Capture d’écran pour la présentation du panel de la conférence du RSCE

Capture d’écran pour la présentation du panel de la conférence du RSCE : Jonathan Lai (Autism Alliance of Canada), Jennifer Zwicker (RSCE, Université de Calgary), Jessi Lewis (RSBC, Université de Victoria), Jessica Baraskewich (RSCE, Université de Calgary), Vanessa Fong (RSCE, UBC) et Kim Ward (RSCE, Society for Treatment of Autism)

Grâce à sa contribution aux politiques au gouvernement du Canada dans le cadre de sa stratégie nationale sur l’autisme, le partenariat du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) avec Autism Alliance Canada sert directement les Canadiens.

Depuis 2020, le RSCE s’est allié à Autism Alliance of Canada — auparavant appelé CASDA — pour décerner des bourses de stages en élaboration des politiques. Ces deux dernières années, nos boursiers ont ainsi collaboré étroitement avec la communauté pour faciliter le dialogue et formuler des recommandations exploitables en matière de politiques et faire face aux enjeux critiques auxquels les personnes concernées par le spectre de l’autisme, leurs aidants et leur famille, ainsi que les fournisseurs de prestations, sont confrontés.

« Notre partenariat avec le RSCE a débouché sur la création d’une série de documents de politique générale, fondés sur des faits probants, qui ont permis de mettre les points de vue et expériences des personnes autistes, des aidants et des dirigeants de la communauté sur le devant de la scène, » déclare Jonathan Lai, directeur général d’Autism Alliance of Canada. « Regroupées en deux recueils de politiques sur une période de deux ans, ces ressources expliquent aux décideurs comment remettre en cause le statu quo en leur faisant des recommandations sur des opportunités concrètes, qui permettront d’apporter des changements substantiels aux politiques actuelles concernant l’autisme et le handicap. »

Après avoir constitué des groupes de travail pour aborder les cinq domaines de recherche soulignés dans le Plan directeur en vue d’une stratégie nationale pour l’autisme de Autism Alliance of Canada, la cohorte 2020-21 a travaillé sur l’accès et l’abordabilité, l’emploi, la recherche et la gouvernance, le logement et l’information. Les boursiers 2021-22 se sont concentrés sur trois thèmes proposés par l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) dans le cadre de son évaluation sur l’autisme : inclusion sociale, diagnostic, soutien et prestations, et inclusion économique.

Faisant référence à la bourse de stage en élaboration des politiques, Wasan Nagib, professeur adjoint à l’université Zayed, déclare : « L’envergure des connaissances sur les solutions pratiques qui existent dans ce domaine et la grande variété des parties prenantes impliquées rendent cette expérience vraiment exceptionnelle. «

« Grâce à la collaboration avec les autres coprésidents et membres du groupe travaillant sur l’inclusion sociale, nous avons pu formuler des mesures exploitables que les gouvernements peuvent mettre en œuvre pour améliorer la qualité et l’accès à des prestations et des soutiens fondés sur des faits probants, » ajoute Vanessa Fong, étudiante postdoctorante à l’Université de la Colombie-Britannique.

Grâce aux bourses de stages en élaboration des politiques de RSCE-Autism Alliance of Canada, et avec le soutien du programme de formation du RSCE, nos boursiers ont aidé le gouvernement fédéral à prendre des mesures concrètes et efficaces lors des travaux préalables à la mise en place de la stratégie nationale sur l’autisme du Canada. Le printemps dernier, le projet de loi S-203 relatif à la stratégie nationale sur l’autisme a été examiné par le Sénat du Canada et est en cours d’examen à la Chambre des Communes.

En novembre 2022, l’Agence de la santé publique du Canada a organisé la Conférence nationale sur l’autisme, réunissant ainsi des personnes autistes, leur famille, leurs aidants, les peuples autochtones et des militants de tous les territoires et provinces. Les discussions, les collaborations et les connaissances partagées durant cette conférence permettront de définir les domaines d’action prioritaire dans le cadre de la stratégie nationale sur l’autisme. « La Conférence nationale sur l’autisme a souligné le rôle déterminant du partenariat RSCE-Autism Alliance of Canada dans le transfert des connaissances dans la sphère politique et pratique, » explique Jennifer Zwicker, directrice scientifique adjointe du RSCE. » Grâce à un panel de dirigeants communautaires et aux stagiaires boursiers en élaboration de politiques, des recommandations fondées sur de faits probants ont été formulées dans le cadre de la stratégie nationale sur l’autisme dans les domaines de l’inclusion sociale, du diagnostic, des soutiens et prestations et de l’inclusion économique. »

« Diverses branches du gouvernement et divers responsables politiques et dirigeants communautaires ont estimé que les travaux de nos stagiaires boursiers en élaboration des politiques constituaient une ressource précieuse, » souligne le Dr Lai. La bourse de stages en élaboration des politiques RSCE-Autism Alliance of Canada pour 2022-23 est en cours; cette année, elle diffuse les enseignements tirés auprès d’autres pays ayant déjà élaboré des stratégies ou politiques à l’échelle nationale sur l’autisme. Les boursiers réalisent actuellement une étude sur la portée de l’ensemble des politiques nationales sur l’autisme dans les pays ayant signé ou ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (UNCRPD). Les boursiers produiront un rapport public et un recueil universitaire identifiant les domaines et lacunes prioritaires à l’intention des responsables politiques, afin d’éclairer l’élaboration des futures stratégies nationales sur l’autisme au Canada et dans le monde.

Lire les recueils de politiques  

Ces ressources peuvent être utilisées pour promouvoir des politiques concernant l’autisme et pour s’informer sur les manières concrètes de guider l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme, à la fois solide et percutante :