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En octobre 2022, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants a soumis ses recommandations en matière de politiques au Comité permanent de la santé (HESA) à la Chambre des Communes dans un rapport intitulé « Politique visant à intégrer les personnes handicapées pour répondre aux besoins des enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux et à ceux de leur famille » (Disability-inclusive policy to meet the needs of children with neurodevelopmental disabilities and their families).
Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants se positionne pour évaluer et relever les défis posés par la COVID-19
Durant la COVID-19, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) a soutenu plusieurs études visant à identifier les difficultés auxquelles font face les enfants, les aidants et les familles concernés par les handicaps neurodéveloppementaux. Les dirigeants du RSCE en partagent les conclusions, et plaident en faveur d’une action rapide et déterminée de la part du gouvernement fédéral pour inclure les Canadiens vulnérables atteints de handicaps neurodéveloppementaux dans les plans de récupération à la suite de la COVID-19, ainsi que leur famille et leurs aidants.
En tant que réseau multidisciplinaire s’appuyant sur des faits probants et reconnu internationalement, le RSCE s’emploie à surmonter les obstacles et à aider les enfants atteints de handicaps neurodéveloppemtnaux à avoir la meilleure vie possible, de même que leur famille et leurs aidants. En identifiant et en soutenant les travaux de recherche les plus prometteurs, le RSCE contribue à produire des solutions pratiques, innovantes, que les familles et les professionnels peuvent utiliser tous les jours.
Cette expérience collective signifie que le RSCE est bien positionné pour aider à identifier les programmes efficaces pouvant être déployés et reproduits dans tout le pays, tandis que le gouvernement fédéral élabore des plans de récupération, après la pandémie de COVID-19.
Des familles en crise et des conséquences durables
Le stress, l’isolation et les difficultés financières sont courants dans les familles des plus de 400 000 enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux dans tout le Canada et la pandémie de COVID-19 a exposé les failles profondes du système canadien, qui en laissent un grand nombre en situation de crise. Même si pour nombre de familles, la prestation de services virtuels a permis de réduire les obstacles géographiques, la programmation en ligne n’a pas pu répondre à tous les besoins insatisfaits.
Les recherches soutenues par le RSCE révèlent que de nombreuses familles ne pouvaient pas avoir accès aux services et soutiens dont elles dépendaient. En raison de ces failles, un grand nombre d’enfants ont cessé de faire des progrès ou ont régressé, perdant ainsi le bénéfice de mois ou d’années d’efforts. Les espaces publics sont aussi devenus moins accessibles en raison des mesures sanitaires, telles que l’obligation généralisée de porter un masque et les écrans en plastique devant les comptoirs de service qui ne prenaient pas en considération les personnes handicapées.
Tracy Moisan, mère de plusieurs enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux, parle de l’impact de la COVID-19 sur sa famille.
« D’un jour à l’autre, tout a fermé et les soutiens se sont littéralement évaporés, » explique Tracy Moisan, mère de plusieurs enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux. Pour les familles comme la nôtre, la différence s’est fait sentir immédiatement. Nous sommes passés d’une situation relativement stable, à un état de crise. Les choses se sont beaucoup améliorées depuis, mais il a fallu très, très longtemps pour nous relever. »
Les difficultés liées à la santé mentale laissent une empreinte profonde
Les familles aux prises avec des handicaps neurodéveloppementaux ont été affectées de façon disproportionnée par les problèmes de santé mentale. Parents et aidants ont été soumis à un stress accru et à l’épuisement, tandis que les enfants, déjà vulnérables, ont souffert de stress, d’anxiété, de dépression, d’automutilation et de problèmes comportementaux. Les besoins accrus de soutien lié à la santé mentale n’ont pas été comblés, car les services étaient souvent inaccessibles, inabordables ou indisponibles.
Les études soutenues par le RSCE ont également révélé un accroissement de l’agressivité des enfants et des adolescents envers les membres de leur famille/les aidants (AFCCA) en raison du stress généré par la pandémie. Les parents ont été soumis à une anxiété accrue, et ont été forcés de renoncer à la garde de leurs enfants, car le système de protection de l’enfance était la seule solution qui leur était proposée.
Le Dr James Reynolds, directeur scientifique du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, s’exprime sur les dysfonctionnements du système auxquels ont été confrontés les enfants et les familles durant la pandémie de COVID-19. Image de la vidéo Youtube sur l’impact de la COVID-19.
« Ce qui s’est passé après la COVID a été absolument catastrophique, » déclare le Dr James Reynolds, directeur scientifique du RSCE. « Nous ne pouvons plus ignorer les défaillances de nos systèmes de soutien. »
Des recommandations en matière de politiques, fondées sur la recherche
Pour améliorer les systèmes de soutien, le RSCE a soumis un rapport politique au Comité permanent de la santé (HESA) à la Chambre des Communes dans le cadre de son étude sur la santé des enfants.
Le comité HESA étudie et rapporte toutes les questions liées au mandat, à la gestion et au fonctionnement de Santé Canada. Le comité examine et produit des rapports sur des questions soulevées par d’autres organismes, et peut également se pencher sur des sujets qu’il décide lui-même d’étudier. Il tient de réunions publiques pour rassembler des informations et analyse les éléments de preuve fournis par des témoins. À la fin d’une étude, le comité rapporte habituellement ses conclusions et formule de recommandations sur les mesures à prendre.
Afin de soutenir un plan de récupération intégrant les personnes handicapées à la suite de la COVID-19, le RSCE a identifié trois difficultés majeures, en rapport étroit avec ses propres priorités : identification précoce, accès à des interventions fondées sur des faits probants, et soutien aux familles. Les travaux de recherche soutenus par le RSCE montrent que les soutiens existent, mais ne parviennent pas aux familles qui en ont besoin.
Notre rapport de politique au comité HESA appelle le gouvernement du Canada à remplir les engagements qu’il a pris dans le cadre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies UNCRPD). Pour ce faire, une vaste consultation devrait être réalisée auprès de parties prenantes et partenaires communautaires variés, en s’appuyant sur la collaboration entre les ministères gouvernementaux pour élaborer conjointement des stratégies intégrant le handicap dans de multiples secteurs.
Nous avons également défini des étapes spécifiques pour améliorer l’accès aux soutiens de santé mentale pour les jeunes atteints de handicaps neurodéveloppementaux, les aidants et les familles — quel que soit leur revenu, et où qu’ils habitent au Canada. Il est essentiel que le gouvernement s’associe à une communauté organisée, qui a l’habitude d’être confrontée à l’agressivité des enfants et adolescents envers les membres de leur famille/leurs aidants afin d’éviter un recours injustifié au système de protection de l’enfance.
De plus, nous demandons que la Stratégie nationale sur l’autisme inclue d’autres groupes démographiques touchés par les handicaps neurodéveloppementaux, qui font face aux mêmes problèmes et difficultés, afin qu’ils puissent bénéficier des systèmes de soutien déjà en place.
Les recherches soutenues par le RSCE et notre expérience collective indiquent qu’une réponse à la pandémie de COVID-19 intégrant les personnes handicapées permettra de réduire substantiellement les risques pour la santé physique et mentale. En revanche, si les aidants et les familles sont abandonnés à leur sort, l’impact sur les systèmes canadiens de santé, d’éducation et de services sociaux se prolongera pendant des décennies
Lire l’intégralité de notre rapport politique : Une politique inclusive pour les personnes en situation de handicap afin de répondre aux besoins des enfants atteints d’un trouble neurologique du développement et de leur famille
