Project Description
Problématique
Ce n’est un secret pour personne qu’il existe souvent un écart entre les données issues de la recherche et le soutien dont bénéficient les enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux. Depuis des années, les chercheurs sont confrontés aux difficultés liées à l’application des connaissances et les recherches sont souvent menées sans que cet aspect soit pris en considération. Cette situation aboutit à une multitude d’études de recherche et une abondance de connaissances virtuellement inaccessibles à ceux qui en ont besoin.
Résumé du projet
La transposition du savoir (TS) a pour but de veiller à ce que les nouvelles connaissances scientifiques améliorent la vie des enfants et des personnes qui s’en occupent. Il s’agit également de faire en sorte que ces connaissances se « traduisent » par un meilleur système de santé, des interventions pragmatiques et accessibles, des politiques équitables, des technologies utiles, une juste perception de la part du public, une amélioration de la santé et une qualité de vie accrue.
Pour ce faire, il faut donner aux parties prenantes (médecins, gouvernements, organismes sans but lucratif, patients) la possibilité d’avoir accès aux informations pertinentes et de comprendre comment elles peuvent être mises en œuvre. Cela exige également de permettre aux chercheurs de demander aux intéressés eux-mêmes ce qu’ils savent et ce dont ils ont besoin.
C’est dans ce cadre que l’organe de transposition du savoir du RSCE a été chargé d’identifier les besoins des parties prenantes, de soutenir la recherche collaborative et d’aider les chercheurs à transformer leurs découvertes en politiques et en pratiques. En 2017, l’organe chargé de la transposition du savoir a réalisé un sondage auprès des membres du réseau qui a révélé que si un grand nombre d’entre eux avaient recours à des stratégies courantes, comme présenter leurs travaux lors de conférences scientifiques, en revanche rares étaient ceux qui avaient déjà entendu parler de la « transposition du savoir intégrée » (TSi). En l’occurrence, la TSi fait référence à l’implication des familles et autres utilisateurs finaux dans le déroulement de la recherche. Le chef de projet, David Phipps, et la responsable de la transposition du savoir, Anneliese Poetz, ont ainsi créé, entre autres ressources, une boîte à outils TSi conçue pour aider les chercheurs à incorporer la transposition du savoir dès le début d’un projet plutôt que de l’ajouter comme complément une fois le projet achevé.
Résultat
L’une des premières applications de la boîte à outils a porté sur l’étude Autism Demonstration Project : Translation of genomic discoveries into clinical pratice. L’organe de TS a aidé les chercheurs à comprendre les attentes des parents quant à la manière dont les biomarqueurs seraient utilisés dans le cadre des soins médicaux. Dans le même temps, il a aidé l’équipe PC (Paralysie cérébrale) à comprendre le fossé entre l’idée que les patients et leur famille se faisaient de la thérapie par les cellules souches et le véritable état des connaissances scientifiques.
Les autres contributions de l’organe de TS concernent l’élaboration d’« Aperçus de la recherche » afin de rendre les résultats d’étude plus accessibles à un public non scientifique. L’organe de TS a également participé à des activités de sensibilisation, telles que la Brain Awareness Week et Day on the Hill, un évènement annuel au cours duquel le personnel du réseau rencontre les députés, sénateurs et autres responsables politiques.
Équipe
Chefs de projet
Nazeem Muhajarine, Université de la Saskatchewan (2010-2013)
David Phipps, Université d’York (2013-2019)
Jan Willem Gorter, Université McMaster (Implication des familles) 2015-2019
Keiko Shikako-Thomas, Université McGill (International Policy Dialogue on Childhood Disabilities) 2015-2019
Responsables de la transposition du savoir
Patricia Fortin, NeuroDevNet (2010-2011)
Mayada Elsabbagh, Université McGill (2011-2013)
Anneliese Poetz, Réseau pour la santé du cerveau des enfants (2013-2019)
Collaborateurs, consultants et personnel
Fleur Macqueen Smith, Université de la Saskatchewan (2010-2013)
Marianne Chomiak, NeuroDevNet (2011-2013)
Partenaires
Fondation Norlien (co-financement des activités de l’organe de TS 2010-2013 avec l’équipe de la Saskatchewan)
CanChild
