Depuis que l’Organisation mondiale de la santé a déclaré le statut de pandémie pour la COVID-19 le 11 mars 2020, des enfants ayant des incapacités neurodéveloppementales ainsi que leurs familles ont été confrontés à des défis sans précédent pour accéder à des services de soutien de chez eux.

Ce nouveau contexte a exigé de nouvelles façons de fournir des services et des soutiens. Pour accélérer les solutions à ces défis, Mitacs et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) ont formé un partenariat afin d’appuyer la recherche communautaire pour atténuer les difficultés auxquelles font face les organisations de première ligne pour fournir des services et des soutiens pendant la pandémie de COVID-19.

Nous sommes ravis d’annoncer que Mitacs et le RSCE, en collaboration avec des partenaires communautaires, ont octroyé le financement requis à sept projets et leurs chercheurs afin de poursuivre des projets de recherche dans ce domaine. Dans le cadre de ces sept projets, neuf stages ont été financés, pour un montant total de 140 000 $ pour de la recherche essentielle. Les récipiendaires des bourses Mitacs-RSCE sont :

  • Vivian Lee, Université York avec Autisme Ontario
  • Jackie Guy, Université de Western Ontario avec l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme
  • Maude Champagne, Université Queen’s avec ABLE2 (anciennement Citizen Advocacy Ottawa)
  • Ashish Seth et Jessica Kohek, Université de Calgary avec Association Paralysie Cérébrale – Alberta
  • Wendy Mitchell et Rosslynn Zulla, Université de Calgary avec Pacific Autism Family Network
  • Vanessa Fong, Université Simon Fraser avec ACT – Autism Community Training
  • Buse Bedir, Université de Victoria avec Child Development Foundation of British Columbia

Chaque projet reçoit une allocation de 20 000 $ pour les bourses de Mitacs, RSCE et des partenaires communautaires.

Ce financement appuiera des stages de quatre à six mois. Les stages offriront à des étudiants des cycles supérieurs et des chercheurs postdoctoraux une opportunité d’acquérir de l’expérience en travaillant avec des organisations, des entreprises et des agences de service de premier plan communautaires, sur des recherches liées à la COVID-19, avec un accent mis sur les services et les soutiens pour les enfants ayant des incapacités neurodéveloppementales et leurs familles.

Veuillez vous joindre nous afin de féliciter les récipiendaires de la bourse pour leurs demandes réussies.

Citations :

Nicky Lewis, PDG, RSCE et James Reynolds, Ph. D., directeur scientifique, RSCE
« Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants demeure déterminé à mobiliser les connaissances générées par la recherche en pratique, surtout pendant la pandémie de COVID-19 alors que les familles et les organisations continuent de faire face à de plus grands obstacles pour accéder aux services et en bénéficier. Cette collaboration avec Mitacs encourage la pensée axée sur les solutions, ce qui améliorera à terme les vies d’enfants vulnérables et de leurs familles. »

John Hepburn, PDG et directeur scientifique, Mitacs
« Mitacs est fier de collaborer avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants afin d’accélérer le développement de solutions fondées sur la recherche pour les enfants touchés par des incapacités neurodéveloppementales et leurs familles. Les innovations importantes dépendent de la mobilisation de chercheurs pour travailler avec des organisations et des entreprises communautaires. Grâce au soutien financier des gouvernements du Canada et des provinces, ensemble nous développerons les solutions nécessaires pour aider les enfants et leurs familles. »

À propos du Réseau pour la santé du cerveau des enfants :

  • Depuis 2010, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) est soutenu par le Programme des réseaux de centres d’excellence (RCE). Le RCE est une initiative gouvernementale canadienne qui finance les partenariats entre les universités, l’industrie, le gouvernement et les organismes sans but lucratif afin de créer des réseaux de recherche à grande échelle dans le but général de créer des bénéfices socio-économiques au Canada.
  • En tant que réseau de recherche à but non lucratif, les chercheurs RSCE travaillent pour développer et mettre en œuvre des solutions et des services novateurs qui ont le potentiel d’améliorer les vies d’enfants ayant des incapacités neurodéveloppementales ainsi que leurs familles. Ce faisant, ils collaborent avec la communauté, l’industrie, le gouvernement et des partenaires à but non lucratif, ainsi que toute personne pouvant jouer un rôle dans l’avancement des connaissances pour améliorer les résultats pour les enfants ayant des incapacités neurodéveloppementales et leurs familles.

