Project Description

Problématique

Nombre de familles avec des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux (TND) ne veulent pas se limiter à être des sujets de recherche passifs; elles veulent au contraire prendre une part active dans la recherche. Or, un projet a tendance à revêtir une plus grande pertinence lorsqu’il s’inspire directement des besoins et priorités des familles plutôt que de reposer exclusivement sur les centres d’intérêt des chercheurs ou des promoteurs de la recherche. Malgré cela, les scientifiques et les familles ont relativement peu de possibilités d’être en contact.

Résumé du projet

En 2014, NeuroDevNet (aujourd’hui Réseau pour la santé du cerveau des enfants, RSCE) a contribué au lancement du groupe Facebook Parents Partnering in Research (PPR), une nouvelle communauté en ligne, très dynamique, rassemblant familles et chercheurs. Ce groupe privé sur Facebook offre l’occasion d’échanger des connaissances/ressources, de discuter de questions importantes pour les familles et de s’impliquer dans la recherche. En 2017, la direction du RSCE a vivement encouragé ses investigateurs à faire participer les familles à la formulation de leurs questions de recherche en vue du prochain cycle de demandes de financement. L’objectif était de concevoir des projets qui auraient un impact direct et concret sur la vie des enfants atteints de TND. Le réseau a donc fait appel à l’équipe d’implication des familles pour établir une relation entre chercheurs et parties prenantes concernées, et pour fournir un soutien et un mentorat dans le cadre du processus de demande de subventions. Cette équipe a ainsi élaboré une série d’outils et de ressources à l’intention des familles pour soutenir les projets reposant sur l’implication familiale au stade de la demande de subventions et a apporté trois appuis fondamentaux (à savoir, programme d’appariement, programme de mentorat et soutien à la planification de l’implication des familles).

Résultat

L’équipe d’implication des familles du réseau s’est tournée vers la communauté PPR pour trouver des parents intéressés par une collaboration aux projets de recherche. En tout, neuf familles ont été appariées à cinq équipes de recherche et six autres équipes de recherche ont bénéficié du soutien à la planification de l’implication des familles. Globalement, les chercheurs ont estimé qu’il était utile d’impliquer les familles et se sont sentis de plus en plus à l’aise avec cette initiative au cours du processus de demande de subventions. Les chercheurs ont également souligné l’utilité de connaître l’opinion des familles dès le début du processus de recherche. « Les familles concernées ont participé à la conception de la demande de subventions, en particulier en ce qui a trait à la manière d’approcher les parents dans le cadre de la recherche, et à cet égard, leur aide a été précieuse. » À cette date, la communauté en ligne PPR de parents et de chercheurs compte 236 membres au Canada et dans le monde. Les parents ont témoigné de leur sentiment d’appartenance et de communauté au sein du groupe PPR. Un grand nombre d’entre eux ont collaboré aux activités de recherche du RSCE, en assistant et en intervenant dans des conférences et en participant au Programme d’implication des familles dans la recherche à l’issue duquel un certificat d’achèvement est délivré.

Équipe

Investigateurs principaux

Jan Willem Gorter, Université McMaster
Dayle McCauley, Université McMaster

Collaborateurs clés

Andrea Cross, étudiante diplômée, coordinatrice de l’implication des familles, Université McMaster
Julia Hanes, assistante de recherche, CanChild
Jennifer Sprung, modératrice PPR
Rachel Martens, modératrice PPR

Partenaires

Centre CanChild pour la recherche sur les handicaps de l’enfance