme est constitué de cinq séances (introduction, les bonnes pratiques de sommeil, se préparer à dormir, se rendormir et regarder vers l’avenir). La psychoéducation et les stratégies comportementales sont expliquées par le biais de vidéos et de textes accompagnés d’illustrations. Les personnes qui dispensent les soins ont accès à des outils intégrés, fondés sur des éléments probants leur permettant de tenir un journal des habitudes de sommeil de l’enfant, de se fixer des objectifs personnalisés et d’en faire le suivi, et d’avoir accès à une rétroaction sur mesure sur ses progrès individuels.

Il est important de traiter les problèmes de sommeil chez les enfants atteints de TND. Pourtant, ces enfants bénéficient rarement des interventions dont ils ont besoin. Cette situation est due à des obstacles tels que des programmes d’intervention limités, une formation insuffisante des prestataires de soins eu égard aux troubles du sommeil chez les enfants atteints de TND, de même qu’à des problèmes logistiques qui empêchent les familles de participer en personne à des interventions classiques. Par exemple, les parents doivent s’absenter de leur travail pour se rendre aux rendez-vous, gérer les différentes exigences liées aux autres traitements de leur enfant. En revanche, comme Bonnes nuits Jours meilleurs pour les enfants atteints de TND utilise Internet, les parents peuvent y avoir accès quand et où ils le souhaitent, ce qui leur facilite les choses. La recherche démontre que les enfants bien reposés bénéficient d’une meilleure qualité de vie et ont moins de problèmes sociaux, émotionnels et comportementaux.

Résultat

L’objectif de ce projet de recherche est de tester l’efficacité du programme Bonnes nuits Jours meilleurs pour les enfants atteints de TND. Dans tout le Canada, l’équipe de recherche recrute actuellement des familles ayant des enfants atteints de TND (TDAH, TSA, ETCAF ou PC) âgés de 4 à 12 ans pour participer à l’étude. Le but est de déterminer si le programme permet d’améliorer le sommeil et si l’on observe de meilleurs résultats sur le plan psychosocial chez l’enfant comme chez les parents. L’objectif final est de rendre Bonnes nuits Jours meilleurs pour les enfants atteints de TND accessible en ligne à toutes les familles qui en ont besoin.

Équipe

Investigatrices principales

Dr. Penny Corkum, Université Dalhousie & IWK Health Centre
Dr. Shelly Weiss, Université de Toronto &  Sick Kids

Co-investigateurs

Dr. Cary Brown, Université de l’Alberta
Dr. Evelyn Constnatin, Université McGill
Dr. Roger Godbout, Université de Montréal
Dr. Ana Halon-Dearman, Université duManitoba
Dr. Osman Ipsiroglu, Université de la Colombie-Britannique
Dr. Paul Pavlidi, Université de la Colombie-Britannique
Dr. Graham Reid, Western University
Dr. Sarah Shea, Université de Dalhousie
Dr. Isabel Smith, Université de Dalhousie
Dr. Machiel Van der Loos, Université de la Colombie-Britannique

Partenaires

Dalhousie University – ILI
Velsoft
Autisme Canada
CADDRA
Registre canadien de la paralysie cérébrale
Réseau canadien de sommeil et rythmes circadiens
Société canadienne du Sommeil
CanChild
CP Association of Manitoba
CanFASD
Childhood CP Integrated Neuroscience Discovery Network
Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders Research Network