À propos de Mitacs :

  • Mitacs est un organisme sans but lucratif qui favorise la croissance et l’innovation au Canada. En partenariat avec des établissements d’enseignement, nous trouvons des solutions basées sur la recherche pour répondre aux défis de nos partenaires.
  • Mitacs est financé par le gouvernement du Canada ainsi que le gouvernement de l’Alberta, le gouvernement de la Colombie-Britannique, Research Manitoba, le gouvernement du Nouveau-Brunswick, le gouvernement de la Nouvelle-Écosse, le gouvernement de l’Ontario, Innovation PEI, le gouvernement du Québec, le gouvernement de la Saskatchewan, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador et le gouvernement du Yukon.

Pour en apprendre plus sur chaque projet, vous pouvez lire leurs résumés de recherche :

Une approche basée sur les connaissances intégrées à la communication de l’impact de la COVID-19 sur la santé mentale et le bien-être des soignants ainsi que les ressources disponibles pour les familles vivant avec l’autisme
Organization Chercheur Professeur superviseur Partenaire Personne-ressource du partenaire
Université York Vivian Lee
(Université York)		 Jonathan Weiss Autisme Ontario Margaret Spolestra
Les parents et les familles (c.-à-d. la fratrie) avec des enfants et adolescents vivant avec l’autisme éprouvent souvent des facteurs de stress exigeants associés à la fourniture de soins au membre de leur famille qui vit avec l’autisme. En partenariat avec Autisme Ontario, je souhaite créer un rapport qui comprendra mieux ce qui a été documenté relativement à l’impact de la pandémie de COVID-19 sur le fonctionnement des soignants et des familles et identifier les programmes soutenants qui ont vu le jour par la suite, afin que nous soyons mieux en mesure de soutenir les familles qui vivent avec l’autisme. Avant la COVID-19, la littérature a démontré que les parents de personnes vivant avec l’autisme éprouvent plus de facteurs de stress, plus de problèmes de santé mentale et de détresse et une qualité de vie familiale moins bonne comparativement à la population générale. En raison de la pandémie de COVID-19, ces facteurs de stress et problèmes de santé mentale ont vraisemblablement augmenté. Les exigences de distanciation ont interrompu plusieurs des programmes sur lesquels les parents se fient pour du répit et du soutien (p. ex. interventions, programmes de jour, écoles, récréation et loisirs adaptés, etc.). Ce qui signifie que les parents ont peu ou plus aucun soutien à l’extérieur de la famille pour s’occuper de leur enfant vivant avec l’autisme. Il est essentiel de reconnaître les besoins en services des familles et de partager les meilleures pratiques fondées sur des données probantes qui ont émergé pour soutenir les parents d’enfants vivant avec l’autisme qui font face à ces demandes liées à la pandémie. À l’aide d’un modèle étendu d’adaptation familiale (qui se nomme Family Adjustment and Accommodation Resource Model) comme cadre, le projet proposé fera rapport sur la façon dont les familles équilibrent les nombreuses demandes qu’elles vivent avec les services et les ressources qui soutiennent leurs capacités et comment elles donnent un sens à ce processus comme moyen de s’adapter pendant la pandémie de COVID-19.
Initiative de leadership et de coordination des données de la COVID-19 liées à divers handicaps
Organization Chercheur Professeur superviseur Partenaire Personne-ressource du partenaire
Université Western Jackie Guy
(Université Western)		 Ryan Stevenson L’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme (ACTSA) Jonthan Lai
L’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme (ACTSA) est une coalition d’organisations et de particuliers qui veille au développement et à la mise en œuvre d’une Stratégie nationale pour le TSA qui aborde les lacunes importantes en matière de financement et de politiques qui empêchent les personnes vivant avec un TSA et leurs familles d’exercer leurs droits égaux comme Canadiennes et Canadiens. Les défis uniques créés par la COVID-19 ont engendré des stress supplémentaires pour les personnes vivant avec un TSA et leurs familles au Canada. Il est nécessaire de coordonner les modules de données liées à l’autisme et les initiatives de collecte de données liées aux personnes vivant avec divers handicaps pour la communauté de l’autisme. Le projet vise à choisir des indicateurs importants, à atténuer le dédoublement et à s’assurer que l’information recueillie mène à l’action ainsi qu’à conserver les ressources disponibles (sur l’information, la santé mentale, l’incertitude, les pratiques sécuritaires) pour les personnes vivant avec l’autisme et leurs familles. Il y a un besoin de coordination de l’information et des sondages par rapport à la COVID-19 qui sont continuellement conçus et partagés par l’entremise de diverses sources à l’échelle du Canada. L’ACTSA recensera l’information et les ressources spécifiquement pertinentes aux personnes vivant avec un TSA et leurs familles et les rendra disponibles à un endroit accessible (la page Web « COVID-19 Navigation Guide »). De plus, ce projet permettra à l’ACTSA d’étendre la coordination de l’information et des ressources en permettant l’évaluation, la synthèse et la diffusion d’information pour favoriser une meilleure collaboration entre les chercheurs et les professionnels cherchant à soutenir les personnes vivant avec l’autisme.
