Stratégie nationale sur l’autisme : mettre en évidence l’expérience vécue

Lors de la 16^e séance de la Conférence des États parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies (COSP16), un groupe de spécialistes prestigieux a échangé des idées pour stimuler un effort mondial plus général et plus concret visant à soutenir les personnes autistes et à encourager leur pleine participation à tous les aspects de la vie en société.

L’Alliance canadienne de l’autisme et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants ont établi un partenariat pour discuter des stratégies nationales sur l’autisme et pour attirer l’attention sur l’expérience vécue des personnes autistes.

4 août 2023

Canada – le 15 juin 2023, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et l’Alliance canadienne de l’autisme ont accueilli un panel intitulé « Défis, meilleures pratiques et voie à suivre : examen des stratégies nationales en matière d’autisme sous l’angle de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) » au siège de l’ONU à New York. Ce panel a réuni des personnes à l’expérience vécue, des responsables des politiques internationaux, des praticiens et praticiennes de plusieurs États parties et des chercheurs et chercheuses ainsi que des boursières de l’Alliance canadienne de l’autisme et du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Il s’agissait de discuter de la conformité des stratégies sur l’autisme aux articles de la CDPH dont l’importance pour les personnes autistes est primordiale, à savoir les articles 9 (accessibilité), 24 (éducation) et 27 (travail et emploi).

Conformément au thème central de la COSP16, qui était « Harmonisation des politiques et stratégies nationales de la CDPH : réussites et défis », cet événement parallèle examinait également le rôle crucial que joue l’intersectionnalité dans ce que vivent les personnes autistes et comment l’élaboration des politiques s’en trouve affectée.

L’autisme consiste en un trouble du développement complexe qui détermine le vécu de millions de personnes du monde entier. Bien qu’il présente des défis de communication, d’interaction sociale et de comportement, il constitue également une expression remarquable de la neurodiversité et se caractérise par de nombreux atouts uniques. Dans le monde d’aujourd’hui, les personnes autistes continuent de subir des atteintes majeures à leurs droits, tels que ceux à l’éducation, au logement et à l’emploi. Ces atteintes sont aggravées par l’oppression et la marginalisation dues à l’intersectionnalité. En créant un lieu propice à la discussion et à l’apprentissage, cet événement parallèle cherchait à trouver de nouvelles idées et collaborations qui permettront de construire un environnement plus équitable et plus inclusif pour les personnes autistes partout dans le monde.

Animé par la D^re Deepa Singal, directrice scientifique de l’Alliance canadienne de l’autisme et la D^re Jennifer Zwicker, directrice scientifique adjointe du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, ce panel a présenté les boursières des deux organismes, Christiane Roth, Alexandra Minuk et la D^re Preeti Kar. Il a également parlé des réussites et des défis de la mise en œuvre de stratégies nationales sur l’autisme et de lignes d’action pour lever les obstacles aux droits des personnes autistes. Les boursières étaient accompagnées d’Yvonne Spicer, autoreprésentante autiste et ambassadrice d’Autisme Canada, et de M^e Sarah Ewart, avocate en droit du travail et de l’emploi au cabinet Forte Workplace Law, de même que d’intervenants et intervenantes internationaux, à savoir la D^re Susan Daniels, coordinatrice nationale de l’autisme pour les U.S. National Institutes of Health et l’U.S. Department of Health and Human Services, le D^r Alistair de Gaetano, administrateur du Directorate for Disability Issues (DD) et président du conseil consultatif sur l’autisme pour le gouvernement de Malte, et M. Harald Neerland, président d’Autisme Europe.

L’élaboration de politiques inclusives profite autant à la personne, en respectant son droit à l’égalité, qu’à l’État, en créant des conditions propices à l’épanouissement de tous. Les panélistes ont animé une discussion dynamique sur comment la société civile peut encourager le développement d’un plan-cadre pour des stratégies sur l’autisme fondées sur les droits et harmonisées avec la CDPH.

« Les personnes autistes doivent pouvoir véritablement avoir leur mot à dire dans les politiques qui concernent leur vie », a déclaré Yvonne Spicer. « Il est important que ces personnes parlent de leur expérience vécue pour faire bel et bien comprendre ce que c’est pour elles que de vivre avec l’autisme. Ce n’est pas parce qu’on a reçu un diagnostic d’autisme qu’on n’est pas une personne véritablement unique. Toutes les autistes ne se ressemblent pas. C’est pourquoi il est si important que les personnes à l’expérience vécue puissent en parler et communiquer leurs connaissances et leurs idées. Seul quelqu’un ayant cette expérience peut le faire. »

À cela, Sarah Ewart a ajouté, « Un des objectifs de toute politique sur l’autisme, qu’elle s’applique aux enfants ou aux adultes autistes, ou aux proches aidants et autres intervenants, doit être qu’un enfant autiste deviendra un adulte autiste qui sera heureux, se sentira soutenu et sera en mesure de faire valoir ses droits ainsi que de jouir de possibilités illimitées. Les autistes sont eux-mêmes les véritables experts sur la manière d’atteindre cet objectif. Toute politique sur l’autisme créée sans l’intervention essentielle de personnes autoreprésentantes à l’expérience vécue variée ne connaîtra qu’une réussite limitée et, au pire, nuira aux personnes autistes. »

Le 9^e Sommet canadien du leadership en autisme (CALS2023) de l’Alliance canadienne de l’autisme appelle à poursuivre la discussion

