Par Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et le Réseau BRILLEnfant
Le Réseau BRILLEnfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants font équipe pour favoriser l’engagement des jeunes dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale!
Ce partenariat, qui prend effet en janvier 2025, permettra aux équipes de projets et aux chercheuses et chercheurs financés par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants d’améliorer leurs initiatives de recherche et de politiques dans le cadre de consultations avec le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) du Réseau BRILLEnfant. À leur tour, de jeunes partenaires de recherche du Réseau BRILLEnfant mèneront des consultations enrichissantes et établiront de précieuses collaborations pour créer des occasions utiles d’acquérir des compétences et de l’expérience, et de réseauter.
En quoi consiste le CNJPP du Réseau BRILLEnfant?
Le Réseau BRILLEnfant, situé à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, est un réseau pancanadien de recherche axée sur le patient. Fondé en 2016, son but est d’améliorer la qualité de vie des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et celle de leurs familles. Dans le cadre de son mandat, le Réseau BRILLEnfant a établi des partenariats authentiques et enrichissants avec de jeunes partenaires de recherche. Comme membres de notre CNJPP, ces personnes jouent un rôle essentiel dans de nombreux domaines de recherche du réseau. Elles aident à élaborer des protocoles de recherche et des stratégies de recrutement de participantes et participants, elles examinent des publications et y contribuent, et elles participent à des activités de science de la mise en œuvre et de mobilisation des connaissances.
Le CNJPP est maintenant bien établi et ses membres, un groupe dévoué de jeunes partenaires de recherche de partout au Canada, y participent activement. Ces jeunes personnes vivent avec différents troubles du développement d’origine cérébrale et problèmes de santé dans leur province, et elles sont déterminées à appuyer la recherche sur les handicaps.
« Ce partenariat entre le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et le Réseau BRILLEnfant ouvrira les portes de la collaboration et du réseautage pour l’ensemble des membres du CNJPP et au sein des réseaux respectifs. Mais surtout, ce partenariat jouera un important rôle dans la pérennisation des deux réseaux et nous permettra de rester fidèles à notre objectif commun, qui est de faire avancer le domaine de la recherche axée sur le patient et de préserver l’engagement des jeunes pendant encore des années », a indiqué Logan Wong, coprésident du CNJPP.
« Nous sommes très enthousiastes de collaborer avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Ce sera une excellente occasion pour ce comité de jeunes de faire entendre la voix de ses membres au sujet de la recherche axée sur le patient au Canada », a ajouté Hans Dupuis, coprésident.
Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et le Réseau BRILLEnfant : s’appuyer sur les réalisations
Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants est un réseau pancanadien qui assure la diffusion, l’évolution et la mise en œuvre de solutions éprouvées pour les enfants vivant avec des troubles neurodéveloppementaux et leurs familles. Depuis 2009, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants a établi des partenariats avec des communautés, des industries, des gouvernements et des organismes sans but lucratif pour améliorer la détection précoce de troubles neurodéveloppementaux, rendre des interventions et des traitements plus efficaces, et offrir un meilleur soutien aux familles. Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants souscrit à la vision selon laquelle l’ensemble des enfants doivent avoir une bonne qualité de vie, être intégrés à tous les aspects de la société et pouvoir réaliser pleinement leur potentiel.
« Le partenariat avec le Réseau BRILLEnfant par l’intermédiaire du CNJPP est une grande étape qui nous permet de nous assurer que l’on consulte des jeunes dans le cadre de projets de recherche qui les touchent directement, a mentionné Jennifer Zwicker, scientifique en chef du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants s’est tourné vers la mise en œuvre de solutions éprouvées pour les enfants et les jeunes vivant avec des troubles neurodéveloppementaux, et il est important que nous collaborions étroitement avec le CNJPP dans cette mission. »
Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et le Réseau BRILLEnfant ont fait leurs preuves au chapitre de l’engagement des jeunes et de la collaboration avec les jeunes. En 2022, trois membres du CNJPP ont fait une présentation sur l’engagement des jeunes dans la recherche dans le cadre d’une conversation dirigée par le comité de formation de la recherche pour la défense des politiques du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Les membres ont présenté des stratégies générales d’engagement, des exemples pratiques de mesures d’accessibilité et d’adaptation, ainsi que des conseils et des ressources utiles lorsque vient le temps de travailler avec des jeunes. En 2023, une personne membre du CNJPP a participé comme panéliste au groupe sur l’engagement des jeunes pour les stagiaires du Réseau pour la santé du cerveau des enfants afin d’y présenter ses expériences en recherche.
Pourquoi accroître l’engagement des jeunes dans la recherche axée sur le patient?
Le Réseau BRILLEnfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants reconnaissent la valeur des points de vue des jeunes dans l’élaboration de travaux de recherche et de politiques efficaces.
« Il est essentiel de faire participer des enfants et des jeunes qui vivent avec des troubles d’origine cérébrale pour que nous puissions garantir la pertinence de la recherche sur les handicaps chez les enfants et en accroître les retombées, a insisté Jenny Gilbert, directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant. Les enfants et les jeunes fournissent des renseignements uniques qui peuvent mener à l’élaboration de solutions de soins de santé plus efficaces et personnalisées. Leurs expériences vécues peuvent aider à combler des lacunes dans la recherche et la pratique actuelles, qui, autrement, seraient ignorées. »
L’engagement des jeunes dans la recherche peut influencer des politiques et des pratiques, ce qui permet de veiller à ce que les systèmes de soins de santé soient plus inclusifs et qu’ils répondent mieux aux besoins des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et à ceux de leurs familles. On peut ainsi en arriver à faire des changements systémiques qui profitent autant aux personnes qu’à la communauté élargie.
De manière générale, le partenariat permettra de mener à des recherches et à des politiques plus efficaces et inclusives qui visent à améliorer la qualité des soins de santé pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.
