Organe de neuroéthique : questions transculturelles liées aux troubles neurodéveloppementaux

Project Description

Problématique

Les mots que nous utilisons pour décrire les handicaps reflètent et affectent la manière dont nous percevons ces derniers. Il y a eu un grand nombre de discussions pour savoir quels sont les termes les moins stigmatisants et les plus valorisants. Cependant, quelles que soient les retombées positives de ces conversations, elles ne concernent pas toujours les personnes dont la langue maternelle est différente et qui, selon le dernier recensement, représentent environ 44 % des Canadiens.

Lorsque l’équipe de neuroéthique du Réseau pour la santé du cerveau des enfants s’est employée à analyser les questions éthiques à travers un filtre transculturel, c’est l’un des thèmes qui a éveillé son intérêt. Un autre thème est le fait qu’il y a très peu de recherches concernant les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et la paralysie cérébrale (PC) dans les communautés autochtones. Cela s’est révélé particulièrement important, eu égard à l’attention accordée à l’ensemble des troubles liés à l’alcoolisation fœtale (ETCAF) dans ces environnements. Une telle disparité, mesurée pour la première fois par les investigateurs du réseau en 2014, limite l’accès des enfants autochtones au diagnostic de TSA et de PC et aux services connexes.

Résumé du projet

Les investigateurs ont examiné, d’un point de vue culturel, les termes, phrases et expressions utilisés pour désigner les personnes handicapées dans différentes langues et sont arrivés à la conclusion qu’ils étaient, dans leur majorité, stigmatisants. L’équipe de neuroéthique a également interrogé des chercheurs travaillant dans le domaine de la santé au sein de communautés autochtones pour savoir quels changements ils recommanderaient d’apporter aux programmes de recherche.

Résultat

Les chercheurs ont estimé qu’il était nécessaire d’élaborer des interventions bien fondées sur le plan culturel pour aborder les troubles neurodéveloppementaux et ont recommandé de se concentrer sur la manière de mettre à profit les atouts et ressources des communautés autochtones pour stimuler la confiance et éviter de renforcer les stéréotypes négatifs.