Une étape décisive a été franchie avec la présentation du « Rapport 6 : Le rôle et les contributions des scientifiques citoyens » devant le Comité permanent de la science et de la recherche (CPSR) à la Chambre des Communes, le 7 novembre 2023.
Parmi les cinq principales recommandations adressées au gouvernement, la recommandation 4 met l’accent sur le renforcement de l’engagement civique dans l’évaluation des demandes de financement au sein de trois conseils subventionnaires essentiels. Bien que l’étude se concentre avant tout sur les problématiques environnementales, une partie importante du rapport est consacrée aux questions liées à la santé. La reconnaissance de l’immense potentiel de la science citoyenne pour faire progresser les questions de santé constitue un fait saillant de ce rapport.
Dans cette partie charnière du rapport, les travaux novateurs du Réseau pour la santé du cerveau des enfants ont attiré l’attention. Nicola Lewis, directrice générale du RSCE, a présenté le programme d’implication des familles dans la recherche (FER), une initiative innovante lancée en 2018. Ce programme, financé et conçu par le RSCE, est basé sur la collaboration et codirigé par des parents et des chercheurs en pédiatrie du CanChild Centre for Child Disability Research de l’Université McMaster, et a pour but d’impliquer volontairement les familles et les soignants dans la recherche.
Le programme FER est un cours en ligne transformateur de 10 semaines, conçu pour les familles, les chercheurs et les stagiaires. À la fin du programme, les parents ont la possibilité de collaborer avec des chercheurs sur des projets correspondant à leurs centres d’intérêt, grâce à un service de mise en relation spécialisé. Cette implication directe leur permet de façonner la recherche dès le début, en s’assurant qu’elle aborde des questions pertinentes et apporte des solutions potentielles ayant un impact positif sur les familles et les enfants.
Mme Lewis a souligné l’importance de la présentation au comité, en déclarant : « Le programme FER est devenu un forum de formation et de mentorat reconnu au niveau national et international. Il est à l’origine d’un mouvement croissant en faveur de l’adoption des meilleures pratiques de la science citoyenne dans les institutions et les réseaux de recherche sur le neurodéveloppement et la santé de l’enfant à travers le Canada et à l’étranger. Mais si le programme s’est développé grâce à plusieurs partenariats, des investissements supplémentaires sont nécessaires pour soutenir sa commercialisation à l’échelle nationale et internationale. »
« Au fil des ans », poursuit Mme Lewis, « nous avons constaté les retombées positives de la formation équitable et inclusive sur la recherche pour les enfants atteints de troubles du développement neurologique et leur famille. Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants est fier de financer des programmes comme le FER qui permettent aux familles et aux soignants ayant une expérience vécue de fournir aux chercheurs des éléments de contexte auquel ils n’auraient pas accès autrement. » L’envergure mondiale du programme a déjà permis de former plus de 300 personnes dans 14 pays, favorisant ainsi la création d’une communauté dédiée à mener des recherches décisives à travers le monde.
Ce rapport, qui reconnaît le potentiel de la science citoyenne, en particulier dans le domaine de la santé, constitue une étape prometteuse vers des politiques plus inclusives et plus efficaces. La fusion de l’engagement civique et de la recherche permet non seulement d’amplifier les voix, mais aussi d’encourager les efforts de collaboration, indispensables pour relever les défis d’importance cruciale liés à la santé.Sur la base des recommandations du comité CPSR, le gouvernement dispose maintenant de 120 jours pour répondre à ce rapport. Le rapport peut être consulté dans son intégralité ici, et fournit une vue d’ensemble complète des conclusions et recommandations du comité.
