Projets à fortes répercussions
Parmi les projets financés par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, quatre pouvant potentiellement avoir les plus fortes répercussions sur le diagnostic, le traitement et les services d’ici 2020 ont été désignés pour une consultation de mobilisation approfondie. Au cours de réunions intensives d’une journée et demie, notre équipe de transfert des connaissances a travaillé en étroite collaboration avec les équipes des projets sélectionnés. Ainsi, les partenaires ont été inclus dans la consultation pour établir un plan qui regrouperait les activités, les échéances, les objectifs d’application et/ou de commercialisation, et enfin, les paramètres permettant d’évaluer les répercussions des projets. La progression a été cartographiée et échelonnée selon le modèle Co-Produced Pathway to Impact, la feuille de route du réseau sur ses activités de recherche, de transfert des connaissances et de commercialisation.
Les quatre projets à fortes répercussions sont les suivants :
- L’ABC social, une intervention visant le développement du langage chez les tout-petits présentant des signes précoces d’autisme
- MYmind, une intervention de méditation de huit semaines pour les jeunes autistes et leurs parents
- Hand in Hand, un programme de dépistage et d’intervention pour les nourrissons et les tout-petits en situation à risque pris en charge par l’Aide à l’enfance
- Le Liberi Exergame, un vélo couché équipé d’un logiciel de jeux vidéo adapté aux besoins des jeunes paralytiques cérébraux
Les projets sélectionnés pour la consultation ont été choisis selon des critères comprenant leur état de préparation à être mis en œuvre par les partenaires, leur capacité à être transposés au-delà du projet de recherche initial et leur potentiel de commercialisation.
L’ABC social
Un diagnostic et une intervention précoces peuvent favoriser une meilleure santé mentale et le développement d’habiletés sociales et d’autorégulation importantes pour les jeunes enfants autistes. L’ABC social est une intervention pour les tout-petits pratiquée par les parents qui vise à développer les aptitudes langagières et sociales chez les enfants manifestant des signes précoces d’autisme ou de communication atypique. Encadrés par des personnes accompagnatrices spécialement formées à cela, les parents apprennent à encourager ces habiletés au cours d’activités et d’échanges de la vie de tous les jours. « Les interventions pratiquées par les parents demandent moins de ressources et sont par conséquent moins chères », explique la Prof. Jessica Brian (Holland Bloorview), codéveloppeuse du projet. « L’ABC social permet de travailler avec des enfants qui n’ont pas encore été reconnus par un diagnostic officiel. Même lorsque les parents sont très vigilants, il est possible que leur enfant ne soit pas évalué avant l’âge de trois ou quatre ans. Mais nous savons qu’avec l’autisme, le plus tôt est le mieux. »
Répercussions du projet
L’étude de faisabilité et l’essai concluant de l’ABC social effectué dans plusieurs garderies du Humber College a suscité un projet pilote d’extension communautaire en Ontario. Offert dans le cadre d’un partenariat avec Hamilton Health, ce projet pilote pourrait bien permettre à l’ABC social d’être proposé partout dans la province. Deux manuels ont été rédigés pour faciliter le les activités à venir, l’un pour les parents et l’autre pour les personnes accompagnatrices.
MYmind
Des recherches ont démontré que la pleine conscience permet non seulement d’améliorer l’attention et la concentration mais peut aussi réduire le stress, aider à mieux contrôler les émotions négatives et contribuer à une meilleure qualité de vie. Le Prof. Jonathan Weiss a mené un projet de recherche du RSCE pour examiner si la participation à MYmind, un programme de formation à la pleine conscience pour les adolescents et les jeunes adultes autistes et leurs parents, permettrait d’améliorer leur évolution.
À l’origine conçu et testé par des chercheurs des Pays-Bas, MYmind vise à offrir aux familles les bienfaits de la méditation de pleine conscience ainsi que de techniques de thérapie cognitive tout en leur enseignant à établir des rapports différents entre eux.
Répercussions du projet
Le projet de MYmind s’est effectué avec trois cohortes. En tout, 24 duos parent-adolescent y ont participé. À la suite du projet, de nombreux parents ont affirmé que leur relation avec leur enfant était devenue plus étroite et que la communication entre eux était meilleure. La plupart des adolescents ont signalé qu’ils arrivaient mieux à gérer le stress et les émotions négatives et qu’ils avaient acquis davantage d’estime de soi ainsi que plus de conscience de leurs propres sentiments et de ceux des autres.
