Project Description
Défi
De nouveaux marqueurs biologiques, de nouveaux traitements et de nouvelles méthodes : les progrès scientifiques font surgir de nouvelles possibilités, mais ils ont aussi tendance à soulever de nouvelles questions d’éthique. Cela est particulièrement vrai dans le domaine des troubles du développement neurologique (TDN) dans la mesure où ceux qui en souffrent appartiennent souvent à des populations vulnérables comme les enfants, les personnes luttant contre des dépendances et les personnes handicapées.
Résumé du projet
Depuis le premier jour, lorsque le RSCE s’appelait encore le NeuroDevNet, le noyau de neuroéthique se penche sur les problèmes d’éthique liés aux activités de recherche du réseau et sur la façon de les gérer. Par exemple, des investigateurs qui menaient des études de neuroimagerie se demandaient ce qu’il faudrait faire , comme une anomalie sans lien avec le trouble du développement neurologique étudié. Naturellement, il leur faudrait communiquer aux participants tout ce qui aurait des conséquences certaines pour la santé de l’enfant. Mais lorsque l’importance clinique de l’anomalie n’est pas complètement claire, la démarche à adopter devient moins évidente dans la mesure où une divulgation comporte des risques, comme celui de causer inutilement de l’anxiété. Les experts du noyau de neuroéthique se sont attaqués à cette question, particulièrement en matière de consentement éclairé et des droits d’enfants dont les âges et la capacité à prendre des décisions diffèrent.
Résultat
De manière plus générale, l’équipe de neuroéthique s’est efforcée de mieux faire comprendre – et de faire aborder convenablement – les défis éthiques liés aux TDN auxquels sont confrontés les cliniciens, les patients, les familles, les responsables de politiques, les journalistes, les publicitaires et les chercheurs, tant au sein qu’à l’extérieur du réseau. Au lieu de partir du principe qu’elle connaissait déjà les préoccupations des parties prenantes, l’équipe a demandé à ces dernières quelles étaient leurs priorités. Une fois celles-ci découvertes, voici certains des nombreux domaines qui ont été traités : le risque des médicaments antipsychotiques non officiellement approuvés pour les enfants atteints de TDN, les ramifications du dépistage de l’exposition prénatale à l’alcool, la sous-représentation des enfants autochtones dans la recherche sur le TSA et sur la paralysie cérébrale, les injustices éprouvées au sein du système de soins de santé par les adolescents et les jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale et, pour les médecins, comment répondre aux questions des familles sur les thérapeutiques non éprouvées.
Équipe
Directeurs de projet
Judy Illes, Université de la Colombie-Britannique
Eric Racine, Institut de recherches cliniques de Montréal
Boursières
Nina Di Pietro, Université de la Colombie-Britannique
Emily Bell, Institut de recherches cliniques de Montréal
