Rapport d’impact positif 2024-2025 du Réseau pour la santé du cerveau des enfants

Le RSCE s’emploie activement à accélérer la mise en œuvre d’innovations prêtes à être déployées à grande échelle tout en encourageant les travaux de recherche prometteurs au niveau national, grâce à l’obtention de financements pour 13 projets répartis entre ses volets « Mise en œuvre », « Innovation » et « Opportunités stratégiques ». C’est une étape importante, qui va au-delà des objectifs initiaux et a été rendue possible grâce à un partenariat stratégique de cofinancement avec Brain Canada, qui a considérablement élargi la portée du financement fédéral procuré par le FSS.

L’appel à projets initial lancé par le RSCE a attiré un nombre record de 28 propositions, ce qui révèle un intérêt et prononcé et une adéquation avec sa mission. Les projets financés ont été sélectionnés à l’issue d’un processus d’évaluation rigoureux et fondé sur le mérite, qui a intégré l’expertise d’acteurs scientifiques et communautaires, y compris de personnes ayant une expérience concrète et actuelle des troubles neurodéveloppementaux.

Nous avons mis en place un comité consultatif des programmes, composé à 50 % de personnes ayant une expérience concrète et actuelle des TND afin d’éclairer l’évaluation, la sélection et l’examen de nos programmes financés par le FSS. Le RSCE a également exigé que tous les projets financés incluent une personne ayant ce type d’expérience au sein de leur équipe, et que celle-ci soit impliquée durant tout le déroulement du projet.

Rencontrez notre comité consultatif des programmes.

Le RSCE propose des services complets visant à promouvoir la mise en œuvre et les compétences opérationnelles au sein de nos équipes. Nous sommes particulièrement fiers de notre communauté de pratique innovante, qui est en train de devenir une référence particulièrement appréciée dans le domaine de la mise en œuvre des interventions en santé infantile.

Lancée en septembre 2024 et animée par la Dre Vanessa Tomas, la communauté de pratique du RSCE a pour objectif de faire progresser la science de la mise en œuvre dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux (TND). Cette communauté de pratique a été initialement créée comme un environnement sûr et collaboratif, permettant aux équipes de projet du RSCE d’apprendre ensemble, de résoudre conjointement les problèmes liés à la mise en œuvre et de discuter de leurs activités dans ce cadre. Elle a depuis évolué pour inclure deux initiatives : des webinaires et des séances de groupe communautaires. Aujourd’hui, la communauté de pratique du RSCE renforce ses capacités et crée des liens à l’échelle nationale, tout en explorant et en clarifiant les pratiques, les processus et les retombées de l’utilisation de la science de la mise en œuvre dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux.

Les webinaires sont proposés tous les deux mois en ligne et sont ouverts à tous les membres du RSCE. Les séances ont attiré plus de 150 inscrits au total et plus de 45 participants (à chaque séance) à travers tout le Canada, avec une note de satisfaction moyenne de 3,8/4.

“Une séance fantastique avec des intervenants passionnés, compétents et captivants. J’ai envie d’approfondir ce travail et j’ai hâte de participer à la prochaine séance. ” – Attendee

Notre groupe communautaire de mise en œuvre comprend des personnes affiliées au RSCE qui suivent, ou ont suivi, les cours de The Center for Implementation (Centre pour le développement des compétences de mise en application ou TCI) (Certification de spécialiste en soutien à la mise en œuvre de niveau 1 ou 2) ou des individus ayant une expérience dans ce domaine. Les membres du groupe se réunissent tous les deux mois pour poser des questions, partager des ressources, réfléchir et résoudre des problèmes liés à divers aspects de la mise en œuvre (p. ex., évaluation des obstacles et des leviers, programmes de soutien à la mise en œuvre, mise à l’échelle des innovations) en rapport avec les activités des membres et les projets du RSCE.

“ Cela a été enrichissant de discuter avec d’autres personnes qui s’intéressent à la science de la mise en œuvre et qui veulent transformer les éléments de preuve en actions concrètes, particulièrement utiles aux enfants et aux familles. J’ai apprécié ces conversations ouvertes et approfondies, de même que cette occasion de réfléchir à la fois à l’aspect scientifique et aux retombées concrètes de notre travail. Rencontrer cette communauté m’a aidé à faire le lien entre ma formation universitaire et mon rôle actuel dans le domaine de la santé publique et de la prestation de services.” – Un membre du Réseau

Formation et soutien en matière d’entrepreneuriat et de commercialisation

Le RSCE s’engage à apporter un soutien solide aux projets qu’il finance pour garantir leur réussite. En nous concentrant sur le financement et l’accompagnement, nous fournissons des fonds non seulement pour la mise en œuvre, mais aussi pour la commercialisation et la recherche translationnelle, afin de faire avancer les objectifs économiques du Canada tout en améliorant la santé et les conditions de vie de groupes méritant d’être traités équitablement, en particulier les enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et leur famille. 

