Le 14 avril, le Dr James Reynolds a reçu le Prix Innovation et Impact en Contribution de Leadership à la Santé infantile de Santé des enfants Canada. Ce prix vient couronner l’engagement et le dynamisme dont il a fait preuve tout au long de sa vie dans le domaine de la recherche sur la santé du cerveau de l’enfant.

Bien que reconnaissant d’avoir reçu ce prix, le Dr James Reynolds ne veut pas que l’on considère que c’est de lui qu’il s’agit.

Oui, il a consacré sa carrière à améliorer les diagnostics et les traitements des troubles neurologiques.

Oui, il a aidé des enfants et leurs familles au Canada ainsi que dans le monde entier à mieux vivre.

Et oui aussi, il a été une source d’inspiration pour les chercheurs et les cliniciens, ce qui a encore amplifié l’effet qu’il a eu.

Mais ce n’est pas de lui qu’il s’agit.

« Quand je ne serai plus là depuis longtemps, l’organisme poursuivra encore son travail pour remplir les besoins d’enfants et de leurs familles », affirme-t-il. « Le RSCE a fait ses preuves en matière de prestation de valeur et continuera de se développer longtemps après mon départ. »

Le Dr Reynolds a débuté sa carrière en étudiant les effets de l’alcool sur le cerveau. C’est ainsi qu’il en est arrivé à comprendre les répercussions du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) sur le développement. Les gens ont commencé à remarquer son travail. La quantité de données produites par lui et d’autres était énorme.

Mais en quoi cela pouvait-il être utile? Que pouvait-on faire avec toute cette information?

Il s’est alors penché sur les manières de transformer le savoir en applications concrètes. Il a ainsi pris le parti de contacter des familles pour comprendre les enjeux pratiques d’élever au quotidien un enfant atteint d’un trouble du développement neurologique.

En 2009, cette importance accordée à l’application des connaissances l’a conduit à se joindre à la création d’un groupe central qui deviendrait par la suite le Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Dès le début, il s’est bien agi d’un réseau, partageant la vision d’établir des liens, de mettre en commun des connaissances et de s’encourager mutuellement à mieux comprendre le TSAF, le trouble du spectre de l’autisme et la paralysie cérébrale, de distinguer les causes environnementales des causes génétiques et de développer des traitements appuyés sur ce savoir collectif. De premières découvertes ont permis de mieux comprendre les origines de ces trois troubles du développement neurologique si répandus.

Passons sur plusieurs années de recherches, d’études, de travail clinique, de publications évaluées par des pairs, de mentorat et d’accompagnement des familles. Le clou de sa carrière, dit-il avec une humble fierté, a été d’aider à diriger un organisme dont la mission est de soutenir des familles, de mettre la puissance d’une équipe au service d’objectifs communs.

Au fil du temps, le Dr Reynolds a résisté au modèle de financement traditionnel. Pendant des années, il était de rigueur pour les chercheurs d’émettre des hypothèses, puis de rivaliser pour obtenir des fonds et vérifier celles-ci. Mais il a rejeté ce concept et effectué un virage à 180 degrés vers un modèle qui attribue de la valeur aux témoignages des enfants et de leurs familles.

Changer, c’est toujours difficile. Mais changer la pensée institutionnelle l’est encore plus. Cela peut être décourageant d’essayer de faire changer d’avis sur ce qui est important et sur comment aborder la recherche. Les institutions ont tendance à être lentes à s’adapter, même lorsque la façon de penser commence à évoluer sur le terrain. L’inertie est une force puissante. Mais le Dr Reynolds a compris que l’ancien système était un obstacle, voire un blocage pour certaines activités, en particulier pour les chercheurs débutants.

Il s’est efforcé d’être une figure d’espoir, surtout pour les jeunes chercheurs. Il a mis en jeu sa propre carrière et sa réputation, « mais le risque en vaut la peine. On se sent récompensé quand on voit les effets produits. »

Il a contribué à faire évoluer le monde en changeant la façon dont les TDN sont reconnus et soignés.

