Project Description
Défi
Même si la paralysie cérébrale est le handicap physique le plus courant en pédiatrie, nous manquons de données sur la manière dont la maladie se présente chez les enfants au niveau de la population. Existe-t-il des différences régionales en matière de fréquence et de spectre de la paralysie cérébrale au Canada? Comment l’expérience canadienne se compare-t-elle à celle du reste du monde? Que peut nous dire un échantillon de la population sur le phénotype de la paralysie cérébrale et ses déterminants? Quel est le rôle possible de la génétique dans la paralysie cérébrale?
Résumé du projet
Premier en son genre en Amérique du Nord, le Registre canadien de la paralysie cérébrale a été établi pour mieux comprendre les types de paralysie cérébrale au pays, leur gravité, leurs causes possibles et leurs maladies concomitantes, ainsi que pour identifier des facteurs de risque potentiels.
Ce registre constitue un recueil pancanadien et confidentiel de renseignements médicaux et démographiques compilés systématiquement auprès des enfants atteints de paralysie cérébrale. Il a débuté au Québec en tant que registre régional établi par des cliniciens, des investigateurs et des parents. En 2011, il s’est élargi à la région du Grand Toronto et à l’Alberta du Nord. Dans les années qui ont suivi, le registre s’est également implanté à Terre-Neuve, en Nouvelle-Écosse, en Ontario et en Colombie-Britannique. Le registre continue de croître et à l’heure actuelle, il recouvre l’ensemble de la population canadienne. Il est fondé sur une population de base de 18 millions d’habitants et sur environ 180 000 naissances par an. Il a vu plus de 2 000 inscriptions depuis sa création.
Résultat
Le registre ne possède pas assez d’information pour permettre aux chercheurs d’examiner des différences régionales ni des variations phénotypiques et leurs déterminants, ou pour jouer le rôle d’une plateforme de recrutement dans de nouveaux projets de recherche. Le groupe qui a donné l’impulsion au registre œuvre en étroite collaboration avec d’autres registres de paralysie cérébrale similaires en Europe et en Australie pour comparer des résultats et des pratiques exemplaires. L’équipe a récemment lancé une étude qui examine le rôle de la génétique sur la paralysie cérébrale et explore des liens avec d’autres handicaps neurologiques.
Équipe
Investigateurs
Michael Shevell, Université McGill
Darcy Fehlings, Université de Toronto
John Andersen, Université de l’Alberta
Maryam Oskoui, Université McGill
Annette Majnemer, Université McGill
Partenaires
Université McGill
Centre universitaire de santé McGill
Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants
Glenrose Rehabilitation Hospital
Hôpital pour enfants de l’Alberta
Sunny Hill Health Centre for Children
Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique
Janeway Health Center
IWK Health Centre
Hôpital de réadaptation pour enfants Holland-Bloorview
Institut de réadaptation en déficience physique de Québec
Centre de réadaptation Estrie
Centre de Réadaptation Marie-Enfant
Centre MAB-Mackay
Hôpital Shriners de Montréal
Hôpital de Montréal pour enfants
Centre de réadaptation Le Bouclier
