Project Description
Problématique
De nombreuses recherches ont été effectuées sur les causes et les thérapies potentielles des handicaps neurologiques infantiles. Cependant, on a pu constater un manque important d’accompagnement pour les enfants et leurs familles tout au cours de leur croissance et de leur développement. C’est ainsi que, pour mieux comprendre ces besoins, des chercheurs ont créé « Le soutien, ça compte! » (Support Matters!)
Sommaire de projet
Les chercheurs ont mené des entretiens individuels et des groupes de concertation avec des parents d’enfants atteints de handicaps neurologiques en Alberta et au Québec. Grâce à ces entrevues, ils ont pu identifier les besoins en matière de soutien des familles à différents stades de la vie de leur enfant.
À partir de là, ils ont reconnu dix besoins essentiels, qui sont les suivants :
- Qualité et présentation de l’information en temps opportun
- Coordination des soins et comment s’y orienter
- Soutien de parent à parent
- Programmes ciblant l’enfant et ses besoins
- Aide visant à définir les besoins et les attentes
- Prendre soin de soi en tant que parent
- Continuité des soins et coordination des mesures de soutien
- Programmes familiaux
- Soutien financier
- Sensibilisation et éducation du public
Les cinq principaux besoins à différents moments du développement des enfants et des jeunes – par exemple, au début de l’école secondaire – sont en cours de finalisation.
Résultats
Ces constatations révèlent qu’il existe des besoins quotidiens à toutes les étapes du développement. Cependant, ceux-ci peuvent être quelque peu nuancés en fonction du stade où se trouve l’enfant et d’autres circonstances. Par conséquent, des étapes de développement particulières entraînent des besoins en soutien et en intervention divers et bien précis. Les chercheurs ont présenté leurs conclusions au cours de Childbright, la conférence 2017 du RSCE.
Les chercheurs du projet « Le soutien, ça compte! » sont actuellement en train d’élaborer des lignes directrices et des modules de formation sur l’application des connaissances qui auront un effet important sur le terrain. Le Projet sur les Ressources d’orientation se sert également de ceux-ci pour éclairer directement la formation en interventions d’orientation afin de refléter les besoins en soutien des familles à tous les stades de développement.
Équipe
David Nicholas, Université de Calgary
Lucyna Lach, Université McGill
