La pandémie de COVID-19 est une période difficile pour tous, mais peut amener des défis supplémentaires pour les personnes en situation de handicap et leur famille. Nous invitons présentement les familles canadiennes à contribuer au rapport global de l’Organisation mondiale de la santé sur les retards de développement, les troubles neurodéveloppementaux et les handicaps. Vos réponses à un court questionnaire pourront aider à identifier les besoins en terme de services et ainsi contribuer aux décisions politiques prises relativement à la pandémie.

Titre du projet: Stratégies pilotes de transfert des connaissances pour les troubles neurodéveloppementaux

Sous-titre du projet: Navigation (Sondage)

Chercheur principal:

Dre Mayada Elsabbagh, Département de neurologie et de neurochirurgie, Université McGill

Organismes subventionnaires:

Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Fondation Brain Canada, Génome Canada, Autism Speaks Canada, Agence de la santé publique du Canada

Mise en contexte

Nous vous invitons à participer à une étude visant le transfert des connaissances. Notre objectif à long terme est d’utiliser les données recueillies auprès de la communauté pour améliorer la qualité de vie des familles et des personnes ayant un trouble neurodéveloppemental.

Les mesures récentes prises pour gérer la pandémie de la COVID-19 ont pu avoir des conséquences sur vos vies. Comprendre vos besoins actuels et futurs durant cette période exceptionnelle peut nous aider à comprendre comment mieux soutenir d’autres familles et des personnes ayant des besoins similaires.

Votre participation à cette recherche permettra de soutenir cette démarche en offrant des informations importantes sur votre expérience comme utilisateur des connaissances. Avant de consentir à participer à cette recherche, nous vous invitons à lire les informations ci-dessous et poser vos questions aux membres de l’équipe de recherche. Ils répondront à vos questions et vous fourniront des informations supplémentaires.

QUELS SONT LES OBJECTIFS DE CETTE ÉTUDE?

Votre participation consiste à remplir un sondage électronique. Vos réponses permettront d’identifier les facteurs qui facilitent ou nuisent l’accès à l’information scientifiquement valide sur les troubles neurodéveloppementaux. En tenant compte de votre environnement, vos réponses permettront de déterminer vos besoins actuels et futurs. Nous sommes intéressés à comprendre votre expérience comme personne ayant un trouble neurodéveloppemental ou comme proche aidant d’une personne ayant un trouble neurodéveloppemental. Nous nous intéressons aussi à connaître les moyens que vous prenez pour obtenir des informations.

QU’IMPLIQUE LA PARTICIPATION À CETTE ÉTUDE?

Nous vous demanderons de répondre à un sondage en ligne qui dure environ 30 minutes. Les questions de ce sondage portent, notamment, sur votre expérience lorsque vous cherchez de l’information et des services, ainsi que sur vos besoins actuels et futurs.

QUELS SONT LES RISQUES OU LES INCONVÉNIENTS POSSIBLES?

Nous n’anticipons pas de risques ou d’inconvénients associés à la participation à l’étude.

QUELS SONT LES AVANTAGES POSSIBLES POUR MOI OU LA SOCIÉTÉ?

En partageant votre expérience comme utilisateur des connaissances sur les troubles neurodéveloppementaux, vous aiderez à faciliter le transfert des connaissances sur le sujet et à orienter les recherches futures dans ce domaine. Les résultats obtenus de cette recherche pourront éventuellement informer les chercheurs, les dirigeants et les gestionnaires de programmes sur les moyens à mettre en place pour améliorer le soutien offert aux personnes ayant un trouble neurodéveloppemental dans leur communauté.

COMMENT L’ÉQUIPE DE RECHERCHE PROTÈGERA MA VIE PRIVÉE?

Toutes les informations recueillies sur vous durant la recherche demeureront confidentielles dans les limites prévues par la loi. Pour protéger votre vie privée, les informations vous concernant seront identifiées par des chiffres et/ou des lettres. Seule la chercheuse responsable connaîtra les nombres et/ou les lettres qui vous sont associés. Ces données seront conservées pendant 25 ans par la chercheuse responsable. Les informations de la recherche incluant les données agrégées et anonymes pourront être publiées dans des journaux médicaux (ou scientifiques) ou partagées avec d’autres, mais il sera impossible de vous identifier.

EST-CE QUE CETTE ÉTUDE EST VOLONTAIRE ET EST-CE QUE JE RECEVRAI UNE COMPENSATION FINANCIÈRE?

Votre participation à cette recherche est entièrement libre. Vous pouvez poser des questions concernant cette recherche et retirer votre consentement à n’importe quel moment. Après avoir complété le sondage électronique, vous recevrez un certificat-cadeau d’une valeur de 15$.

EST-CE QUE JE PEUX ME RETIRER DE CETTE ÉTUDE AVANT LA FIN?

Si vous décidez de participer à cette étude, vous pouvez changer d’avis à tout moment et arrêter sans avoir à donner de raisons. Si vous décidez de vous retirer de cette recherche ou si vous êtes retirés de celle-ci, les informations déjà recueillies seront conservées le temps requis pour assurer votre sécurité et celle des autres participants de l’étude dans les limites de la loi.

SI J’AI DES QUESTIONS OU DES PROBLÈMES, QUI PUIS-JE APPELER?

Si vous avez des questions, vous pouvez joindre Afiqah Yusuf (514 412-4400 poste 23038) ou la docteure Mayada Elsabbagh (514 412-4400 poste 22174).

Si vous avez des questions concernant vos droits comme participant à ce projet de recherche, merci de communiquer avec le comité d’éthique au 514-398-8302.

Cliquez ici pour pour participer.

Après avoir complété le questionnaire, nous vous enverrons une carte cadeau de 15$ pour vous remercier de votre participation.

Notez que malgré le fait que ce sondage soit présenté sur le site earlyautism.ca, il n’est pas spécifique à l’autisme.

Pour plus d’information, veillez contacter Miriam Gonzalez (miriam.gonzalez@mcgill.ca)