La recherche financée par le RSCE est un moteur de changement dans la vie des enfants atteints de troubles du développement neurologique et de leurs proches aidants.
Imaginez un monde dans lequel des enfants immobiles pourraient actionner leur fauteuil roulant à l’aide de leurs ondes cérébrales. La recherche est sur le point de réaliser cette percée remarquable et de révolutionner la vie des enfants canadiens souffrant de troubles du développement neurologique. Avec l’attribution de 2,5 millions de dollars à des projets de recherche qui aideront des milliers d’enfants et leurs familles, le Fonds stratégique pour l’innovation (FSI), lancé en 2021 par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) en collaboration avec la Fondation Brain Canada, permet de rapprocher ces découvertes scientifiques de leur concrétisation.
Le Fonds stratégique pour l’innovation a été établi pour financer des projets ayant démontré une forte possibilité de changer à court terme la vie des enfants canadiens vivant avec des troubles du développement neurologique et de leurs familles. Ces projets de recherche recouvrent les domaines du dépistage précoce, des interventions précoces, des traitements performants appuyés sur des données probantes et des mesures de soutien aux familles. Jusqu’ici, le fonds a aidé à la recherche et à la programmation de 39 instituts de recherche et de 53 centres de soins de santé qui s’efforcent directement de révolutionner les soins aux enfants dans ces domaines au Canada.
Un de ces projets, destiné à aider des enfants à bouger grâce à l’interface neuronale directe (IND), a vu des sujets jusque-là immobiles activer leurs fauteuils roulants au moyen de leurs ondes cérébrales. Ce projet innovant permet à ces enfants d’acquérir une indépendance physique, leur donnant ainsi un véritable sentiment d’autonomie.
Selon Statistique Canada, plus de 50 000 enfants entre l’âge de deux et dix-sept ans sont affectés par l’immobilité. BCi-Move pourra potentiellement aider ces enfants à acquérir une autonomie dans leur vie de tous les jours. BCi-Move est actuellement le seul programme pédiatrique d’IND au monde qui s’articule autour des enfants et de leurs familles.
Ce projet a offert de nouvelles possibilités aux enfants atteints de graves handicaps en leur permettant de parvenir à quelque chose qu’ils n’auraient jamais pu envisager auparavant – faire bouger leur corps de leur propre initiative », affirme le Dr Adam Kirton, neurologue pédiatrique des Services de santé de l’Alberta. « Nous n’en sommes qu’aux tous premiers stades, mais le potentiel à long terme est élevé car il semble avoir été démontré que l’IND peut mettre ces enfants prisonniers d’eux-mêmes en contact avec leur univers et leur permettre d’accomplir des objectifs des plus importants pour eux. »
Entre autres choses, BCi-Move aidera à déterminer si l’IND peut permettre d’atteindre des objectifs de mobilité personnelle au cours d’un programme de formation personnalisée de trois mois. La réussite sera mesurée à l’aune de trois piliers : la réalisation d’objectifs personnalisés, la progression des compétences et la qualité de vie.
Le RSCE ne désire qu’une chose : aider les enfants souffrant de troubles du développement neurologique (TDN) et leurs familles à vivre le mieux possible et le Fonds stratégique pour l’innovation nous permet de réaliser cet objectif », confie Nicola Lewis, PDG du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. « Après seulement deux ans, nous voyons déjà les répercussions profondes de ces projets innovants sur la santé et le bien-être des enfants et de leurs familles. Nous voulons poursuivre ce travail important qui changera la vie des Canadiens s’occupant d’enfants atteints de TDN et nous demandons au gouvernement de continuer à nous soutenir pour que nous puissions continuer. »
Ce que l’on oublie souvent lorsqu’on aide les enfants à atteindre leur plein potentiel et à vivre le mieux possible, c’est à quel point ils sont affectés par leurs proches aidants. Une autre initiative prometteuse du RSCE consiste à offrir une formation à l’acceptation et à l’engagement (ACT) aux proches aidants familiaux pour faire face au stress constant et aux problèmes de santé mentale qu’ils éprouvent en s’occupant de leur enfant.
Les proches aidants qui ont participé à des ateliers d’ACT ont indiqué par la suite qu’ils se sentaient moins stressés, moins déprimés et moins isolés. Le modèle d’ACT, conçu en collaboration par des proches aidants et des cliniciens, constitue une avancée dans la coconception et coprestation d’un programme par les membres des familles et des experts médicaux.
« En tant que père d’un enfant autiste, j’ai pu appliquer des méthodes psychologiques et ma propre expérience vécue à la conception des ateliers d’ACT », explique le Dr Kenneth Fung, psychiatre au Toronto Western Hospital. « Les parents d’enfants autistes font double emploi en tant qu’aidants à plein temps, et leur propre santé mentale passe souvent à l’arrière-plan tandis que le bien-être de leur enfant devient la priorité absolue. Les ateliers d’ACT permettent aux parents de se sentir en sécurité dans un lieu où ils peuvent assimiler leurs émotions, parler de leurs défis et retrouver le sens d’une vie équilibrée et appuyée sur des valeurs. Ils quittent l’atelier en se sentant capables d’employer des compétences de pleine conscience ainsi que d’acceptation et d’engagement pour améliorer leur résilience et leur bien-être, ce qui leur permet souvent aussi de prendre mieux soin de leurs enfants. »
Le programme d’ACT évoluera constamment en fonction de la rétroaction des parties concernées au Canada. En continuant à évaluer et à adapter les ateliers d’ACT en fonction du retour d’information des aidants ainsi que des familles d’enfants atteints de troubles du développement neurologique, le projet donnera un aperçu détaillé à long terme de la fonction de proche aidant et de ses ramifications émotionnelles.
Le programme d’ACT est particulièrement important à une période au cours de laquelle les proches aidants ont été parmi les personnes les plus affectées par l’isolement dû à la COVID-19 lorsque pratiquement tous les systèmes de soutien additionnel ont disparu. De nombreux parents et proches aidants d’enfants atteints de TDN ont vu leur santé mentale se détériorer tandis que la pandémie exacerbait encore plus une situation généralement source de stress et d’épuisement. Le RSCE veut changer cela en mettant en pratique des solutions reposant sur des preuves.
D’après Statistique Canada, jusqu’à 1,48 millions d’enfants au pays vivent avec des troubles du développement neurologique, notamment le trouble du spectre de l’autisme, le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et la paralysie cérébrale. Ces handicaps empêchent ces enfants de jouir des activités les plus gratifiantes et les plus essentielles de la vie, tandis que les familles qui n’ont pas les moyens de se faire aider 24 heures sur 24 ploient sous le fardeau.
Ces progrès dans les traitements et les interventions ne sont pas seulement une source d’optimisme pour les chercheurs, qui pensent pouvoir ainsi grandement améliorer le sort des enfants souffrant de troubles du développement neurologiques, mais ils permettent aussi aux proches aidants d’imaginer un meilleur avenir pour leur famille.
Le Fonds stratégique pour l’innovation (FSI), qui a été établi par le RSCE avec la contribution de la Fondation Brain Canada parmi seize autres partenaires financiers, continuera de subventionner des projets révolutionnaires pour améliorer le sort des enfants et de leurs familles. Le financement de la Fondation Brain Canada a été rendu possible par le Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), qui est le fruit d’un accord innovant entre le gouvernement du Canada (par l’entremise de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada. À ce jour, Santé Canada a investi plus de 145 millions de dollars dans le cadre du FCRC, et la Fondation Brain Canada, ses donateurs et ses partenaires ont versé le même montant en contrepartie.
