La Prof. Johanna Lake, Lee Stell et Jodie Siu dirigent le programme collaboratif ACT de soutien aux aidants. Elles forment des équipes pour offrir des ateliers aux parents et aux familles partout au Canada, du Pacifique à l’Atlantique.
Rencontre avec l’équipe créatrice d’un modèle collaboratif d’ACT (Acceptance and Commitment Training) avec et pour les aidants
Un corpus de recherches de plus en plus vaste semble indiquer que la santé mentale des parents est directement liée à leur capacité d’offrir une bonne qualité de vie à leurs enfants. Ce lien s’avère particulièrement important pour les proches aidants d’enfants atteints de troubles du développement neurologique.
Pour permettre à leurs enfants de s’épanouir, de nombreux proches aidants deviennent des défenseurs des droits, qui doivent se former tous seuls et s’orienter dans les systèmes complexes des soins de santé et de l’éducation. Ces obligations peuvent les mener à l’épuisement et à éprouver eux-mêmes des difficultés de santé mentale et de bien-être.
Pour répondre à ce problème, et en collaboration avec la Fondation Brain Canada et The Azrieli Foundation/La Fondation Azrieli, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) a fait appel au Fonds d’investissement stratégique (FSI) pour cofinancer un nouveau modèle de programme de soutien à la santé mentale des proches aidants d’enfants souffrant de troubles du développement neurologique.
ACT, un modèle collaboratif crée avec et pour les proches aidants
Fondé sur les travaux des Prof. Kenneth Fung et Yona Lunsky, ACT (Acceptance and Commitment Training, Formation à l’acceptation et à l’engagement) est constitué par une approche appuyée par des données probantes. Son nouveau modèle collaboratif consiste en un partenariat entre des proches aidants chevronnés, formés à animer des ateliers, et des cliniciens et cliniciennes. Ensemble, ils font équipe pour faire connaître ACT à des petits groupes de proches aidants ayant besoin d’aide pour leur propre bien-être mental.
Au printemps, l’équipe a commencé à offrir des ateliers empiriques dans six villes du Canada pour examiner la portée d’un programme de soutien ACT conçu et offert de manière collaborative par des cliniciens et des proches aidants.
« Les cliniciens et les aidants suivent ensemble une formation leur permettant d’offrir des ateliers. Les proches aidants comme nous sont vraiment intégrés dès le début du projet », explique Lee Steel. « C’est une collaboration dans le vrai sens du terme. »
Le modèle d’équipe collaborative d’ACT
Lee Steel et Jodie Siu sont animatrices d’ateliers formées à ACT ainsi que mère d’enfants atteints de troubles du développement neurologique. Les deux collègues se sont rencontrées il y a plusieurs années lorsque Jodie a participé à un atelier animé par Lee. La première est la conseillère familiale de l’Azrieli Adult Neurodevelopmental Centre, tandis que la seconde est accompagnatrice d’aidants au BC Centre for Ability. Avec leur formation et leur expérience de mères, elles apportent des compétences essentielles à l’accompagnement d’autres proches aidants dans le cadre de ce programme.
La Prof. Johanna Lake est la chargée de projet ainsi que l’une des collaboratrices les plus proches de Jodie et de Lee, aux côtés d’une équipe de recherche à laquelle participent des stagiaires du RSCE. Elle est clinicienne, scientifique et psychologue à l’Azrieli Adult Neurodevelopmental Centre du Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto.
L’expérience personnelle de Johanna avec des membres de sa famille s’identifiant comme neuroatypiques l’a amenée à poursuivre une carrière dans laquelle elle aide des personnes présentant des différences neurodéveloppementales à se réaliser. Ayant travaillé dans un foyer pour jeunes atteints de troubles du développement neurologique et de problèmes de santé mentale, elle a pu constater combien chaque individu peut apporter à la vie et au monde, en dépit des difficultés rencontrées.
L’impact positif du modèle collaboratif d’ACT sur les aidants
L’équipe de recherche d’ACT a tiré des leçons importantes de l’impact positif des ateliers sur les familles. Johanna fait remarquer que le programme offre bien d’autres choses que des ateliers, puisque sa démarche peut s’appliquer à la vie de tous les jours. « Nous découvrons que ces ateliers favorisent le bien-être des aidants, notamment en diminuant leurs symptômes de dépression tout en améliorant leur santé physique », affirme-t-elle. « Jusqu’ici, 96 pour cent d’entre eux ont aimé le fait que l’intervention est coanimée par d’autres aidants. Cela ajoute ainsi un degré de confiance et de crédibilité qui n’existerait pas si seuls des cliniciens en étaient chargés. »
« Il y a un réel avantage à ce que la prestation d’ACT soit faite par quelqu’un qui a vécu la même chose que nous », dit Jodie.
« La Fondation Azrieli appuie les interventions d’ACT pour les proches aidants, car il a été démontré qu’elles les aident à se sentir moins isolés et à réduire leur stress », explique Liv Mendelsohn, directrice générale du Centre canadien d’excellence pour les aidants de la fondation. « Nous sommes vraiment ravis de voir ce programme se développer en formant davantage de personnes qui ont une expérience vécue et qui vont en faire la prestation. Il est important que les proches aidants accordent la priorité à leurs propres besoins en matière de santé mentale, et le programme ACT offre aux personnes participantes les outils dont elles ont besoin pour cela. »
Lee explique que les ateliers ACT donnent aux aidants l’occasion de développer une plus grande capacité de prendre soin de personnes chères atteintes de troubles du développement neurologique. « Je ne peux pas offrir à la personne que j’aime ce que je ne possède pas moi-même », dit-elle. « ACT me permet d’envisager ma situation avec plus de compassion, et cette compassion envers moi-même veut dire que j’ai beaucoup plus à donner. »
Grâce à l’appui du RSCE, Johanna, Lee et Jodie peuvent offrir un accompagnement personnalisé aux équipes des ateliers d’ACT. Ainsi, les animateurs et animatrices d’ateliers reçoivent les conseils dont ils ont besoin pour pouvoir soutenir et guider les aidants. « Nous faisons sortir les exercices d’ACT des pages d’un livre et les appliquons à la vie réelle de manière à ce que les équipes des ateliers se sentent habilitées à animer, » explique Lee.
Développer l’impact positif du modèle collaboratif d’ACT sur les aidants
Avec l’impact positif déjà signalé par les proches aidants et les cliniciens, l’équipe se tourne actuellement vers l’avenir. D’ici 2024, elle aura proposé 12 ateliers de soutien en matière de santé mentale à plus de 160 proches aidants dans des villes de Terre-Neuve, de l’Île-du-Prince-Édouard, de Nouvelle-Écosse, du Québec, de l’Ontario, de l’Alberta et de la Colombie-Britannique.
Une fois qu’elle aura examiné les défis et les avantages d’offrir des ateliers d’ACT dans ces villes, elle pourra développer une boîte à outils de formation permettant à des organismes de mettre le programme en place dans d’autres endroits. Du point de vue des personnes participantes, des personnes animatrices et des organismes, le programme collaboratif ACT de soutien aux aidants offre de grandes promesses aux familles vivant avec des troubles du développement neurologique au Canada – ainsi que la possibilité de contribuer aux progrès de la science du neurodéveloppement dans le monde.
