Aide intégrée à l’orientation pour les familles d’enfants souffrant de troubles du développement neurologique

Un projet pilote en Alberta, en Colombie-Britannique et au Yukon

Problématique

Les enfants souffrant de troubles du développement neurologique (TDN) doivent souvent s’orienter dans un dédale compliqué de services manquant de coordination. Ces services relèvent de plusieurs différents secteurs, organismes et ordres de gouvernement. Des études ont démontré que les familles ont souvent du mal à déterminer quels sont les services de soutien qui leur sont offerts, auxquels elles peuvent accéder et qui conviennent à leur situation – particulièrement à des moments cruciaux de la vie, comme le diagnostic, le début de la vie scolaire ou le passage à l’âge adulte. Une étude appuyée par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) s’est portée sur les obstacles à l’orientation dans trois régions particulières afin de réformer les systèmes et de permettre aux enfants et à leurs familles de vivre une meilleure expérience en matière d’orientation.

Résumé du projet

Le RSCE a établi un partenariat dans trois régions : Edmonton, Vancouver et le Yukon. Chaque équipe a enquêté sur les services de soutien locaux pour repérer les obstacles et les lacunes de son territoire. Cette enquête consistait à dialoguer avec les familles et les prestataires de services ainsi qu’à examiner les ressources d’orientation, comme des annuaires en ligne, pour déterminer qui aide les familles à trouver leur chemin dans le système des services. En fonction du contexte particulier à chacun des sites, les équipes ont mis sur pied des projets d’orientation pour éliminer ces obstacles. Ce travail a débouché sur une vision commune de l’orientation : ce dont les parents ont besoin, ce sont de programmes qui leur donneront des outils pour être mieux informés des systèmes d’orientation existants pour les aider à mieux se diriger vers des services. À cette fin, cette initiative a servi à mieux comprendre ce qu’il faut pour que les intervenants pivots soient suffisamment équipés pour venir en aide aux familles et pour combler les lacunes dans la prestation d’aide à l’orientation. Et enfin, en tant qu’équipe, nous nous sommes efforcés d’encourager des mesures et des pratiques qui incitent à la collaboration intersectorielle, y compris entre le gouvernement et les organismes du secteur privé.

Résultat

Le projet d’aide à l’orientation du RSCE est en train d’abattre les cloisons entre les organisations. Par exemple, à Vancouver, les partenaires se sont aperçus que, après avoir reçu un diagnostic d’autisme au Centre de santé pour enfants Sunny Hill, bien des familles se retrouvaient sans savoir ce qu’elles devaient faire par la suite. Maintenant, chaque famille est automatiquement aiguillée vers Autism Information Services BC (Services d’information sur l’autisme de la C.-B.), un organisme qui les guide vers les prochaines étapes. Entre-temps, l’équipe du Yukon a embauché une intervenante pivot dans une collectivité éloignée qui comble les lacunes en mettant les familles en relation avec des services et qui découvre de nouvelles façons de les orienter dans les régions rurales ou éloignées. À Edmonton, l’équipe est occupée à co-élaborer, à diriger et à évaluer un programme d’orientation pour les parents reposant sur des pairs et des professionnels. Elle contribue également à une initiative régionale d’aide à l’orientation en ligne. Chaque site du projet découvre de nouvelles façons d’aider les familles à vivre une expérience d’orientation plus positive. Un manuel inspiré des enseignements tirés du projet est en cours d’élaboration. Il servira à aider d’autres collectivités au pays voulant permettre aux familles et aux enfants souffrant de TDN de mieux vivre leur expérience d’orientation.

Équipe

Investigateurs principaux

David Nicholas, Université de Calgary
Lucyna Lach, Université McGill

Co-Investigators

James Reynolds, Université Queen’s
Kaitlyn McLachlan, Université de Guelph
Anton Miller, Université de la Colombie-Britannique
Gail Andrew, Université de l’Alberta
Jennifer Zwicker, Université de Calgary
Lonnie Zwaigenbaum, Université de l’Alberta
Dorothy Badry, Université de Calgary
Gina Dimotropoulos, Université de Calgary

Partners

Autism Edmonton
The Azrieli Foundation/La Fondation Azrieli
Edmonton Fetal Alcohol Network
Services de santé de l’Alberta  – Directeur des dépendances et de la santé mentale des enfants
Services à l’enfance et à l’adolescence de l’Alberta
Cerebral Palsy Association in Alberta
Services sociaux et communautaires – Services pour enfants handicapés
Hôpital de réadaptation Glenrose, Edmonton
Services sociaux et communautaires – Programmes et initiatives en faveur des personnes handicapées
Alberta Education – Prestation de services en collaboration régionale
Fetal Alcohol Syndrome Society Yukon
Watson Lake Interagency Hiring Committee
Natural Helpers
Gouvernement du Yukon (ministère de la Santé et des Affaires sociales, ministère de la Justice – Direction des services correctionnels)
Autisme Yukon
Watson Lake Interagency Committee
Help and Hope for Families
Yukon Inter-agency Network on Disabilities (YIAND)
Yukon FASD Inter-agency Committee
Challenge Disability Resource Group
Collège du Yukon – Campus de Watson Lake
Asante Centre
Family Support Institute (C.-B.)
BC Association for Child & Adolescent Intervention