Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont octroyé une chaire en Science de la mise en œuvre à la Dre Sarah Munce, qui dirigera une initiative novatrice sur l’implication des jeunes et des familles dans la recherche sur les soins de santé.

Au cours des cinq prochaines années, ses travaux porteront principalement sur l’élaboration et la mise en œuvre d’un outil validé, permettant d’évaluer l’implication des jeunes et des familles, et sur l’utilité de cet outil dans un système de santé évolutif.

Cette reconnaissance à l’échelle nationale permettra à la Dre Munce et à son équipe d’établir un nouveau précédent visant à prendre en considération le point de vue des jeunes dans le système de santé évolutif de l’hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview; leur approche consiste à recueillir des données sur le terrain, à les traduire en connaissances et à les réutiliser dans le domaine des soins pour afin de les améliorer constamment.

« Je réfléchis beaucoup à ce que nous, les chercheurs, pouvons apporter aux jeunes avec lesquels nous avons la chance de collaborer », déclare la Dre Munce. « Ces travaux sont importants, car les jeunes et leur famille peuvent nous signaler si les recherches ne leur semblent pas utiles ou nous orienter vers une direction plus pertinente. »

Trop souvent, ajoute-t-elle, l’implication des jeunes et des familles reste purement symbolique. Son équipe a l’ambition de changer cela en mesurant l’implication de façon précise et valide, en la testant au sein d’un système de santé évolutif, et en identifiant les facteurs qui s’opposent ou facilitent cet engagement. « Si nous voulons que la recherche ait véritablement des retombées dans le monde réel, elle doit être envisagée en collaboration avec ceux qui vivent la réalité que nous étudions », estime la Dre Munce.

La Dre Munce codirige ou participe à des projets nationaux qui placent les enfants, les jeunes et les familles au centre de la recherche, avec le soutien du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE). Les projets en question sont les suivants :

  • Liberi Exergames : Il s’agit de promouvoir un système de jeu à pédales conçu pour les enfants et les jeunes souffrant de handicaps physiques et de troubles du développement. Le projet teste et perfectionne le jeu dans des conditions réelles afin de s’assurer qu’il est à la fois cliniquement efficace et attrayant pour les familles.
  • Déploiement de l’ABC social : Il s’agit d’élargir l’accès à un programme d’intervention précoce développé au Canada et dispensé par des aidants pour les tout-petits présentant des signes d’autisme. En partenariat avec des organismes de toutes les provinces, l’ABC social est déployé à grande échelle pour que les familles puissent bénéficier d’un soutien précoce au moment où elles en ont le plus besoin.

La Dre Munce se spécialise en science de la mise en œuvre à l’Institut de recherche Bloorview et est professeure agrégée à l’Université de Toronto. Elle possède plus de 20 ans d’expérience dans le domaine de l’application des connaissances et de la science de la mise en œuvre. Ses conseils à l’intention des stagiaires qui se lancent dans ce domaine sont les suivants :

« Commencez par accepter la complexité de la mise en œuvre. Cet état d’esprit stimule la curiosité et la créativité requises pour résoudre les problèmes du monde réel. »

Son travail se fonde sur la volonté de changer les choses. Que ce soit grâce à des interventions innovantes ou à des environnements favorisant un véritable engagement, ses projets font sortir la science du cadre universitaire pour l’intégrer dans la vie des enfants, des jeunes, des familles et des prestataires de soins.

« J’ai toujours été motivée par la possibilité d’apporter un changement significatif dans la vie des jeunes handicapés, dont le développement est différent, et dans celle de leur famille », affirme-t-elle. « Et j’ai eu la chance d’avoir des mentors qui m’ont montré comment transformer cette motivation en action concrète. »