Répondre aux défis de la pandémie de COVID-19 pour les familles et les enfants touchés par des troubles de neurodéveloppement
Organization Chercheur Professeur superviseur Partenaire Personne-ressource du partenaire
Université Queen’s Maude Champagne
(Université Queen’s)		 James Reynolds ABLE2 (auparavant connu sous le nom Parrainage civique Ottawa) Heather Lacey
ABLE2 a trois programmes qui soutiennent les familles ayant des enfants touchés par des troubles de neurodéveloppement (TND). Depuis février 2020, la pandémie de COVID-19 a fait surgir plusieurs défis pour des familles déjà stressées par la complexité de donner des soins à des enfants vivant avec des incapacités neurodéveloppementales [1]. Depuis le début des mesures de distanciation sociale, les programmes d’ABLE2 ont modifié la prestation de service afin d’offrir du soutien virtuel à leurs clients (p. ex. groupes de soutien virtuels, soutien familial et formation). Le personnel d’ABLE2 a remarqué une augmentation de participation aux groupes, l’épuisement des soignants, l’isolement social et les sentiments de solitude, les problèmes de santé mentale de tous les membres de la famille et même une augmentation de la violence dans les maisons (par l’entremise de la violence enfant envers parent). Dans l’espoir de mieux répondre aux besoins de ses clients, ABLE2 souhaite évaluer les besoins des soignants pendant la crise de santé publique; ce faisant, l’organisation cherche à adapter la prestation de service afin de mieux identifier et répondre aux besoins de cette communauté. Le but de cette demande est donc de déterminer l’incidence et l’efficacité des groupes de soutien et des services familiaux virtuels. Les besoins des soignants seront évalués à l’aide d’un sondage en ligne et des entrevues qualitatives seront réalisées, et l’incidence des formations virtuelles sera évaluée par des évaluations avant et après les formations.
Vers des politiques de la COVID-19 inclusives des handicaps
Organization Chercheur Professeur superviseur Partenaire Personne-ressource du partenaire
Université de Calgary et
École de santé publique Sciences de santé communautaire		 Ashish Seth et
Jessica Kohek (Université de Calgary)		 Jennifer Zwicker et
Meaghan Edwards		 Association Paralysie cérébrale — Alberta Mezaun Lakha-Evin
Les jeunes avec des handicaps et leurs soignants sont touchés de façon disproportionnée tant par la pandémie de COVID-19 que par les mesures politiques adoptées en réponse à celle-ci. En tenant compte du risque accru pour cette population vulnérable, en préparation pour une pandémie, il est nécessaire que le gouvernement effectue délibérément la planification et l’élaboration collaborative de politiques afin de répondre aux besoins de jeunes handicapés. Il est essentiel d’aborder ces risques dans l’esprit de « Rien sans nous » et de la Loi canadienne sur l’accessibilité, et en reconnaissance des obligations nationales et internationales du Canada en matière de droits de la personne.
Développement de ressources pour un site Web national d’information liée à la COVID-19 pour les familles d’enfants vivant avec des incapacités neurodéveloppementales
Organization Chercheur Professeur superviseur Partenaire Personne-ressource du partenaire
Université de Calgary Wendy Mitchell et
Rosslynn Zulla (Université de Calgary)		 David Nicholas Pacific Autism Family Network Sergio Cocchian
Mené par Pacific Autism Family Network, la vaste initiative Autism & Intellectual-Developmental Disabilities National Resource and Exchange Network (AIDE) vise à fournir de l’information et du soutien aux personnes vivant avec des troubles neurodéveloppementaux (TND) et leurs familles à l’échelle nationale et régionale. Elle cherche à offrir aux Canadiens et Canadiennes touchées par des TND un accès équitable à des ressources crédibles, fiables et fondées sur des données probantes. Ce projet visera plus particulièrement à développer des informations clés par rapport à la COVID-19 qui sont pertinentes pour les enfants vivant avec des TND et leurs familles. Au-delà de l’élaboration et de la conservation d’information fondée sur des données probantes, le projet identifiera les expériences des usagers et les incidences de cette ressource d’information/de soutien en ligne à l’aide (i) d’analytique Web, (ii) de résultats perçus et (iii) de processus et ressources qui favorisent ces résultats. À l’aide des diverses méthodes et sources de données, l’évaluation façonnera des moyens d’assurer des incidences optimales pour le soutien en ligne lié à la COVID-19 pour cette population.
