Project Description

Problématique

Dans le domaine des handicaps neurodéveloppementaux, un diagnostic précoce est crucial pour que les enfants aient accès au plus tôt aux soutiens et interventions. En ce qui a trait à la paralysie cérébrale (PC), il est généralement recommandé de soumettre les enfants à un processus diagnostique le plus tôt possible. Grâce à de nouveaux outils, cela peut être effectué par les médecins traitants avant que les nourrissons atteints de PC n’atteignent l’âge d’un an, et par les médecins spécialistes dans le cadre des programmes de suivi néonatal pour les nourrissons à haut risque, avant l’âge de cinq mois.

Au Canada, la PC est diagnostiquée chez les enfants beaucoup plus tard que l’âge recommandé parce que le personnel des programmes de suivi néonatal et les médecins traitants n’ont pas toujours l’expertise ou la formation nécessaire pour repérer ce handicap dès le plus jeune âge. La boîte à outils pour un diagnostic et une intervention précoces (Early Detection and Intervention Toolkit for CP ou EDIT-CP) a l’ambition de changer cette situation et de faciliter le diagnostic des enfants atteints de PC, conformément aux recommandations.

Résumé du projet

La création de la boîte à outils est dirigée par la Dre Darcy Fehlings (Institut des sciences de la réadaptation Bloorview) et la Dre Annette Majneme (Institut de recherche du Centre université McGill). Cette boîte à outils regroupera des faits scientifiques probants sur la PC de telle sorte que les médecins et autres professionnels de la santé puissent les comprendre et les incorporer facilement à leur pratique.  Une partie de la boîte à outils se concentrera sur les nourrissons à haut risque, tandis que l’autre sera axée sur les cas dépistés dans le cadre de soins de santé primaires.

Perspectives d’avenir

Une directive de pratique clinique (Clinical Practice Guideline ou CPG), qui a recours à un outil d’évaluation générale du mouvement et à l’imagerie cérébrale pour dépister la PC chez les nourrissons à haut risque, a été établie. Par ailleurs,le projet PROMPT a permis de définir les caractéristiques et signes précurseurs qui sont révélateurs de la PC et auxquels les médecins traitants devraient être attentifs, car ils pourraient justifier l’orientation vers un spécialiste en vue d’un diagnostic. La CPG et les résultats du projet PROMPT seront incorporés, de même que les données issues des études publiées depuis ces dix dernières années, pour former la boîte à outils. Plusieurs versions de la boîte à outils seront testées auprès des principales parties prenantes, pour confirmer sa facilité d’utilisation. Une enquête sera également menée pour déterminer l’efficacité globale de la boîte à outils EDIT-CP et décider de sa mise en œuvre.

Financement

Réseau pour la santé du cerveau des enfants – $100,000.00

Équipe

Investigatrices principales 

Dre. Darcy Fehlings, Institut des sciences de la réadaptation Bloorview
Dre. Annette Majnemer, RI-MUHC

Co-Investigateurs

Cliniciens : P. Church, D. Leduc, P. Li, A. Synnes

Partenaires

Institut ontarien du cerveau
Cerebral Palsy Foundation
American Academy for CP and Developmental Medicine (AACPDM)
Santé des enfants Canada
Canadian Association of Paediatric Health Centres (CAPHC)
Patients-partneraires