Nicola Lewis, DG du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE), a rencontré d’importants dirigeants à Ottawa le mois dernier. À cette occasion, elle a attiré leur attention sur les efforts entrepris par le RSCE pour soutenir les enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux (TND) et leur famille, et plaider en leur faveur. Mme Lewis a rencontré des membres de l’Assemblée législative et a assisté à la réunion d’un comité où l’honorable François-Philippe Champagne, ministre de l’Innovation, des Sciences et de l’Industrie, était présent.
Mme Lewis s’est entretenue brièvement avec le ministre Champagne, ainsi qu’avec son conseiller politique. Mme Lewis a également rencontré le secrétaire parlementaire du ministre Champagne, Andy Filmore, député. À l’issue de ces entretiens, elle a été invitée à prendre la parole devant le Comité permanent de la science et de la recherche (SRSR) à la Chambre des communes, dans le cadre de l’étude sur les scientifiques citoyens. Son intervention a eu lieu le 16 février, durant laquelle elle a exposé l’importance d’inclure les familles et les aidants dans la recherche et a présenté les principaux éléments du programme FER (Family Engagement in Research).
Les cofondatrices et codirigeantes du programme FER, Dre. Andrea Cross, Mme Connie Putterman et Mme Donna Thomson ont uni leurs efforts en vue de cette intervention. Mme Putterman et Mme Cross étaient présentes lorsque Mme Lewis a présenté le programme d’implication des familles dans la recherche. Cette présentation a été suivie d’un échange avec les membres de l’Assemblée législative sur l’effet du programme sur la vie des personnes concernées.
Nicola Lewis s’est exprimée sur l’implication des familles dans la recherche devant la Chambre des Communes, lors de la réunion n°31 du Comité permanent de la science et de la recherche.
Comités permanents de la Chambre des Communes
Au sein du gouvernement fédéral, la Chambre des Communes a créé plusieurs comités chargés d’examiner certaines questions, d’étudier la législation, et de rapporter leurs conclusions ou de formuler des recommandations au gouvernement. Ces comités fournissent aux intervenants du secteur une voie directe pour donner leur avis sur les lois, les programmes et les initiatives élaborés par le gouvernement. Leurs études se concentrent souvent sur les problèmes les plus pressants devant être pris en considération par le gouvernement pour intervenir et progresser. Plus récemment, le RSCE a formulé des recommandations à l’intention des comités travaillant sur l’étude de la santé des enfants, les scientifiques citoyens dans la recherche, le projet de loi C-22 – Prestation canadienne pour les personnes handicapées et le projet de loi S-203 – Stratégie nationale sur l’autisme. Dans chaque cas, la finalité est de répondre aux besoins des enfants atteints de troubles du neurodéveloppement et à ceux de leur famille.
Réunions à ce jour
À ce jour, Mme Lewis a rencontré les membres de l’Assemblée législative représentant différents partis, et siégeant à trois comités permanents de la Chambre des Communes :
- Comité permanent de la santé (HESA)
- Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées (HUMA)
- Comité permanent de la science et de la recherche
- (SRSR)
Mme Lewis a également rencontré le personnel du cabinet du ministère de la Santé, du ministère de l’Innovation, des Sciences et de l’Industrie, du ministère de l’Emploi, du Développement de la main d’œuvre et de l’Inclusion des personnes en situation de handicap, ainsi que des fonctionnaires ministériels et des sénateurs.
Ces rencontres à Parliament Hill ont contribué à donner plus de visibilité au RSCE auprès des élus, et à recueillir le soutien de membres de l’Assemblée législative en faveur de la demande présentée par le RSCE au Fonds stratégique des sciences, en cours d’examen.
Nicola Lewis rencontre l’honorable Colin Deacon, sénateur de la Nouvelle-Écosse. Regarder le discours du sénateur Deacon devant la Chambre, en faveur du projet de loi S-253 — Cadre national sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TSAF).
Tony Van Bynen, député de Newmarket-Aurora, rencontre Nicola Lewis. M. Van Bynen est membre du Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées (HUMA).
Nicola Lewis prend la parole devant le Comité permanent de la science et de la recherche.
Nicola Lewis rencontre les députés Charles Sousa et Lena Metlege Diab, accompagnée de Mme Andrea Cross et de Mme Connie Putterman, chargées de l’implication des familles dans la recherche (FER).
M. Sousa (député de Missisauga-Lakeshore) et Mme Metlege Diab (députée de Halifax West) sont membres du Comité permanent de la science et de la recherche (SRSR). Mme Metlege siège également au Comité permanent de la justice et des droits de la personne.
Stephen Ellis, député, rencontre Nicola Lewis. M. Ellis est coprésident du Comité permanent de la santé (HESA).
Ron McKinnon, député de Coquitlam-Port Coquitlam, rencontre Nicola Lewis.
