La grossesse de Jina Lee avec son premier enfant s’est avérée normale jusqu’au troisième trimestre, lorsque le bébé a cessé de grandir. Jina a été rassurée lorsqu’on lui a dit que tout allait bien et qu’elle a mis au monde un beau bébé en parfaite santé. Mais à partir du moment où sa fille, Mimi, a eu quatre mois, elle a commencé à montrer des signes de retard du développement. Peu de temps après son deuxième anniversaire, Mimi a été déclarée atteinte du trouble du spectre de l’autisme.
Très vite à la suite de ce diagnostic officiel, Jina et son mari, Tony, se sont mis en quête de services de soutien pour leur fille. Quelqu’un les a dirigés vers L’ABC social, un programme subventionné par le RSCE et offert à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview en Ontario aux tout-petits chez qui l’on constate des problèmes de communication sociale, ainsi qu’à ceux chez qui l’autisme est suspecté ou diagnostiqué.
Lorsque Mimi a démarré le programme de l’ABC social en 2019 à l’âge de deux ans, elle n’avait que très peu d’aptitudes de communication : elle ne réagissait pas à son nom, ne levait pas les yeux quand quelqu’un entrait dans la pièce et passait des journées entières sans émettre le moindre son.
Je m’inquiétais parce que, au début, les objectifs du programme semblaient franchement impossibles pour Mimi », dit Jina.
L’ABC social est une intervention pratiquée par les parents, au cours de laquelle ils sont encadrés chez eux (ou en ligne depuis la pandémie de COVID-19) par des personnes accompagnatrices spécialement formées à cela. On leur enseigne ainsi des stratégies pour aider les tout-petits à communiquer et à avoir des interactions sociales. Le programme dure douze semaines. Il incite l’enfant à manifester des émotions positives en souriant et en riant et l’encourage à communiquer directement avec sa voix.
« Ce qui est fantastique dans l’ABC social, c’est qu’il met l’accent sur les points forts. Ainsi, on découvre ce que les parents font vraiment bien, et c’est sur ça qu’on se concentre », explique Sara Daoud, l’accompagnatrice du programme qui a aidé la famille de Jina. « Jina s’y prenait déjà si bien et elle était vraiment ouverte à l’idée d’essayer de nouvelles choses, aussi s’est-il simplement agi de lui enseigner comment utiliser ces compétences pour que Mimi réagisse. Je voulais que Jina se sente en confiance pour continuer d’employer ces stratégies avec Mimi une fois le programme terminé. »
Jina a commencé à constater des changements en Mimi – et en elle-même – dès le début du programme. Après six semaines, Mimi s’est mise à marcher pour la première fois. Jina se souvient d’avoir fondu en larmes et filmé une vidéo pour la montrer à Sara. Même si marcher n’est pas un des objectifs du programme, on peut souvent constater des effets en cascade dans les étapes du développement tandis que le cerveau de l’enfant est stimulé et qu’il commence à comprendre ce que sont la motivation et l’attention.
Je pense que Mimi a véritablement acquis confiance en elle au cours de l’ABC social, ce qui l’a conduite à prendre plus de risques et à se mettre à marcher », affirme Jina. « Sara m’a aussi vraiment aidée à faire confiance à mon instinct, ce qui est généralement difficile quand on est maman pour la première fois, et encore plus quand on a un enfant atteint d’un trouble dont on ne sait pas grand-chose. »
Jina décrit Mimi, qui a maintenant quatre ans, comme une enfant complètement différente : elle communique avec des sons et des mots – des habiletés qui ont été cultivées et développées au cours de l’ABC social. En dehors de ce qui est enseigné dans le programme, la famille a également trouvé très utile la communication améliorée et alternative – une forme de communication au cours de laquelle Mimi emploie des symboles et des images sur un iPad pour exprimer ses pensées.
« L’ABC social a eu un effet considérable sur toute notre famille, grands-parents y compris, dans la façon dont nous élevons Mimi », soutient Jina. « À la suite d’un diagnostic comme celui-là, on se retrouve comme si on naviguait en pleine mer, à essayer de s’orienter dans les services de soutien sans assistance. Pour nous, l’ABC social a été une communauté d’appui, où des gens qui comprenaient bien l’autisme savaient aussi vraiment apprécier Mimi pour ce qu’elle est. »
Jina dit que, depuis le diagnostic de Mimi il y a plus de deux ans, sa priorité absolue continue d’être de trouver des programmes comme l’ABC social qui valorisent Mimi en tant que qui elle est plutôt que d’essayer de la « guérir ».
« En y resongeant, l’émotion la plus forte que j’ai ressentie au moment du diagnostic de Mimi, c’était la peur », dit Jina. « J’ai réalisé que j’avais peur qu’elle ne puisse pas accéder aux choses qui font partie d’une vie bien vécue typique, comme d’avoir un emploi ou de vivre indépendamment. Mais même sans tout cela, est-ce qu’elle en aura pour autant moins de valeur en tant que personne? Bien sûr que non. Les personnes handicapées ainsi que non handicapées peuvent vivre bien et en harmonie du moment qu’elles s’acceptent les unes les autres, gardent l’esprit ouvert et sont prêtes à tirer des enseignements de l’expérience des autres. »
L’ABC social est l’une des 150 initiatives soutenues par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants pour aider les enfants atteints de troubles du développement neurologique et leurs familles. Apprenez-en plus sur l’ABC social et le RSCE.
