Project Description
Problématique
Bien que les scientifiques canadiens soient à la pointe de la recherche sur la paralysie cérébrale, les difficultés de communication et les considérations géographiques peuvent empêcher d’établir des connexions qui pourraient déboucher sur d’importantes découvertes dans ce domaine. Par ailleurs, la connaissance des causes à l’origine de la PC en est à ses débuts. La rareté de la mise en application de nouveaux traitements médicaux fondés sur des faits probants souligne la nécessité de mieux diffuser les connaissances auprès du public.
Résumé du projet
Établir de telles connexions sous la forme de la transposition et de l’échange du savoir était au cœur du Projet de démonstration sur la paralysie cérébrale. La stratégie de transposition et d’échange du savoir visait plusieurs objectifs : élargir le réseau des parties prenantes, faciliter l’échange du savoir entre parties prenantes, transférer les stratégies efficaces de transposition du savoir utilisées dans d’autres projets de démonstration de NeuroDevNet et sensibiliser davantage le public.
L’un des éléments fondamentaux du projet était le registre de la PC qui, grâce à une plateforme commune, a permis de partager la transposition du savoir et les possibilités de formation avec les parties prenantes, accroissant ainsi les capacités à l’échelle nationale.
L’équipe chargée de la transposition du savoir a également partagé ses nouvelles conclusions par le biais de lettres d’information, de publications et de présentations lors de conférences. Elle a publié ses découvertes et publications sur des sites Web canadiens, notamment Incapacités de l’enfant LINK et NeuroDevNet. L’équipe chargée de la transposition et de l’échange du savoir a mis en place des conférences annuelles sur la paralysie cérébrale à Montréal, Toronto et Edmonton.
Le réseau de la PC du Canada a ainsi réuni les principales associations pertinentes dans différentes provinces. Enfin, les Dres Shikako-Thomas et Majnemer ont aussi créé un autre forum pour l’échange du savoir appelé Child Health Initiatives Limiting Disability through Leisure, et connu comme CHILD LeisureNet. Ce forum est constitué de 150 parties prenantes, parmi lesquelles des décideurs politiques, des organisations communautaires, des cliniciens, des familles et des jeunes handicapés.
Résultat
Dans le cadre de cette initiative, l’équipe chargée de la transposition et de l’échange du savoir a développé l’application Jooay. Cette application permet aux jeunes atteints de paralysie cérébrale et d’autres handicaps d’accéder à des informations sur les possibilités de loisirs dans leur communauté.
À la fin du cycle I, le Projet de démonstration de la paralysie cérébrale a pu s’unir à l’ensemble des associations pour la paralysie cérébrale au Canada; c’est le premier partenariat de ce genre, qui réunit chercheurs et parties prenantes dans le pays et probablement dans le monde.
Équipe
Investigateurs
Annette Majnemer, Université McGill (KT co-lead)
Keiko Shikako-Thomas, Université McGill (KT co-lead)
Michael Shevell, Université McGill
Darcy Fehlings, Université de Toronto
John Andersen, Université de l’Alberta
Jerome Y. Yager, Université de l’Alberta
Michael Fehlings, Toronto Western Hospital; Université de Toronto
Stephen Scherer, Hôpital pour enfants malades; Université de Toronto
Marie-Pierre Dubé, Institut de cardiologie de Montréalreal; University of Montreal
Collaborateurs
K.S. Joseph, Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique; Université de la Colombie-Britannique
Helly Goez, Hôpital pour enfants Stollery; Université de l’Alberta
Bryan Kolb, Université de Lethbridge
Derek van der Kooy, Université de Toronto
Andras Nagy, Université de Toronto
Kaye Spratt, Sangamo Biosciences Inc
Greg Stanisz, Université de Toronto
Alexander Velumian, Toronto Western Hospital; University of Toronto
Christian Beaulieu, Université de l’Alberta
Alan Evans, Institut neurologique de Montréal; Université McGill
Stephen Miller, Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique; Université de la Colombie-Britannique
