La première promotion de boursières du réseau Alliance for Disability Voices, Advocacy, and National Community Empowerment (ADVANCE) du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) a dressé un état des lieux des spécificités des programmes destinés aux personnes en situation de handicap à travers le Canada, et nous sommes heureux de partager leurs conclusions dans ce rapport final.

Le réseau ADVANCE est une initiative conjointe du RSCE et du Programme de recherche sur les politiques en matière de handicap de l’Université de Calgary. Cette initiative soutient les chercheurs en début de carrière qui s’efforcent d’améliorer les politiques en matière de handicap grâce à la recherche participative et à des solutions communautaires.

« Les critères d’admissibilité, les délais d’attente et la manière dont les services sont coordonnés entre les ministères déterminent qui a accès aux aides pour les personnes en situation de handicap — et qui en est exclu », déclare la Dre Jennifer Zwicker, co-responsable du réseau ADVANCE. « Les premières boursières ADVANCE ont analysé ces obstacles à travers le Canada. Concevoir cette recherche en collaboration avec des partenaires communautaires, des familles et des personnes ayant une expérience concrète et actuelle du handicap est essentiel afin de poser les bonnes questions et d’élaborer des politiques publiques qui reflètent les besoins de celles et ceux qui dépendent de ces aides. »

Les boursières — Kelsey Seguin, la Dre Laura Mudde, la Dre Meaghan Reitzel et la Dre Sarah Raza — se sont appuyées sur un rapport existant consacré aux politiques publiques en matière de handicap, qui dressait l’inventaire des programmes à travers le pays. L’analyse pancanadienne qu’elles ont réalisée est allée plus loin, en comparant et en soulignant les contrastes entre ces politiques publiques, d’une région à l’autre.

Chaque boursière s’est concentrée sur l’un des quatre domaines prioritaires du réseau ADVANCE, en collaboration avec les partenaires concernés, des parents et des conseillers familiaux, ainsi que des universitaires, afin d’identifier les tendances nationales, les lacunes et les possibilités d’évolution.

Voici les boursières et leurs domaines de recherche :

Dre Laura Mudde

Accès et exclusion

La Dre Mudde a analysé qui a accès aux interventions précoces et soutiens relatifs aux handicaps neurodéveloppementaux, et qui en est exclu. Ses travaux portent sur la nécessité d’identifier et de rendre visibles les personnes exclues des systèmes actuels et de remédier à ces inégalités en produisant des solutions concrètes et des résultats mesurables.

Dre Sarah Raza

Types de programmes et efficacité gouvernementale

La Dre Raza a cartographié les responsabilités ministérielles en matière de prestation de services aux personnes handicapées et a évalué l’efficacité des différents systèmes. Dans ses conclusions, elle souligne qu’il est essentiel d’améliorer la coordination entre les ministères et les différents niveaux de gouvernement et d’évoluer vers des systèmes d’admissibilité inclusifs et fondés sur la confiance afin de créer un environnement de politique publique plus accessible et plus équitable pour les personnes handicapées.

Dre Meaghan Reitzel

Admissibilité et conception

Meaghan Reitzel a effectué une analyse comparative de la manière dont le handicap est défini dans les programmes canadiens d’aide au revenu. Ses travaux mettent en évidence la manière dont les critères d’admissibilité et les aides au revenu interagissent pour favoriser ou limiter l’inclusion, et expliquent comment l’évolution des définitions du handicap pourrait mieux refléter la réalité vécue par les personnes concernées.

Kelsey Seguin

Parcours d’accès

Kelsey Seguin a examiné les différences, d’une province ou d’un territoire à l’autre, en matière de délais d’attente pour les programmes destinés aux enfants; ce faisant, elle a mis en évidence l’intérêt d’une approche comparative et narrative, fondée sur des données, pour éclairer l’élaboration des politiques publiques et les actions de plaidoyer.

Grâce à la recherche et à la mobilisation des connaissances, le réseau ADVANCE s’emploie à améliorer la conception, la prestation et l’accès équitable aux programmes destinés aux enfants, aux jeunes et aux jeunes adultes handicapés (âgés de 0 à 25 ans) et à leur famille. Bien qu’il n’en soit encore qu’à ses débuts, le réseau réunit déjà des partenaires communautaires de tout le Canada, notamment le HSP, ainsi que des chercheurs et des personnes ayant une expérience concrète et actuelle du handicap. Il est codirigé par la Dre Jennifer Zwicker, la Dre Lucy Lach, la Dre Keiko Shikako, la Dre Michelle Phoenix, le Dr Grant Bruno, Geneviève Currie, Logan Wong et Sharon McCarry.

Ensemble, les boursières du programme ADVANCE posent les bases d’un changement significatif pour les enfants et les jeunes en situation de handicap, ainsi que pour leurs familles, à travers tout le Canada.