L’équipe de SCE+ visite le laboratoire BCI4Kids de l’Alberta Children’s Hospital.

 

Chaque enfant mérite de grandir, d’apprendre et de s’épanouir pleinement. Pourtant, au Canada, un enfant ou un jeune sur dix vit avec un trouble neurologique (TN) et voit encore cette opportunité lui échapper. Les familles doivent composer avec des listes d’attente de plusieurs années pour obtenir un diagnostic, un accès limité aux services essentiels et des coûts importants — notamment pour le soutien et les thérapies — pouvant atteindre 80 000 $ par année.

Malgré des progrès importants en recherche sur les TN chez les jeunes, ces découvertes ne profitent pas toujours aux familles les plus concernées. Santé du cerveau des enfants (SCE+) a pour mission de changer cette réalité.

Transformer la recherche en impact concret

SCE+ concentre ses efforts sur trois défis fondamentaux pour les enfants et les jeunes ayant des TN :

  1. le dépistage précoce;
  2. des interventions efficaces;
  3. le soutien aux familles.

Grâce à la collaboration entre scientifiques, médecins, personnes ayant une expérience vécue et groupes communautaires, SCE+ transforme des idées ambitieuses en solutions concrètes pour les familles.

L’organisme déploie à grande échelle des approches éprouvées afin que tous les enfants et les jeunes aient accès aux soutiens nécessaires pour vivre pleinement.

L’innovation en ingénierie au service de l’accessibilité

SCE+ met en valeur le rôle clé de l’ingénierie et des technologies dans l’amélioration des résultats pour les enfants et les jeunes ayant des TN. Le programme pédiatrique d’interface cerveau-machine (ICM) en constitue un bon exemple, avec son nouveau projet d’innovation Du jeu aux Jeux paralympiques : la boccia grâce à l’interface cerveau-machine (ICM), financé dans le cadre de l’appel à propositions Innovation 2025 du Réseau pour la santé du cerveau des enfants.

De gauche à droite : Nicole Romanow, gestionnaire du programme BCI4Kids, et le Dr Daniel Comadurán Márquez, responsable du projet BCI4Kids, présentent l’interface de boccia assistée par ICM.

 

« Grâce à ce partenariat avec SCE+, le programme BCI4Kids ouvre la porte à la pratique d’un sport paralympique pour des enfants qui ne peuvent pas bouger leur corps — uniquement grâce à la puissance de leur cerveau », affirme le Dr Adam Kirton, neurologue pédiatrique et chercheur principal du programme BCI4Kids.

Établi à la Cumming School of Medicine de l’Université de Calgary et situé à l’Alberta Children’s Hospital, le programme BCI4Kids (site en anglais seulement) offre aux enfants et aux jeunes ayant des troubles neurologiques sévères un accès à une technologie d’interface cerveau-machine (ICM) de pointe. Les participant·es utilisent leurs signaux cérébraux pour contrôler des applications de mobilité, des technologies d’assistance et des programmes interactifs.

Pour bon nombre d’enfants, cela se traduit par une plus grande autonomie et une participation accrue aux activités quotidiennes, comme jouer, faire du sport ou communiquer avec les autres.

Au-delà de ses effets immédiats pour les participant·es, ce programme contribue aussi à faire avancer la recherche pédiatrique en ICM. La vision de BCI4Kids est d’offrir un programme centré sur l’enfant et la famille, en intégrant la technologie ICM dans les communautés où elle peut réellement changer les choses. Grâce à une collaboration étroite avec les enfants et les familles, les scientifiques créent des technologies utiles, accessibles et adaptées à leurs réalités.

Par le soutien d’innovations comme les ICM, SCE+ favorise l’accès à des solutions de pointe pour les enfants, les jeunes et leur famille, afin de soutenir la réalisation de leur plein potentiel.