Des chercheuses canadiennes mettent en pratique la trousse d’outils EDIT-CP pour le bien de bébés atteints de paralysie cérébrale

Les D^res Darcy Fehlings (à gauche), Annette Majnemer (au centre) et Tatiana Ogourtsova (à droite) participent à une conversation virtuelle avec le RSCE sur la concrétisation de plusieurs décennies de recherches destinées à mieux diagnostiquer la paralysie cérébrale et à intervenir plus tôt chez les enfants au Canada et dans le monde.

Coup de projecteur sur les chercheuses : les D^res Darcy Fehlings, Annette Majnemer et Tatiana Ogourtsova dirigent ce projet innovant, financé par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants

Avril 2024

Une équipe de chercheuses et cliniciennes canadiennes vient de créer la toute première trousse d’outils destinés à dépister et à soigner précocement la paralysie cérébrale (PC). La trousse d’outils de détection et d’intervention précoces pour les enfants atteints de paralysie cérébrale (EDIT-CP) est offerte gratuitement à tous les spécialistes de suivi néonatal, aux médecins généralistes, aux spécialistes de réadaptation et aux familles.

Les raisons pour lesquelles le Canada a besoin d’EDIT-CP ? La santé et le mieux-être pour les enfants et leurs familles

À l’heure actuelle, plus de 80 000 Canadiens vivent avec la paralysie cérébrale. Il s’agit d’un des handicaps infantiles les plus répandus, qui touche un sur 500 enfants. Les personnes atteintes de PC sont handicapées physiquement et éprouvent des difficultés motrices qui sont particulières à chacune d’entre elles. Elles ont aussi souvent du mal à parler, à mastiquer et à avaler et souffrent parfois d’un retard du développement, comme de difficultés d’apprentissage.

Lorsqu’un diagnostic est posé avant le premier anniversaire, les traitements qui existent permettent d’optimiser le potentiel fonctionnel d’un enfant au cours d’une période où son cerveau est encore aux premiers stades de sa croissance et de son développement. Au Canada, en moyenne, la paralysie cérébrale est diagnostiquée chez un enfant lorsqu’il est âgé de 18,9 mois, et chez bon nombre d’entre eux lorsqu’ils ont plus de deux ans. Ce retard de dépistage de plus de six mois signifie que le traitement est lui aussi retardé, ce qui peut avoir des répercussions durables. Les enfants et leurs familles sont communément confrontés à des difficultés pratiques d’orientation dans le système de soins de santé et d’accès aux mesures de soutien dont ils ont besoin pour bien vivre. De même, lorsqu’il s’agit de comprendre ce dont chaque enfant a besoin, quels sont les thérapeutes et les médecins qu’il doit consulter et où aller dans sa localité pour se faire aider, la courbe d’apprentissage est souvent ardue. Les familles souffrent aussi couramment de stress financier, particulièrement lorsqu’elles ont besoin d’équipement spécialisé comme des dispositifs d’aide à la mobilité, un fauteuil roulant électrique et des aménagements pour rendre leurs logements plus accessibles. Un grand nombre d’entre elles se tournent également vers des services payants plutôt que vers les soins de santé publics pour obtenir des soins adéquats.

« Même si c’est difficile de recevoir un diagnostic de paralysie cérébrale, les familles veulent toujours le savoir le plus tôt possible car elles ont ainsi la possibilité de passer à l’action, » affirme la D^re Darcy Fehlings, pédiatre du développement à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview et professeure à l’Université de Toronto. « Si nous pouvons leur offrir plus tôt des traitements appuyés par des données probantes, nous savons que ceux-ci seront plus performants, » ajoute-t-elle. « C’est ce qui pourra ensuite étayer le fonctionnement de l’enfant et optimiser ses capacités. »

L’objectif du projet de la trousse d’outils EDIT-CP est d’aider à la santé et au mieux-être des enfants et de leurs familles