« Avec son Prix Innovation et Impact en Contribution de Leadership à la Santé infantile, Santé des enfants Canada est heureuse de reconnaître la portée et la valeur des travaux du Dr Reynolds au cours d’une carrière de plus de 35 ans! Ses recherches révolutionnaires dans le domaine des troubles du développement neurologique ont amélioré les outils de dépistage précoce et les interventions dans le monde entier. De plus, son leadership et son engagement envers les enfants auront des effets durables sur la santé des jeunes canadiens. Félicitations, docteur Reynolds! » a déclaré Emily Gruenwoldt, présidente et directrice générale de Santé des enfants Canada.

Alors, quelle est la prochaine étape?

En théorie, le Dr Reynolds a pris sa retraite dans sa ville bien-aimée de Kingston, en Ontario. Il continue son rôle de conseiller stratégique avec le RSCE ainsi que de travailler à l’Université Queen’s. Il se peut qu’il ne prenne jamais complètement sa retraite.

Mais quelle est la prochaine étape pour ceux et celles qui marchent dans ses traces?

Ce qui ne doit pas changer, insiste-t-il, c’est de toujours se demander de quoi les familles ont besoin. La réponse à cette question fondamentale permettra d’adopter de meilleures stratégies pour améliorer leur qualité de vie. Surtout, il en résultera aussi une meilleure compréhension dans la communauté médicale (particulièrement des années de la petite enfance), de meilleurs protocoles pédagogiques dans les salles de classe, et une meilleure prise en charge dans les domaines des services sociaux, de la justice et du logement.

« Nous nous enorgueillissons d’offrir les mêmes chances à tout le monde », remarque-t-il. « Mais les personnes handicapées doivent prouver inlassablement qu’elles méritent un soutien. »

S’il y a une chose à laquelle le Dr Reynolds accorde plus de valeur que tout dans sa carrière, c’est le fait d’avoir inspiré d’autres à découvrir leur propre passion et leur engagement ainsi que d’avoir tâché d’instiller des normes d’intégrité exigeantes chez lui-même et chez les autres.

« Les enfants et leurs parents sont mes héros », reconnaît-il. « Leur résilience, leur courage quotidien, leur amour inconditionnel pour leurs enfants. Ils sont confrontés à des défis tous les jours. Tout ce que j’ai pu affronter n’est en rien comparable à cela. »

Le leadership, l’espoir et l’inspiration définissent la contribution du Dr Reynolds.

« Quand on le fait correctement », explique-t-il, « cela ouvre la voie à de nouvelles questions. On ne peut jamais être satisfait, quoi qu’on ait accompli. Il reste toujours plus à faire. »

Le Dr Reynolds a marqué le début d’une ère de changement. Il a modifié la façon dont les chercheurs mènent leurs explorations. Il a mis en lumière le rôle des familles dans la recherche et les traitements. Il a prêté une attention particulière à la constitution d’équipes et au travail avec des partenaires pour amplifier les résultats et tirer le meilleur parti des investissements.

Au RSCE, le fruit de son leadership est très clair. Il en a guidé les priorités vers des partenariats, vers des traitements adaptés aux défis du monde réel et vers un élargissement de la réflexion avec la communauté des soins de santé et des services pour que celle-ci puisse offrir de meilleures solutions de résilience aux familles et de qualité de vie aux enfants.

« Le RSCE tient à exprimer sa reconnaissance envers le Dr Reynolds pour son approche révolutionnaire en matière de recherche, d’innovation et de partenariats, car son travail a grandement profité aux enfants et à leurs familles », affirme Geoff Pradella, directeur général du RSCE.

« Il a été une source d’inspiration pour toute une nouvelle génération de chercheurs qui étudient des défis concrets avec créativité et établissent des pratiques exemplaires en employant les connaissances et les outils les plus récents. Cela fera fondamentalement partie de la contribution pérenne qu’il laisse au RSCE. »

Bien que ne voulant pas, par modestie, s’attribuer le mérite de ces tournants décisifs, le Dr Reynolds est fier à juste titre des transformations qu’il a apportées. Son legs ne consistera pas en une liste de réalisations scientifiques – aussi remarquable que soit son CV – mais à avoir suscité le changement et été une source d’inspiration pour les autres.

Ce prix de Contribution de Leadership à la Santé infantile témoigne devant le monde entier du parcours couronné de succès qu’il a suivi et de l’importance de ses idées novatrices sur la vie d’enfants et de familles, ce qui est sa plus grande ambition.

On ne peut s’empêcher de croire qu’il n’en restera pas là.