Calgary, Alberta – Le Fonds d’Innovation pour la santé du cerveau des enfants (FISCE), la première initiative d’investissement et d’entreprise philanthropique en matière de troubles pédiatriques du développement neurologique au Canada, se consacre à développer et offrir des solutions appuyées par des données probantes pour les enfants et leurs familles.

En tant que stratégie de croissance la plus récente du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, le FISCE emploie les outils du capital de risque – vérification rigoureuse, établissement d’un modèle de fonctionnement et variabilité dimensionnelle – pour permettre d’élargir l’accès à des mesures de soutien pour chaque enfant et famille qui en a véritablement besoin au Canada.

Le fonds attirera des capitaux de placement, ce qui accélérera la croissance d’innovations ayant démontré des résultats concrets tout en réinvestissant les retours pour l’alimenter et le rendre capable de développer et de multiplier les programmes et les services de manière exponentielle à l’avenir.

Un exemple opportun soulignant le besoin de ce fonds a été illustré par une étude récente sur 499 parents et proches aidants canadiens.

Ils ont décrit les longues listes d’attente, la pénurie de personnel et les démarches de demande complexes qui les empêchent d’avoir accès à des mesures de soutien en temps voulu. Au Manitoba, l’un d’entre eux a déclaré : « Les listes d’attente sont beaucoup trop longues… Lorsque nous arrivons enfin en haut de la liste, soit le soutien n’est plus nécessaire, soit la situation a empiré. »

Des familles de l’Ontario, du Québec et du Nouveau-Brunswick ont fait écho en rapportant des difficultés semblables. En Ontario, elles ont décrit des démarches de demande complexes et chronophages, une pénurie de personnel et de longues périodes d’attente – des obstacles qui se retrouvent également au Québec. Un parent a relaté que, bien que sa fille ait été reconnue autiste à deux ans et demi, des mesures de soutien pour elle n’ont été financées que lorsqu’elle a eu cinq ans. Au Nouveau-Brunswick, une pénurie de prestataires de soins de santé a entraîné des retards importants pour obtenir un diagnostic et accéder à des programmes essentiels.

« Les modèles de financement traditionnels pour remplir les besoins croissants de ces familles ne seront jamais suffisants », affirme Geoff Pradella, le directeur général du RSCE. « Après une étude de marché et une consultation avec des experts en jeunes entreprises, en investissements, en capital de risque et en développement commercial, nous avons déterminé qu’il était non seulement faisable mais aussi nécessaire de créer une troisième entité du RSCE, à savoir une branche d’investissement de capitaux à risque renouvelable à perpétuité.

 

Une occasion de repenser le financement au Canada

Un grand nombre de parents paient des services de leur poche, simplement parce que les seuils de revenus des programmes ne tiennent pas véritablement compte du coût réel des dépenses liées au handicap de leur enfant. Une attente de trois ans pour des mesures de soutien, cela veut dire qu’un enfant prend un retard de la même durée, un facteur très préoccupant lorsqu’un trouble du développement est déjà présent.

Le FISCE est la première initiative au Canada à mettre en pratique un modèle d’investissement direct dans le domaine des troubles pédiatrique du développement neurologique. Sa structure renouvelable à perpétuité garantit que tous les retours sont axés sur une mission et un objectif, puis réinvestis pour financer une liste sans cesse croissante d’innovations à venir.

La démarche du FISCE s’appuie fortement sur des valeurs communautaires, offrant aux investisseurs la possibilité de contribuer à un impact positif. Son modèle est conçu pour accélérer l’accès à des mesures de soutien pour les enfants au moment où ils en ont le plus besoin.

« En tant que parent d’un enfant autiste et investisseur providentiel, j’ai moi-même constaté le besoin de donner aux familles l’accès à davantage de programmes », affirme David Kuik, président du conseil d’administration du RSCE et PDG de Norima Consulting Inc. « Ce qui me réjouit le plus dans le FISCE, c’est son potentiel d’appuyer des solutions qui sont à la fois validées scientifiquement et viables financièrement. »

Le FISCE recherchera des possibilités d’investissement dans le propre portefeuille des programmes financés par le RSCE ainsi qu’auprès de partenaires et d’innovateurs canadiens et internationaux dont le travail répond aux mêmes normes scientifiques appuyées par des données probantes et possède un fort potentiel en termes de durabilité et d’impact positif.

Pour des innovations développées à l’étranger, le FISCE exigera un plan précis de mise en œuvre au Canada pour veiller à ce que les enfants canadiens retirent des bénéfices directs de chaque investissement.

 

Quelle est la prochaine étape pour le FISCE?

Premier en son genre à l’échelle nationale, le FISCE mettra en œuvre des programmes fondés sur des données probantes avec les conseils d’un comité consultatif en investissements, composé d’entrepreneurs accomplis, d’analystes, d’investisseurs d’impact, de partenaires stratégiques et de gestionnaires de fonds. Ce groupe d’experts procédera à des évaluations et recommandera des innovations à fort potentiel qui répondent à la mission du fonds : proposer des mesures de soutien éprouvées en temps opportun aux familles et aux enfants canadiens.

Ensemble, les trois entités du Réseau pour la santé du cerveau des enfants – le Réseau, la Fondation et maintenant, le Fonds d’Innovation – créent une plate-forme intégrée et puissante pour produire des résultats. En réunissant des investissements publics, philanthropiques et privés, « SCE+ » est en train de mettre au point un moteur performant pour mobiliser et faire progresser des solutions concrètes qui permettront d’élargir l’accès aux soins et d’aider les enfants à le recevoir au moment où ils ont le plus besoin – à savoir les années critiques de leur développement.

« La science est claire et nous savons que des interventions et des mesures de soutien précoces donnent des résultats, mais trop souvent, ces innovations n’atteignent pas leur potentiel et les familles doivent attendre pour accéder à des programmes financés de manière traditionnelle », explique la prof. Elina Birmingham, cochargée d’un projet subventionné par SCE+ qui met actuellement au point une appli dotée d’une IA pour les personnes autistes sensibles au bruit. Le prof. Siamak Arzanpour, cochargé du projet, ajoute : « Les organismes combinés du Réseau pour la santé du cerveau des enfants changent complètement la donne. C’est une décision audacieuse qui stimule la recherche et aide les familles à accéder à des solutions plus rapidement et de manière plus efficace. »

 

À propos de Santé du cerveau des enfants (SCE+)

SCE+ est une initiative nationale qui encourage des solutions concrètes pour les enfants atteints de troubles du développement neurologique. En unissant le Réseau, la Fondation et le Fonds d’Innovation pour la santé du cerveau des enfants, SCE+ mobilise des programmes, des activités de formation et des investissements pour perfectionner les diagnostics précoces, les interventions efficaces et l’accès à des mesures de soutien pour les familles canadiennes.

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