Pour David, 10 ans, s’endormir n’était pas facile. Selon Ben, son père, il avait du mal à s’abandonner au sommeil, et même quand il y arrivait, il ne se réveillait jamais bien reposé.
Pour aggraver le problème, David éprouvait des difficultés à l’école. En novembre 2018, il fut soumis à un test et on découvrit qu’il était atteint du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). La psychologue lui ayant fait passer le test recommanda qu’il participe d’évaluation d’un nouveau programme en ligne appelé Bonnes nuits Jours meilleurs pour les enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux.
À l’origine, ce programme avait été conçu pour les enfants neurotypiques par une équipe de l’Université Dalhousie, sous la direction de la Prof. Penny Corkum, pédopsychologue. Par la suite, celle-ci a fait équipe avec la Dre Shelly Weiss, neurologue au Hospital for Sick Children, ainsi qu’avec d’autres experts canadiens du sommeil et des troubles du développement neurologique, pour ajuster le programme aux besoins des enfants neuroatypiques et de leurs familles. C’est ainsi que Bonne nuits Jours meilleurs pour les enfants atteints de TDN a vu le jour. Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants a très vite reconnu que les enfants souffrant de troubles du développement neurologique ont des problèmes de sommeil et a financé le développement et l’évaluation du programme.
L’objectif du programme est très simple : aider ces enfants à mieux dormir. Il a été conçu spécifiquement pour les enfants de 4 à 12 ans qui sont atteints de TDAH, de paralysie cérébrale, du trouble du spectre de l’autisme ou du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale. Il est constitué de cinq modules autoguidés et offerts en ligne, chacun d’entre eux visant un des différents aspects du sommeil, comme les bonnes habitudes avant de se coucher, se préparer à dormir et se rendormir.
Lorsque le programme leur a été suggéré, Ben et sa famille en étaient arrivés à un point critique. L’incapacité de son fils à s’endormir et à rester endormi affectait tous les aspects de son existence, notamment à l’école où il avait du mal à se concentrer et à absorber l’information. Recherchant désespérément du secours, Ben fit une demande pour l’inscrire à une étude de recherche sur Bonnes nuits Jours meilleurs et ils commencèrent le programme en ligne à l’été 2019.
Au début du programme, j’ai expliqué à mon fils que c’était un projet d’été sur lequel nous travaillerions ensemble – ce n’était pas simplement pour moi ou simplement pour lui, c’était pour nous tous les deux », explique Ben. « C’est un programme vraiment fantastique et si bien structuré pour un enfant atteint du TDAH. Cela nous a permis de suivre ses progrès et tout ce que nous avons accompli ensemble. »
Pendant dix semaines, dans leur domicile de London en Ontario, ils ont passé chaque soirée à explorer les modules ensemble dans le but d’améliorer la qualité du sommeil de David et de lui donner plus d’énergie pendant la journée.
Tout comme David, de nombreux enfants vivant avec des troubles du développement neurologique – qui affectent principalement la croissance et le développement du cerveau et/ou du système nerveux central – éprouvent des difficultés de sommeil. Les recherches suggèrent que plus de 85 pour cent des enfants souffrant d’un trouble du cerveau ont du mal à s’endormir, à rester endormis et à jouir d’une bonne qualité de sommeil.
La Prof. Corkum estime que le sommeil doit être considéré comme tout aussi important pour la santé que la nutrition ou l’exercice physique. Le nom même du programme a été choisi dans le but de rappeler le fait que mieux dormir la nuit permet de passer de meilleures journées.
« Quand l’enfant ne dort pas, il peut en résulter des problèmes de santé physique et mentale de même que de mauvais résultats scolaires, sans parler du stress que cela cause chez ses parents ou les personnes qui s’occupent de lui, qui se sentent déjà dépassés par la situation », affirme la Dre Weiss.
La Dre Weiss ajoute qu’il n’existe que très peu d’interventions sur le sommeil pour les enfants atteints de troubles du développement neurologique. Avant la pandémie, dans la plupart des cas, celles-ci étaient offertes en présentiel, ce qui les rendait difficiles d’accès à certaines familles, pour des raisons de temps, de garde d’enfant ou d’éloignement géographique.
C’est ainsi que le programme Bonnes nuits Jours meilleurs a été créé en tant qu’intervention en ligne – pour qu’il puisse par la suite devenir accessible à des enfants et à leurs familles partout au Canada. Les parents suivent cinq modules à leur propre rythme et notent les progrès de leur enfant sur un journal de sommeil en ligne. L’équipe espère que le programme pourra être offert à tous les enfants canadiens dans le courant de l’année.
Pour Ben ainsi que pour David, qui a maintenant 12 ans, le programme a complètement changé la donne. Ils s’en sont véritablement aperçus lorsqu’ils sont partis en voyage à Berlin tous les deux à l’automne 2019. En l’espace d’une semaine, ils ont pris huit avions et ont séjourné dans quatre hôtels. Si David devait régresser dans son sommeil, se disait Ben, c’est bien à ce moment-là que cela se produirait. Mais il n’en a rien été. Ils sont revenus chez eux le samedi, et David est reparti à l’école le lundi, bien reposé.
Ben dit que la pandémie a causé de nouveaux problèmes de sommeil pour David, qui a eu du mal à effectuer la transition du retour en classe après un an d’apprentissage en ligne, mais ils s’y sont attaqués en utilisant les compétences apprises au cours de Bonnes nuits Jours meilleurs pour les enfants atteints de TDN.
« Quand notre enfant souffre, on s’inquiète terriblement, on a l’impression d’avoir échoué en tant que parent », confie Ben. Bonnes nuits Jours meilleurs a vraiment changé les choses dans notre vie et je crois fermement qu’il s’agit d’une intervention très efficace. »
Pour en savoir plus sur le programme Bonnes nuits Jours meilleurs, cliquez ici.
Points saillants du programme
- Jusqu’à ce jour, 250 parents se sont inscrits à l’essai clinique randomisé sur Bonnes nuits Jours meilleurs pour les enfants atteints de TDN, qui est presque achevé.
- Une étude de mise en œuvre va démarrer l’année prochaine pour aider les chercheurs à déterminer la meilleure manière de rendre ce programme accessible aux familles.
Bonnes nuits Jours meilleurs pour les enfants atteints de TDN devrait être rendu accessible à toutes les familles canadiennes à partir de l’année prochaine.
Par Vanessa Hrvatin
