Project Description

Problématique

On constate depuis longtemps au Canada un manque de compréhension du contexte social des enfants atteints de handicaps neurologiques et de leurs proches aidants – les répercussions que des facteurs comme les revenus, l’environnement, l’éducation et la vie familiale, connus sous le nom de déterminants sociaux de la santé (DSS), peuvent avoir sur leur vie.

Sommaire de projet

Le Projet sur les déterminants sociaux de la santé, rebaptisé « Le Cadre d’action canadien pour le changement social », vise à améliorer cette compréhension en créant un cadre conceptuel appuyé sur des données scientifiques. Jusqu’ici, aucune autre équipe de recherche n’avait jamais développé ou mis en œuvre un cadre de DSS pour les handicaps neurologiques de l’enfance.

Ce cadre a été développé par des équipes du RSCE en s’appuyant sur le retour d’information d’un groupe diversifié, comprenant notamment des parents et des prestataires de services. L’équipe a pu ainsi acquérir une meilleure connaissance de déterminants sociaux comme les trajectoires de revenus, les difficultés économiques et la pauvreté aux États-Unis, l’éducation et bien d’autres facteurs. Ces travaux ont été publiés (voir ci-dessous).

Résultats

Ce que les chercheurs ont découvert va souvent à l’encontre des idées communément reçues. Les revenus sont généralement considérés comme un déterminant de la présence ou de l’absence de handicaps ou de problèmes de santé; cependant, à la lumière du nouveau modèle, d’autres obstacles comme la scolarité, les relations au travail et les systèmes sociaux constituent également des déterminants de problèmes de santé ainsi que des défis pour la qualité de vie de l’enfant et de sa famille. Le cadre a permis aux investigateurs du RSCE de mieux comprendre comment les DSS s’appliquent aux enfants atteints de handicaps neurologiques et à leur famille.

Les chercheurs ont présenté le cadre à des groupes de recherche sur les handicaps neurologiques ainsi qu’à des groupes de sensibilisation au cours de conférences importantes, comme celle du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Ce cadre a également été la cheville ouvrière de l’élaboration et de la planification du projet sur les Ressources d’orientation.

Publication: Angela M. Filipe, Aline Bogossian, Rosslynn Zulla, David Nicholas & Lucyna M. Lach (2020): Developing a Canadian framework for social determinants of health and well-being among children with neurodisabilities and their families: an ecosocial perspective, Disability and Rehabilitation, DOI: 10.1080/09638288.2020.1754926

Équipe

Dr. David Nicholas, Université de Calgary
Dr. Lucyna Lach, Université McGill

Partenaires

Université de Calgary
Université McGill
Université de l’Alberta
Université McMaster
Université Concordia
Université Western