« Comprendre les atouts de chaque enfant et la manière dont nous pouvons encourager la santé de sa famille nous permet vraiment de les aider à se lancer ensemble dans le meilleur parcours possible, » dit la D^re Annette Majnemer, une ergothérapeute qui a suivi une formation doctorale dans le domaine des neurosciences. Elle est également professeure à l’Université McGill et scientifique principale de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill ainsi que collaboratrice de longue date de la D^re Fehlings. « Si on peut éviter qu’une famille se sente en détresse, insatisfaite, découragée ou angoissée, et lorsqu’elle comprend ce qui se passe, qu’elle s’adapte bien et qu’elle bénéficie de mesures de soutien, des effets bénéfiques se font ressentir sur tout le monde. »

La D^re Tatiana Ogourtsova, ergothérapeute spécialisée en neuroréhabilitation et professeure adjointe à l’Université McGill, a étudié sous la supervision de la D^re Majnemer durant sa formation postdoctorale. Dans le cadre de son travail dans un centre de réadaptation du Québec, elle a affaire à des enfants et à leurs familles qui font face aux difficultés de santé mentale dues au chagrin, à l’isolement social et à la stigmatisation causée par la paralysie cérébrale. « J’ai affaire à des familles qui viennent ici pour leur thérapie, » dit Tatiana, « et un grand nombre d’entre elles se sentent isolées socialement à cause d’une certaine stigmatisation due à la paralysie cérébrale, et il n’y a pas grand monde qui comprend cela. Aussi, ces familles participent-elles moins aux différentes activités de leur localité. »

« Les enfants paralytiques cérébraux se perçoivent seulement comme des enfants, » explique la D^re Majnemer. « Ils veulent participer, ils recherchent la compagnie des autres enfants. Ils attachent une grande importance à leur famille, qui les aide à vivre pleinement leur vie d’enfant et d’adolescent. » L’équipe qui a mis au point la trousse d’outils EDIT-CP poursuit ces objectifs en offrant des outils universels qui permettent de détecter précocement la paralysie cérébrale, d’intervenir de bonne heure et de soutenir les familles. Elle met la trousse à la disposition générale des spécialistes de suivi néonatal, des médecins de famille, des spécialistes de la réadaptation et des familles partout au Canada et ailleurs dans le monde.

Annette Majnemer fait une présentation au cours du Congrès annuel du Réseau pour la santé du cerveau des enfants à Ottawa en 2023.

Annette Majnemer prend la parole au cours du Congrès annuel du Réseau pour la santé du cerveau des enfants à Ottawa en 2023.

Comment une importante collaboration a permis à cette équipe pancanadienne de mettre au point la trousse d’outils EDIT-CP

Même si un grand nombre de recherches sur la paralysie cérébrale ont été effectuées au cours des dernières années, la mise en pratique des connaissances a été lente. Les trois défis principaux pour les chercheurs et les cliniciens sont le dépistage précoce, l’intervention précoce et les mesures de soutien à la famille.

Bien que 50 pour cent des enfants paralytiques cérébraux naissent dans des unités de soins intensifs néonatals puis sont suivis par des spécialistes, les 50 autres pour cent sont d’abord examinés par des médecins généralistes. Même pour les spécialistes, étudier et comprendre le corpus de recherches, puis prendre connaissance des outils et des traitements les plus efficaces pour les enfants en bas âge et les mettre en pratique peut s’avérer extrêmement chronophage.

« Avec la trousse d’outils EDIT-CP, nous nous efforçons de raccourcir cette période qui dure environ vingt ans entre le moment où les données probantes sont produites et celui où elles sont intégrées dans la pratique, » explique la D^re Fehlings en évoquant sa propre carrière. « Ce qu’il y a de plus gratifiant dans ce projet, c’est de commencer à voir les changements concrets dans le monde réel qui se sont opérés au cours des deux années de la subvention du RSCE, et ça, c’est vraiment formidable. »

La trousse d’outils EDIT-CP permet aux prestataires de soins d’offrir aux nourrissons la TMIC pour bébés dès l’âge de trois mois.

