Project Description
Problématique
La prévalence des handicaps neurologiques infantiles au Canada était jusqu’ici inconnue. Dans la mesure où elle n’est généralement signalée que lors d’un diagnostic comme la PC ou le TSAF, il était difficile de déterminer le nombre proportionnel d’enfants souffrant de troubles du développement liés au cerveau ainsi que d’estimer leur besoin et celui de leurs familles en mesures d’accompagnement et en services. Estimer le taux de cette prévalence était l’un des objectifs du Programme des déterminants sociaux de la santé (DSS).
Sommaire de projet
Les chercheurs se sont servis des données de l’Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes (ELNEJ), un sondage mené auprès de la population au niveau national; ils ont également utilisé celles d’une base de données administrative sur la santé en Colombie-Britannique. Ils ont pu ainsi déterminer le taux de prévalence des enfants souffrant de handicaps neurologiques dans ces ressorts territoriaux.
D’après les résultats, un enfant sur 11 entre l’âge de 4 et 11 ans est atteint d’un handicap neurologique. Cela représente 9,15 % des enfants au Canada et 8,3 % des enfants entre l’âge de 6 et 10 ans en Colombie-Britannique.
Déterminer cette prévalence a eu des effets importants. Des enfants présentant des degrés divers de déficience dans la façon dont ils bougent, dont ils comprennent, dont ils voient, entendent et communiquent ou dans leur fonction affective ou de comportement représentent une masse critique de la population infantile.
Résultats
Les taux de prévalence ont été communiqués à des organismes et à des publics locaux et internationaux. Ce sont désormais des chercheurs, des porte-parole et des décisionnaires qui se penchent sur la question. Les chercheurs intéressés par la création et l’évaluation de programmes destinés aux enfants souffrant de troubles du développement liés au cerveau peuvent maintenant mieux jauger et estimer leur portée potentielle. Mme Keiko Shikako-Thomas a présenté ces résultats à l’ONU dans le cadre d’une délégation chargée de répondre au rapport du Canada sur l’adhésion à la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. Tandis qu’ils planifient des services et des mesures de soutien aux niveaux régional, provincial et national, les décisionnaires pourront évaluer les budgets nécessaires à l’heure actuelle aussi bien qu’à l’avenir pour répondre aux besoins de ces enfants en matière de santé, de services sociaux, d’éducation et même de logement. EmpoweredKidsOntario a utilisé ces résultats pour attirer l’attention sur le besoin de réduire le morcellement des services pour les enfants de cette province. Enfin, ces recherches ont décelé des lacunes dans les données permettant d’identifier et d’étudier les enfants atteints de troubles du développement liés au cerveau au Canada. Elles ont également souligné l’importance de trouver de nouvelles manières de combiner les sources de données d’enquêtes et de données administratives existantes. Pour pouvoir continuer à tracer un portrait des enfants canadiens et, plus précisément, pouvoir déceler si le sort de ceux qui sont atteints de troubles du développement liés au cerveau va en s’améliorant, les chercheurs devront poursuivre leurs efforts pour déterminer le nombre de ces enfants et obtenir une idée de ce à quoi ressemble leur vie et celle de leurs familles.
Équipe
Dafna Kohen, Statistique Canada
Rubab Arim, Statistique Canada
Anne Guevremont, Statistique Canada
Rochelle Garner, Statistique Canada
David Nicholas, Université de Calgary
Lucyna Lach, Université McGill
Anton Miller, Université de la Colombie-Britannique
Jamie Brehaut, Université d’Ottawa
Michael Mackenzie, Université McGill
Peter Rosenbaum, Université McMaster
