Project Description

Problématique

Alors que peu de recherches s’intéressent à la transition vers l’âge adulte des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), on observe parallèlement une inquiétude croissante de la part des parents et des responsables politiques quant à la mauvaise qualité de vie des adultes, liée au TSA. Néanmoins, les recherches portant sur les enfants atteints de TSA permettent dorénavant de déboucher sur une étude de la population adulte.

Résumé du projet

En 2004, un programme de recherche national appelé Pathways in ASD a commencé faire le suivi d’enfants atteints de ce trouble depuis le moment du diagnostic, entre 2 et 4 ans, et jusqu’à l’âge de 11 à 12 ans. Les phases I et II représentent l’étude longitudinale de jeunes gens atteints de TSA la plus vaste au monde. Une découverte importante a révélé que les différents phénotypes du TSA évoluent selon des trajectoires de développement distinctes et que la courbe de certaines trajectoires peut changer en fonction de facteurs tels que le fonctionnement familial et les services.

Les chercheurs poursuivent à présent leurs efforts dans le cadre de la phase III de l’étude et feront le suivi d’adolescents atteints de TSA vers l’âge adulte. Ils se concentreront sur la mesure d’aspects relatifs à la « santé développementale » (SD) chez des adolescents atteints de TSA, tels que la capacité de socialisation et d’autodétermination.

Les chercheurs tentent d’identifier les diverses trajectoires de SD et la manière dont les environnements peuvent influencer la SD d’un enfant dans sa transition vers l’âge adulte. Durant la phase III, plus de 300 participants âgés de 12 à 13 ans continueront à être suivis, ainsi que leurs parents, et feront l’objet d’environ 4 à 5 évaluations d’ici à ce qu’ils atteignent l’âge de 18 ans. Le suivi se concentrera sur des marqueurs déterminants de SD identifiés par les familles comme étant importants. Les chercheurs réaliseront des estimations du niveau de changement observé dans les trajectoires de SD.

Résultat

Ces trajectoires et les variables qu’elles prédisent ont permis aux chercheurs de mettre en œuvre des processus fondés sur des éléments probants pour déterminer de meilleurs indicateurs et interventions à utiliser avec les parents, les praticiens et les responsables politiques.

Équipe

Dr. Peter Szatmari, Hôpital pour les enfants malades et Université de Toronto
Dr. Pat Mirenda, Université de la Colombie-Britannique
Dr. Connor Kerns, Université de la Colombie-Britannique
Dr. Charlotte Waddell, Université Simon Fraser
Dr. Lonnie Zwaigenbaum, Université de l’Alberta
Dr. Teresa Bennett, Université McMaster
Dr. Stelios Georgiades, Université McMaster
Dr. Eric Duku, Université McMaster
Dr. Wendy Ungar, Hôpital pour les enfants malades et Université de Toronto
Dr. Tracy Vaillancourt, Université d’Ottawa
Dr. Mayada Elsabbagh, Université McGill
Dr. Isabel Smith, Université Dalhousie and IWK Health Centre
Michael Chalupka, Project Coordinator, Université McMaster
Dr. Anat Zaidman-Zait, Université de Tel Aviv