Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et Mitacs ont accordé une bourse à la prof. Samantha Noyek pour étudier l’impact d’un programme conçu pour aider les familles d’enfants atteints de trouble du développement neurologique qui en sont au début de leur parcours de réception de services.

« Ce programme est susceptible d’aider les familles tout au long de leur cheminement après le diagnostic pour s’orienter dans l’accès aux soins, particulièrement dans des temps difficiles et d’incertitude », explique la prof. Noyek. « Il existe un grand nombre de programmes éprouvés qui autonomisent les parents et leur procurent du bien-être, mais la plupart de ceux-ci ne sont pas destinés aux familles au début de leur parcours dans les services du développement. »

ENVISAGE, ou Enabling Visions and Growing Expectations (encourager la vision et répondre aux attentes grandissantes) consiste en une série d’ateliers destinés à raffermir la confiance des parents et à les équiper de ressources leur permettant de faire face à la complexité de l’éducation d’enfants atteints de troubles du développement neurologique.

Le projet de la prof. Noyek, financé par la bourse du RSCE et de Mitacs, entretient une collaboration avec KidsAbility, un centre de soins pédiatriques en Ontario, pour explorer le processus permettant d’adapter et de proposer le programme ENVISAGE à ces familles.

Cynthia Lennon, responsable clinique de KidsAbility, souligne l’importance du projet : « Samantha est en train d’établir un lien vital entre la recherche et la mise en pratique. Le rôle important qu’elle a joué pour permettre de comprendre et de mettre en œuvre ENVISAGE dans notre programme a eu de réels bienfaits sur notre organisme et nos familles. Son travail devrait permettre de diffuser le programme dans d’autres établissements de la province et du pays. »

 

La poursuite d’une carrière fondée sur des résultats

La prof. Noyek remercie le RSCE de l’avoir aidée à définir sa démarche de chercheuse et d’avoir cultivé des partenariats qui l’ont épaulée dans sa carrière. « On m’a donné la chance de participer à une formation subventionnée par le RSCE qui m’a permis de comprendre la science de la mise en œuvre », confie-t-elle.

Le RSCE a établi un solide partenariat avec le Centre for Implementation (Centre de la mise en œuvre) dans le but de préparer la prochaine génération de spécialistes des troubles neurodéveloppementaux à diffuser et à adapter des programmes comme ENVISAGE.

La prof. Noyek souligne également l’importance des partenariats qu’elle a pu nouer dans le cadre des comités et des projets collaboratifs du RSCE.

Son parcours a été guidé par son désir d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints de troubles du développement neurologique. À l’origine, elle avait l’intention de devenir médecin, mais son expérience de bénévole à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview et sa découverte des soins centrés sur les familles ont redéfini son parcours professionnel.

À l’Université Queen’s, elle a poursuivi un doctorat en science de la réadaptation et c’est là que sa directrice de thèse principale, la prof. Nora Fayed, lui a fait découvrir le RSCE. Au cours de ses études de doctorat, elle a exploré le bien-être émotionnel des enfants présentant des besoins complexes en communication, ce qui lui a permis de mieux comprendre l’importance de l’implication des familles dans les soins pédiatriques. La prof. Noyek a eu le privilège d’avoir une directrice de thèse secondaire, la prof. Claire Davies du Département d’ingénierie mécanique et des matériaux, qui lui a permis de comprendre comment employer la technologie d’assistance dans son travail.

Son intérêt passionné envers la recherche axée sur des résultats l’a menée au CanChild Centre for Childhood-Onset Disability Research, où elle est actuellement boursière de recherches postdoctorales et où ENVISAGE a été développé.

« L’engagement de Samantha envers la science de la mise en œuvre et la recherche centrée sur les familles est vraiment impressionnant. Son travail avec ENVISAGE comble le fossé entre la recherche et sa mise en œuvre dans le monde réel, permettant ainsi aux familles de recevoir le soutien dont elles ont besoin à des moments critiques », affirme la prof. Andrea Cross, directrice d’ENVISAGE et professeure adjointe à l’Université McMaster.

 

Faire progresser les soins centrés sur les familles

Le travail de la prof. Noyek est un excellent exemple du passage de la recherche à la mise en œuvre. Un des témoignages les plus importants attestant de sa contribution provient des familles à qui le programme profite directement. « Dans la mesure où les séances sont animées par un parent ainsi que par un prestataire de services, les discussions au cours des ateliers nous offrent l’occasion unique de faire part de nos problèmes, de nos idées et de nos réussites. Ainsi, les proches aidants peuvent s’enrichir mutuellement et se sentir autonomisés en tant que participants actifs au bien-être et au développement de leur enfant », explique Alison Schmalz, partenaire parentale d’ENVISAGE à KidsAbility.

Grâce à la bourse du RSCE et de Mitacs, la prof. Noyek projette d’établir les bases de l’expansion du programme au-delà de l’Ontario, pour le mettre potentiellement en œuvre partout au Canada et permettre ainsi d’aider les familles à mieux comprendre les défis des troubles du développement neurologique.

Elle espère également continuer à développer des projets de mise en œuvre pour que des interventions fondées sur des données probantes puissent être proposées aux familles qui en ont le plus besoin.

« Je suis vraiment reconnaissante envers le RSCE et Mitacs pour leur soutien », déclare-t-elle. « Cette bourse ne reflète pas mon travail, mais bien les familles que nous aidons et l’ensemble d’une communauté qui s’efforce d’apporter des changements authentiques. »

 

À propos de la bourse du RSCE et de Mitacs

Le RSCE et Mitacs ont entamé une collaboration en 2020 pour offrir des bourses à des stagiaires dont les projets cherchent à améliorer les services et les mesures de soutien destinés aux enfants atteints de troubles du développement neurologique, à leur famille et à leurs proches aidants. Les étudiants et étudiantes de premier cycle, de collège ou de cycle supérieur ainsi que les boursiers et boursières de recherches postdoctorales de tous les domaines qui s’intéressent à la recherche sur les troubles du développement neurologique au Canada sont acceptés en permanence. Pour en savoir plus, visitez la page de la bourse du RSCE et de Mitacs.