Fabiana Bacchini est directrice générale de la Fondation canadienne des bébés prématurés (Canadian Premature Babies Foundation, CPBF) et une ardente défenseure des prématurés et de leurs familles. Son voyage a commencé en UNC avec son jumeau survivant, Gabriel, qui est né extrêmement prématurément et qui a été diagnostiqué plus tard avec une paralysie cérébrale. Cette expérience a alimenté son engagement à améliorer les soins et les résultats pour les enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux. 

Dans le cadre de son rôle au CPBF, Fabiana a collaboré avec des familles, des chercheurs et des fournisseurs de soins de santé partout au Canada. En tant qu’ambassadrice des soins intégrés à la famille (Family Integrated Care, FICare), elle défend les modèles de soins axés sur la famille qui traduisent l’innovation scientifique en soutien pratique pour les familles. Son travail met l’accent sur le fait de s’assurer que les progrès de la recherche sont accessibles et bénéfiques dans des contextes réels. 

En tant qu’immigrante et mère d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, Fabiana comprend les obstacles systémiques auxquels sont confrontées les familles, notamment l’accès au diagnostic précoce, aux thérapies spécialisées et au soutien continu. Son expérience de la gestion de ces défis la motive à plaider pour des programmes inclusifs et équitables qui comblent ces lacunes. 

En se joignant au Comité consultatif des programmes pour le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, Fabiana espère apporter son expertise dans l’évaluation de l’impact des programmes et la promotion d’initiatives qui créent un changement significatif pour les enfants et les familles à travers le Canada.