Project Description

Problématique

Après avoir reçu son diagnostic, la personne atteinte du TSAF se voit remettre une liste de recommandations concernant les services, soutiens et interventions dont elle peut bénéficier. Le problème est que ces recommandations sont souvent fastidieuses, ne sont pas toujours bien comprises par les familles et sont fournies et expliquées à un moment où la personne concernée et ses proches se sentent dépassés par l’évènement.

Résumé du projet

L’outil COMPASS a été élaboré à partir des informations de la base de données nationale sur le TSAF. Cette base de données nationale contient des informations sur plus de 2000 personnes, provenant des 28 cliniques dédiées au diagnostic du TSAF dans sept provinces. Elle contient également les recommandations relatives aux soutiens, services et interventions. COMPASS facilitera le processus de transformation de ces données en informations utiles pour la personne et sa famille. L’analyse de ces informations permettra en particulier de dégager des schémas liés aux besoins et aux atouts de la personne atteinte du TSAF et de définir les interventions nécessaires; par la suite, cette analyse pourra servir à créer un algorithme permettant de mettre en pratique efficacement les enseignements tirés précédemment auprès des nouveaux patients. De cette manière, des plans d’intervention fondés sur des éléments probants et accessibles pourront être élaborés. L’objectif est de fournir aux personnes et aux familles des soutiens complémentaires pour les aider à comprendre et à partager plus facilement les recommandations suggérées, lesquelles seront fournies dans le cadre d’une intervention s’appuyant sur les atouts de la personne, ce qui rendra le processus de planification d’un projet de vie plus aisé.

Perspectives d’avenir

L’équipe qui mène le projet prévoit de faire appel à deux cliniques communautaires pour tester l’outil et ainsi façonner des pratiques exemplaires. Ultimement, l’idée est de diffuser des documents et des ressources de formation à l’outil COMPASS dans toutes les cliniques dédiées au diagnostic du TSAF et participant à la base de données nationale, et de collaborer avec les provinces pour veiller à ce que les recommandations de services et de soutiens d’intervention formulées sur le plan local soient disponibles.

Équipe

Investigatrice principale

Dr. Jocelynn Cook, Société des obstétriciens et gynécologues du Canada

Gestionnaire du programme

Kathy Unsworth, CanFASD

Collaboratrices

Pre Jacqueline Pei, Université de l’Alberta
Pre Kaitlyn McLachlan, Université de Guelph
Audrey McFarlane, CanFASD