En proposant aux équipes de projet l’accès à la certification par l’intermédiaire de The Center for Implementation, et en leur offrant une expertise supplémentaire en matière de mise en œuvre grâce aux services d’examen et de consultation du TCI, le RSCE investit dans un personnel hautement qualifié (PHQ). 

Par l’intermédiaire de Venture Labs, à l’Université Simon Fraser, le RSCE apporte aux projets des informations et des appuis en matière de développement commercial, de propriété intellectuelle et de commercialisation.  Ce processus a également permis au RSCE d’établir un cadre entrepreneurial afin de sélectionner plus facilement les entreprises liées au milieu universitaire. Le conseiller en affaires et commercialisation du RSCE a en outre dispensé des formations et des conseils aux équipes de projet. 

Grâce à ces partenariats, le RSCE a mené à bien la réalisation commerciale de six projets liés aux troubles neurodéveloppementaux, et a organisé une vitrine de projets en vue d’obtenir des financements, d’encourager le réseautage et de créer des opportunités de croissance. L’événement a attiré un public nombreux, avec un total de 48 participants venus de tout le Canada, représentant les différents acteurs des écosystèmes de la recherche et des affaires, et notamment des investisseurs.

Élaboration des politiques

Le Rapport sur les politiques en matière de handicap au Canada, qui couvre l’ensemble des provinces et territoires, a été commandé par le RSCE et élaboré en collaboration avec des chercheurs du Programme de recherche sur les politiques en matière de handicap (DiPo) de l’Université de Calgary et de l’Université McGill. Ce rapport offre un aperçu complet de l’état actuel des politiques en matière de handicap dans les provinces et territoires canadiens et constitue une référence incontournable pour évaluer et comprendre l’évolution future des politiques.

Ces travaux sur les politiques ont abouti à la création du réseau Alliance for Disability Voices, Advocacy, and National Community Empowerment (ADVANCE). Cette initiative nationale rassemble des chercheurs, des partenaires communautaires et des personnes en situation de handicap, unis par la volonté d’améliorer l’accès des jeunes Canadiens neurodivers et de leur famille aux programmes provinciaux et territoriaux. En s’appuyant sur les conclusions du rapport initial, quatre boursiers du réseau ADVANCE mèneront des analyses particulières à chaque région et compileront des informations sur les politiques et programmes concernant le handicap à l’heure actuelle :

• Ouest : Colombie-Britannique, Yukon, Territoires du Nord-Ouest
• Prairies : Alberta, Saskatchewan, Manitoba
• Centre : Ontario, Québec, Nunavut
• Atlantique : Nouveau-Brunswick, Nouvelle-Écosse, Île-du-Prince-Édourad, Terre-Neuve-et-Labrador

Le réseau ADVANCE a pour objectif de collaborer avec les gouvernements provinciaux afin d’élaborer et de faire progresser les stratégies interministérielles en matière de handicap. Il s’agit notamment de s’attaquer aux difficultés persistantes, telles que les longues listes d’attente, les lacunes dans la formation et le soutien du personnel d’aide au développement, ainsi que la fragmentation des systèmes de prestation de services. 

En travaillant en partenariat, nous pouvons concevoir conjointement des mesures de soutien intégrées et adaptées aux enfants en situation de handicap, et garantir ainsi aux familles un accès plus équitable et plus rapide à ces services.

Rencontrez les boursiers du réseau ADVANCE.

Attirer, former, accompagner et soutenir les partenaires familiaux et les chercheurs dans le cadre de la recherche axée sur les patients

Le RSCE s’emploie à faire progresser la recherche axée sur les patients en favorisant des partenariats constructifs entre les familles, les jeunes et les chercheurs. Ses efforts s’appuient sur l’exigence que les personnes ayant une expérience concrète et actuelle du handicap soient représentées dans tous les projets financés, et intégrées tout au long du cycle de vie de la recherche. 

De plus, CHILD-BRIGHT (une initiative du SPOR) et le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du RSCE ont joué un rôle essentiel dans la définition des priorités de recherche et la promotion d’approches inclusives, menées par des jeunes, en matière de recherche axée sur les patients. Les membres du CCNJ, qui représentent l’ensemble des provinces et tous types de handicaps et d’expériences concrètes, ont constamment fourni des conseils aux équipes de recherche, ont élaboré conjointement des cadres de participation et ont contribué à la conception et à la diffusion de multiples projets financés par le RSCE. Ce groupe s’est pleinement impliqué dans la refonte du site web du RSCE afin de garantir qu’il soit compréhensible et convivial pour tous les publics. 

Le RSCE a également financé le projet FER en partenariat avec CanChild, qui forme conjointement les membres des familles et les chercheurs aux meilleures pratiques en matière de collaboration. Ce projet fournit aux participants les outils nécessaires pour favoriser des partenariats réciproques, améliorer la communication et intégrer les priorités des familles dans la planification et la mise en œuvre de la recherche. Avec l’appui financier du RSCE, un médiateur dédié aux partenariats familiaux a mis en relation et accompagné ces partenaires familiaux afin qu’ils puissent participer en tant que membres à part entière aux activités de recherche et de mise en œuvre.