(Sur la photo, de gauche à droite) La Dre Deepa Singal (Alliance canadienne de l’autisme) se trouve ici auprès de la Dre Jennifer Zwicker, (directrice scientifique adjointe du Réseau pour la santé du cerveau des enfants), directrice des politiques sur la santé de l’École de politique publique, Universitée de Calgary, présidente de la recherche sur les politiques relatives aux enfants et aux jeunes handicapés au Canada) et de Me Sarah Ewart (avocate en droit du travail et de l’emploi, Forte Workplace Law) tandis qu’elles animent un débat avec Yvonne Spicer (ambassadrice d’Autisme Canada), et les boursières pour l’élaboration de politiques Christiane Roth (doctorante, École de politique publique, Université de Calgary), la Dre Preeti Kar (boursière de recherches postdoctorales, Université de la Colombie-Britannique) et Alexandra Minuk (doctorante, Faculté d’éducation, Université Queen’s).

Le 18 avril 2023, au cours du 9^e Sommet canadien du leadership en autisme (CALS2023), organisé par Alliance canadienne de l’autisme et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, des boursières en élaboration des politiques ont partagé la tribune avec Yvonne Spicer et Sarah Ewart pour une présentation intitulée « Les politiques sur l’autisme dans le monde à la lumière d’une approche fondée sur les droits ». Cette présentation a été résumée au cours de l’événement parallèle qui a eu lieu à l’ONU le 15 juin 2023.

« L’Alliance canadienne de l’autisme s’efforce de développer les capacités collectives à travers l’échange de connaissances. Notre Sommet canadien du leadership en autisme constitue un des exemples de comment nous agissons pour remplir cette mission. Les enseignements tirés de CALS2023 sont essentiels pour poursuivre l’étroite collaboration de l’Alliance et de ses membres avec le gouvernement pour guider la Stratégie nationale sur l’autisme au Canada. Tandis que le mouvement mondial visant à élaborer des politiques ciblées sur l’autisme prend de l’ampleur, nous sommes fiers d’offrir la possibilité de réunir des experts et expertes reconnus du monde entier et d’affermir nos partenariats transcontinentaux. » a indiqué le D^r Jonathan Lai, directeur général de l’Alliance canadienne de l’autisme.

« Alors que le Canada met au point des politiques de la Stratégie nationale sur l’autisme et de la stratégie multi-déficience, nous pouvons nous inspirer de nombreuses pratiques prometteuses d’autres pays signataires de la CDPH », a affirmé la D^re Zwicker. « La présentation et la discussion autour de nos constatations sur les stratégies en matière d’autisme à la réunion de la CDPH nous offrent une excellente occasion de poursuivre un dialogue sur ce que nous pouvons apprendre sur le plan international. C’est là un exemple fantastique de la puissance de la collaboration entre le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et des partenaires comme l’Alliance canadienne de l’autisme. »

« Au Canada, l’un des plus grands obstacles à l’éducation inclusive semble être l’absence d’un consensus sur ce qui définit celle-ci. » affirme la boursière en élaboration des politiques Alexandra Minuk. « La CDPH sert de plan-cadre à notre analyse de la portée des stratégies nationales sur l’autisme en soulignant l’importance de l’inclusion physique, intellectuelle et sociale des personnes handicapées dans l’éducation – non seulement pendant l’enfance au cours de la scolarité, mais aussi à l’âge adulte avec l’acquisition continue du savoir. Au fil de mon travail de boursière en élaboration des politiques, cette notion d’éducation inclusive m’a aidée à comprendre les priorités tant dans la recherche que dans la pratique de l’inclusion, ce qui, j’espère, éclairera l’élaboration du plan-cadre fédéral sur l’autisme au Canada. »

Défis, pratiques exemplaires et voie à suivre : regard sur la Stratégie nationale sur l’autisme à la lumière de la CDPH

L’Alliance canadienne de l’autisme et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants sont fermement résolus à défendre le point de vue des personnes autistes et à attirer l’attention sur les obstacles qui les empêchent de jouir pleinement de leurs droits. « Une participation politique inclusive est cruciale pour les sociétés démocratiques car elle permet à chacun de prendre part aux décisions qui touchent le public », affirme la boursière en élaboration des politiques Christiane Roth. « En appliquant le principe de ‘rien sur nous sans nous’, les personnes autistes devraient pouvoir participer à la vie publique et politique pour que les décisions et les systèmes mis en place tiennent véritablement compte de leurs besoins, de leurs droits et de leurs points de vue. »

À la clôture de l’événement parallèle, la D^re Singal a appelé à l’action les personnes autistes, les dirigeants et dirigeantes d’ONG chargés de l’élaboration et de la défense de politiques et les représentants et représentantes des gouvernements du monde entier. « Ensemble, nous avons le moyen de tirer profit des leçons que nous avons apprises, des pratiques exemplaires que nous avons développées et de nous inspirer de cette discussion de manière à ne pas répéter nos erreurs », a déclaré la D^re Singal. « Avec cet effort collectif, nous voulons créer une impulsion. Nous voulons entraîner un effet domino qui atteindra tous les coins de la planète de manière à construire un monde dans lequel les personnes autistes et handicapées seront respectées, intégrées et équipées des mesures de soutien dont elles ont besoin pour s’épanouir et, avant tout, pour préserver leur dignité. Profitons de ce moment pour forger de nouveaux partenariats, échanger des connaissances et, ensemble, mettre au point des solutions politiques innovantes. »

Pour en savoir plus sur cet événement parallèle, visitez https://autismalliance.ca/fr/cosp16/