Quatre étudiantes de cycle supérieur et deux boursiers de recherches postdoctorales ont suivi une formation pour aider à mettre en œuvre le programme, renforçant ainsi la capacité d’avoir des professionnels formés à l’avenir. L’équipe de MYmind a également offert cette formation à 25 cliniciens et cliniciennes, qui sont désormais mieux en mesure de proposer une thérapie basée sur la pleine conscience à des jeunes atteints du TSA et à leurs familles. Un de ces jeunes a déclaré : « C’est vraiment réconfortant de se dire qu’il y a des programmes… qui peuvent nous aider à surmonter les difficultés de la vie. » La collecte de données est terminée et l’équipe analyse actuellement les résultats. Le Geneva Centre for Autism, un partenaire de MYmind, ainsi que les services de soutien communautaire de Lake Ridge organisent désormais des programmes basés sur la pleine conscience pour les personnes autistes dans la collectivité. Ainsi, le projet a directement permis d’améliorer la capacité des services de santé mentale communautaires.
Hand in Hand
Hand in Hand est un projet de dépistage et d’intervention pour les nourrissons et tout-petits en situation à risque ainsi que de promotion de la santé mentale des nourrissons. Il enquête sur les conséquences du dépistage précoce et des interventions sur les enfants de 0 à 5 ans placés en famille d’accueil susceptibles de souffrir d’un retard du développement dû à des traumatismes en début de vie et/ou à l’exposition prénatale aux drogues et à l’alcool. Une collaboration entre notre équipe de recherche sur le TSAF et l’équipe de recherche d’Infant Mental Health Promotion de SickKids a permis de développer un modèle de formation en trois parties pour les intervenants et intervenantes de première ligne qui supervisent des enfants placés en famille d’accueil. Cette formation porte sur l’importance de la santé mentale du nourrisson et du développement de l’enfant au cours de la petite enfance, sur comment employer et interpréter les Questionnaires sur les étapes du développement comme outils de dépistage, ainsi que sur la création de plans de soutien au développement des enfants en situation à risque.
Répercussions du projet
Hand in Hand a renforcé les capacités de nombreux organismes partout au Canada qui n’avaient aucune notion de la santé mentale au cours de la première et de la petite enfance. Au cours de l’année passée, 155 intervenants et intervenantes de première ligne ont reçu une formation et ont indiqué qu’ils se sentaient beaucoup plus à l’aise sur les questions de santé mentale du nourrisson, ce qui aura une incidence directe sur l’aide qu’ils apportent aux enfants et aux familles. Hand in Hand a également suscité des changements dans les lignes de conduite et les pratiques. Par exemple, l’Association ontarienne des sociétés de l’aide à l’enfance travaille actuellement à intégrer une formation obligatoire sur la santé mentale du nourrisson à ses programmes de protection de l’enfance pour répondre aux besoins des intervenants et intervenantes de tout l’Ontario. Parmi d’autres partenaires se trouvent l’Ontario Centre of Excellence on Child and Youth Mental Health, le Timiskaming Elder’s Council et le gouvernement de l’Alberta.
Le Liberi Exergame
Une idée originale des Prof. Darcy Fehling (Holland Bloorview) et Nicholas Graham (Université Queen’s), le Liberi Exergame consiste en un vélo d’exercice adapté dont les pédales sont actionnées par de jeunes paralytiques cérébraux et qui permet à plusieurs joueurs portant des casques de jouer à des jeux vidéo personnalisés à distance et en personne. Un essai pilote a permis de démontrer des bienfaits cardiovasculaires, de même que ce qu’un des participants à l’étude a décrit comme des effets qui ont changé sa vie sociale. Cette double répercussion est très encourageante pour les chercheurs comme pour les adolescents participant à l’étude. Dans ce groupe d’âge, l’activité physique a tendance à diminuer et l’isolement social à augmenter.
À la suite d’études pilotes prometteuses, les chercheurs et les chercheuses du RSCE se sont donné pour tâche de développer des jeux permettant à des jeunes dont le niveau de fonctionnement physique et la capacité varient de jouer ensemble. Ils ont également fait un essai de Liberi Exergame avec des enfants atteints du TSAF pour évaluer la qualité de l’exercice physique que leur procurent les jeux.
Répercussions du projet
Chez les cent enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale qui ont participé à une évaluation du Liberi Exergame dans la collectivité financée par le gouvernement de la Colombie-Britannique, on a pu constater une amélioration de la forme physique ainsi que de la culture de l’activité physique. Ce financement gouvernemental permettra d’assurer la transition du Liberi Exergame, qui pourra ainsi passer de projet de recherche à un produit commercial offert ailleurs que dans les lieux d’essais initiaux. En étant accessible de chez soi, il mettra l’activité physique à la portée de jeunes qui vivent dans des collectivités rurales ou éloignées où l’on ne trouve pas forcément des centres spécialisés pour enfants atteints de troubles du développement neurologique.
