Ce blogue a été publié à l’origine le 24 août 2022 sur le site Web du Réseau BRILLEnfant.
En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service de consultation innovant sur la jeunesse, offert aux scientifiques canadiens travaillant sur des projets de recherche sur les handicaps infantiles. Entre mars et décembre 2021, les membres du CCNJ Gillian Backlin, Claire Dawe-McCord, Logan Wong et Hans Dupuis ont été consultés par l’équipe de recherche du projet « Rien sans nous : Interventions stratégiques pour améliorer la santé mentale de jeunes handicapés et de leurs familles pendant la COVID-19 ». Gillian Backlin a siégé au conseil consultatif du projet en tant que représentante des jeunes.
Affilié à l’Université de Calgary et codirigé par les membres de BRILLEnfant Keiko Shikako et Jennifer Zwicker, le projet « Rien sans nous » a été conçu pour élaborer des interventions stratégiques sur la COVID-19 à la fois inclusives, équitables et appuyées sur des données probantes répondant aux besoins de santé mentale des jeunes handicapés et de leurs familles afin d’assurer leur bien-être.
Pour cela, l’équipe de l’étude a mené des entrevues avec des jeunes atteints de troubles du développement neurologique pour comprendre les effets que la COVID-19 a eus sur leur santé mentale et sur leur capacité à obtenir des services pendant la pandémie. Après avoir rempli un cours formulaire de dépistage en ligne, les jeunes ont eu le choix entre participer à une entrevue de suivi par téléphone ou sur Zoom et remplir un autre questionnaire en ligne.
L’équipe de recherche a consulté le CCNJ de deux manières : par consultation individuelle avec Gillian, qui siégeait au conseil consultatif de l’étude, et par consultation de groupe avec Logan, Claire et Hans, qui ont tous étudié le questionnaire.
J’étais désireuse de participer à ce projet, car je trouve que la pandémie de COVID-19 a eu de sérieuses répercussions sur la santé mentale des jeunes et il s’agit là d’un domaine de recherche important qu’il convient d’explorer davantage », confie Claire. « De plus, je pense que la participation des jeunes à la création d’outils pour des pairs donne vraiment des résultats. »
Les membres du CCNJ ont offert leur rétroaction sur plusieurs éléments du questionnaire, notamment sur la teneur de ses questions, sur sa longueur, sa conception, son mode de diffusion, et sur l’hébergement et l’accessibilité pour les jeunes participants. Gillian a pris part à une vidéo racontant son expérience durant la pandémie. De son côté, en avril 2022, Claire a participé à un atelier du conseil consultatif pour donner son avis sur les constatations de l’étude.
« Cette consultation nous a permis d’obtenir des conseils pratiques sur comment améliorer la version en langage simple du questionnaire sur la COVID-19 et du guide d’entrevue, tout cela visant à comprendre les besoins de santé mentale des jeunes atteints de troubles du développement neurologique et de leurs familles pendant la pandémie et la manière dont ils ont pu accéder à des services au cours de cette période », explique l’équipe de « Rien sans nous ». « Le CCNJ nous a également donné des indications pour nous aider à rendre notre questionnaire aussi accessible que possible. »
« Nous recommandons les services de consultation du CCNJ aux chercheurs, étant donné la simplicité du processus et les conseils utiles de ses membres, qui reflétaient les besoins et l’expérience vécue des jeunes atteints de troubles du développement neurologique. »
Visitez le site Web du projet pour en savoir plus sur l’étude « Rien sans nous ».