La trousse d’outils EDIT-CP est disponible gratuitement en ligne sur https://www.childhooddisability.ca/fr/edit-cp-toolkit/

Dépistage précoce de la paralysie cérébrale

Pour trouver une solution aux défis du dépistage et de l’intervention précoces, l’équipe a dû poursuivre une importante collaboration dans huit provinces canadiennes. « La subvention du RSCE a vraiment permis de mobiliser les connaissances plus efficacement, » affirme la D^re Majnemer. « Nous avons pu ainsi nous adresser directement aux utilisateurs des connaissances, comme les thérapeutes, les prestataires de soins primaires, les pédiatres du développement et les neurologues, de même qu’aux familles. Nous ne nous contentons pas de faire des recherches dans nos laboratoires pour notre propre plaisir. Nous œuvrons aux côtés de ceux qui en retireront vraiment les bénéfices. » Pour repérer les enfants atteints de paralysie cérébrale dans un contexte de soins primaires, l’équipe a incorporé à EDIT-CP des caractéristiques cliniques qui peuvent être facilement intégrées au Rourke Baby Record au Canada et à l’ABCdaire au Québec. Cette approche facilite grandement la prise en charge par les prestataires de soins primaires.

L’équipe d’EDIT-CP a également établi un partenariat avec le Réseau canadien de suivi néonatal ainsi que créé une communauté de pratique canadienne pour les néonatologistes, ces derniers ayant défini ce qu’il serait utile d’intégrer à la pratique médicale. Des marques d’intérêt ont été exprimées à l’échelle internationale et l’équipe a reçu des suggestions de collègues d’Italie et du Royaume-Uni.

Ces collaborations ont permis de mettre très rapidement en pratique l’échelle Hammersmith Infant Neurological Examination (HINE), qui est actuellement considérée comme une aide essentielle au dépistage précoce de la paralysie cérébrale. Pendant la pandémie de COVID-19, l’équipe d’EDIT-CP a offert des webinaires ainsi que des séances de formation en ligne, permettant ainsi de concrétiser les recherches rapidement et efficacement dans de vastes zones géographiques.

Intervention précoce et mesures de soutien aux familles touchées par la paralysie cérébrale

En plus de permettre aux spécialistes et aux médecins de famille de diagnostiquer la paralysie cérébrale chez les nourrissons avant leur premier anniversaire, la trousse d’outils EDIT-CP offre des outils d’intervention précoce et efficace pour aider les enfants paralytiques cérébraux à vivre le plus pleinement possible. « Nous travaillons en partenariat étroit avec les familles et les cliniciens de première ligne pour offrir des traitements au quotidien, » explique la D^re Ogourtsova. « Écouter les points de vue des cliniciens de même que ceux des parents et des proches aidants, c’est vraiment ce qui a tout changé. Le fait d’avoir travaillé avec des gens si différents nous a aidées à produire une trousse d’outils qui leur convient et est adaptée à leurs besoins. »

La trousse d’outils EDIT-CP contient des ressources éducatives sur la thérapie par le mouvement induit par la contrainte pour les bébés pour soigner 38 pour cent des enfants atteints de PC hémiplégique. Elle offre aussi des informations sur plus de vingt interventions de réadaptation pour les enfants paralytiques cérébraux, allant de traitements spécialisés à des exercices que les familles peuvent pratiquer ensemble chez elles.

Quelles sont les prochaines étapes de la trousse d’outils EDIT-CP ?

Les D^res Annette Majnemer, Tatiana Ogourtsova et Darcy Fehlings sont bien déterminées à continuer leur travail avec des partenaires canadiens autant qu’internationaux pour mettre la trousse d’outils EDIT-CP en pratique dans le monde entier. Par exemple, une étude est en cours qui offre aux spécialistes de réadaptation une formation sur l’utilisation et la mise en œuvre des outils EDIT-CP dans leur pratique clinique quotidienne. Les prestataires de soins que cela intéresse peuvent accéder à des ressources sur https://www.childhooddisability.ca/fr/edit-cp-toolkit/.