Project Description
Problématique
Bien qu’un grand nombre de travaux universitaires aient étudié les problèmes auxquels font face les enfants et les jeunes atteints du trouble du spectre de l’autisme (TSA), la plupart des connaissances actuelles s’appuient sur les témoignages de parents ou les observations de chercheurs. Nous ne savons pratiquement rien de l’expérience vécue par les jeunes atteints du TSA de leur propre point de vue. Donner la parole aux adolescents autistes (y compris aux moins verbaux) et en apprendre plus sur leur point de vue et leur expérience – c’est là la cible de l’étude « La parole au TSA ».
Sommaire de projet
Les chercheurs du RSCE désiraient apprendre ce qui était important pour les jeunes atteints du TSA et leurs familles tout au long de leur parcours de l’école secondaire et de leur transition vers l’âge adulte. Quels sont les défis auxquels ils sont confrontés à cette étape de leur vie? Quels sont leurs objectifs et leurs ambitions pour l’avenir et de quoi ont-ils besoin pour les réaliser?
Les investigateurs ont recueilli cette information en faisant usage d’une méthodologie flexible qui tenait compte des points forts et des préférences de chaque participant. Cette méthodologie s’est appuyée sur l’examen systématique d’études antérieures menées auprès d’autres groupes de sujets ayant des besoins de communication variés, avec la contribution de conseillers familiaux. Pour finir, les méthodes de communication choisies ont consisté en des entrevues orales, des courriels, des conversations informelles intégrées à une activité pratiquée par le jeune, et l’utilisation de moyens de communication visuelle enrichis permettant aux participants de comprendre et de s’exprimer. Ainsi, plusieurs témoignages différents ont été entendus.
Résultats
Les porte-parole insistent souvent sur le fait que les personnes handicapées ont le droit d’exprimer leur opinion sur leur vie et sur toutes les questions qui les concernent. Le tableau brossé sur ces expériences directes a été bénéfique aux familles elles aussi : les parents de quelques participants ont indiqué ne pas avoir été grandement soutenus auparavant pour comprendre le point de vue de leurs enfants. Ils sont d’avis que le fait d’entendre ce que de jeunes autistes de tout le spectre ont à dire pourrait s’avérer une source de réconfort et d’information pour d’autres parents qui commencent juste à se repérer dans le diagnostic de leur enfant.
L’analyse des données en est à son stade final et est actuellement financée par une bourse additionnelle permise en partie par le soutien précédent du RSCE. Une fois l’étude terminée, le public et les responsables des politiques seront informés de l’expérience et des opinions des participants, donnant ainsi à ceux-ci la possibilité de prendre la parole ailleurs qu’à la clinique.
Équipe
Investigateurs principaux
Lonnie Zwaigenbaum, Université de l’Alberta
Mayada Elsabbagh, Université McGill
David Nicholas, Université de Calgary
Co-investigateurs
Pat Mirenda, Université de la Colombie-Britannique
Peter Szatmari, Université de Toronto
Stelios Georgiades, Université McMaster
Teresa Bennett, Université McMaster
Isabel Smith, Université Dalhousie
Partenaire
Ilina Singh,professeure de neurosciences et de société, Université d’Oxford