Comprendre l’impact de la COVID-19 sur la qualité de vie des familles d’enfants vivant avec des troubles du spectre de l’autisme en Colombie-Britannique
Organization Chercheur Professeur superviseur Partenaire Personne-ressource du partenaire
Université Simon Fraser Vanessa Fong
(Université Simon Fraser)		 Grace Iarocci (chercheuse principale)
et Elina Birmingham		 ACT — Autism Community Training Deborah Pugh
En réponse à la pandémie actuelle, l’action gouvernementale a été insuffisante et n’a pas tenu compte des principaux problèmes et besoins des familles d’enfants vivant avec l’autisme en Colombie-Britannique. Les changements aux emplois des parents, les fermetures d’écoles et la perte des services de répit et de thérapie a exacerbé le stress des soignants déjà accablés d’enfants vivant avec des TSA. Un partenariat avec ACT — Autism Community Training, un organisme sans but lucratif qui fournit de l’information et de la formation aux familles d’enfants vivant avec l’autisme et aux professionnels nous donnerait l’occasion d’évaluer les besoins et les expériences spécifiques des familles pendant la COVID-19. Un examen systématique de l’impact de la pandémie sur la qualité de vie et la santé mentale des familles sera réalisé. Ceci nous permettra d’évaluer des recherches précédentes sur ce thème et aidera à façonner les questions de notre sondage sur la COVID-19. Après avoir réalisé l’examen systématique, un sondage en ligne sera créé en collaboration avec notre organisme partenaire afin d’évaluer la qualité de vie des familles, la santé mentale des soignants et des enfants, ainsi que l’accessibilité et la satisfaction par rapport aux secours gouvernementaux pendant la COVID-19. Un cadre d’engagement familial sera adopté au cours de la recherche actuelle, ce qui nous permettra de s’engager auprès des membres de la communauté d’ACT et de les consulter afin de planifier, mettre en œuvre et diffuser les résultats de recherche.
Modèles novateurs de prestation de services pour les enfants vivant avec des troubles neurodéveloppementaux et leurs familles à la lumière de la pandémie de COVID-19
Organization Chercheur Professeur superviseur Partenaire Personne-ressource du partenaire
Université de Victoria Buse Bedir
(Université de Victoria)		 Sarah Macoun Child Development Foundation of British Columbia Brian Katz
La petite enfance, soit les six premières années de la vie d’un enfant, a été identifiée comme étant une étape critique du développement de l’enfant pour établir la trajectoire de développement au cours de l’enfance et de la vie d’adulte. Des études longitudinales ont démontré que les expériences de la petite enfance ont des répercussions sur les résultats psychosociaux ainsi que les revenus futurs, la diplomation de l’école secondaire et la capacité de trouver et de conserver un emploi. Pour les enfants vivant avec des troubles neurodéveloppementaux (TND), la petite enfance représente aussi une période critique pour les interventions. En reconnaissance de l’importance de la petite enfance comme période de développement critique, la province de la Colombie-Britannique a développé un cadre de la petite enfance (Early Years Framework) qui comprenait un modèle uniforme de prestation de services à l’échelle de la province. Avec l’avènement de la pandémie de COVID-19, plusieurs familles ont perdu accès à ces services en raison de l’accès limité à la technologie, la principale façon par laquelle les services sont offerts pendant la pandémie. Les enfants vivant avec des TND peuvent faire face à des risques supplémentaires puisqu’ils n’ont plus accès à des services nécessaires. La recherche actuelle vise à aborder ces problèmes en demandant à un stagiaire de recueillir des données quantitatives et qualitatives sur l’impact de la COVID-19 sur les parents, les fournisseurs de services ainsi que les bailleurs de fonds des services pour les enfants vivant avec des TND. Ces résultats seront intégrés dans la prestation de services existante en provenance de plusieurs agences pour les jeunes enfants dans la région de South Fraser et diffusés à l’échelle nationale.