Du fait de son expérience personnelle, Elizabeth Chambers sait combien les handicaps infantiles peuvent perturber la vie d’une famille. Par exemple, elle a conscience du fait que les cliniciens ne voient que rarement son plus jeune enfant sous son meilleur jour. « Dans une clinique ou un hôpital, ce n’est pas vraiment lui que vous voyez dans la mesure où l’environnement y est tellement différent et impressionnant, » explique-t-elle dans un épisode de balado produit en 2020 par le journal Developmental Medicine & Child Neurology. « Aussi, à moins que je ne puisse vous montrer une vidéo de ce qu’il fait, ou que vous ne puissiez nous voir chez nous par vidéoconférence, vous ne vous ferez jamais une idée de l’ensemble de la situation. »
En fait, dit-elle, un professionnel de la santé ne faisait que peu de cas des habiletés de son fils jusqu’à ce qu’elle lui montre une vidéo de celui-ci dans son environnement habituel. Après l’avoir regardé, il a essayé de parler à l’enfant. À sa grande surprise, celui-ci lui a répondu.
« Les professionnels de la santé ont les meilleures intentions du monde, » remarque-t-elle. « Et ils possèdent beaucoup de connaissances pratiques, mais souvent, ils ne savent pas ce que c’est que d’être en première ligne. C’est très important de pouvoir leur faire comprendre ce qui se passe dans notre monde. »
Pour pouvoir permettre à d’autres familles de vivre une meilleure expérience de soins de santé, Mme Chambers participe à plusieurs projets du Centre de recherche sur les handicaps infantiles de CanChild à l’Université McMaster. Un de ceux-ci consiste à élaborer un nouvel outil que les organismes de soins de santé pourront employer pour déterminer comment remplir au mieux les besoins des familles qu’elles assistent.
En tant que parent d’un enfant atteint d’une déficience neurodéveloppementale, Elizabeth Chambers (au centre à gauche) possède des connaissances et une expérience inestimables à partager avec les chercheurs.
Mme Chambers a commencé à vouloir participer à des recherches sur les handicaps infantiles en explorant Google pour en savoir plus sur le diagnostic de son plus jeune fils et sur les traitements qu’il suivait. « J’ai découvert tout un monde où je pouvais en apprendre plus sur des recherches de pointe – ainsi que m’impliquer dans les changements qui se produisaient, » se rappelle-t-elle. « À vrai dire, une vie intellectuelle me manquait : j’avais été enseignante, mais j’ai dû abandonner pour devenir maman à temps plein. »
Ainsi, Mme Chambers s’est inscrite au cours d’implication des familles dans la recherche, un cours en ligne de microcrédits qui dure dix semaines et qui est offert par le Centre de recherche sur les handicaps infantiles de CanChild en partenariat avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et le Centre de formation continue de l’Université McMaster. Depuis son lancement en 2018, ce cours met des familles en rapport avec des scientifiques pour échanger leurs points de vue sur la manière d’établir un partenariat constructif en recherche.
Tout au long des dix semaines du cours, Mme Chambers et ses homologues – des membres des familles pour une moitié, et des chercheurs pour l’autre moitié – se sont penchés sur des sujets comme l’importance de l’implication des familles dans la recherche, comment les familles et les chercheurs peuvent entrer en contact les uns avec les autres, et comment gérer ensemble les problèmes d’éthique et le déséquilibre des pouvoirs.
« On ne peut pas prendre des gens issus de mondes totalement différents et s’attendre à ce qu’ils se mettent à collaborer de manière efficace et fructueuse, » explique Donna Thompson, une des cocréatrices du cours et ancienne membre du conseil d’administration du RSCE. « Aussi, nous parlons de ce qui facilite des collaborations réussies et de ce qui y fait obstacle. Nous parlons de rôles et de responsabilités. Nous parlons d’outils et de ressources. Et nous parlons du fait d’être des porte-paroles pour ce genre de démarche. »
Par ailleurs, les membres des familles et les scientifiques sont répartis en petits groupes et collaborent tout au long du cours pour créer un outil d’implication des familles dans la recherche. « C’est comme ça que les gens n’apprennent pas seulement comment faire converger leurs points de vue en théorie, mais bien comment le faire en pratique, » affirme la Dre Andrea Cross, professeure adjointe au Département de pédiatrie de l’Université McMaster et cocréatrice du cours.
Mme Chambers raconte combien elle s’est sentie libérée par cette expérience : « Tout d’abord, j’ai acquis la confiance nécessaire pour me porter candidate et devenir codirectrice du réseau consultatif des familles de notre centre local pour l’enfance, » explique-t-elle. « À ce poste, j’ai travaillé avec beaucoup d’autres parents qui étaient en difficulté et n’avaient pas encore réussi à se faire entendre. Ainsi, ce n’est pas simplement sur moi que cela a eu des répercussions, mais également sur d’autres. »
Le dynamisme d’une nouvelle approche
Dans le monde de la recherche, les patients et leurs familles sont des sujets depuis plus d’un siècle, mais leur rôle en tant que partenaires a évolué au cours des vingt dernières années.
Les familles sont en mesure de jouer un rôle précieux dans chaque étape d’un projet de recherche. « Il faut qu’elles soient là dès le début pour éclairer les questions de recherche que nous devons poser, » précise la Dre Samantha Micsinszki, qui a suivi le cours et est actuellement directrice de la formation au programme. « Elles peuvent aussi contribuer à la collecte de données, aux analyses, à la publication, à la présentation lors de congrès – à tout. »
Nous disons souvent que nous bousculons le processus de recherche traditionnel car, les familles comme les chercheurs, nous travaillons sur un pied d’égalité en tant que partenaires, » affirme Andrea Cross. « Nous ne parlons pas ici d’une implication de façade, où l’on met le nom d’une personne de la famille dans une demande de subvention. Nous parlons du fait de comprendre qu’une expérience vécue a une valeur tout aussi importante que nos études universitaires. »
Le programme a débuté avec Connie Putterman, Andrea Cross et Donna Thomson (de gauche à droite).
En fin de compte, lorsque les familles s’impliquent, les investigateurs peuvent mener des recherches pertinentes pour elles ainsi que plus susceptibles d’avoir un retentissement positif sur leur vie. « Il y a du changement dans l’air, » affirme la Dre Vicky Forster, qui a suivi le cours, en est devenue instructrice et est également responsable de l’engagement communautaire au Women’s College Hospital de Toronto. « Les universitaires sont en train de comprendre qu’ils doivent faire participer les gens qui ont une expérience vécue dans ce qu’ils font – pas seulement parce que c’est bien, mais aussi parce que cela permet à leurs initiatives d’avoir plus d’impact et d’être plus innovantes. »
Élaboré en collaboration par des parents et des chercheurs
Nicholas, le premier enfant de Donna Thomson, est né avec des besoins médicaux complexes. Les médecins ont diagnostiqué une paralysie cérébrale, mais il souffrait également de troubles inexplicables, dont les plus alarmants étaient des douleurs et des vomissements. « Il était vraiment, vraiment malade, » se souvient Mme Thomson. « C’était un mystère médical. »
Lorsque Nicholas avait deux ans, Mme Thomson a rencontré une mère dont l’enfant souffrait de toute une kyrielle de symptômes semblables. Celle-ci lui a envoyé par la poste une grande enveloppe bourrée de photocopies d’articles de revues spécialisées. « L’un d’entre eux mettait en plein dans le mille : il aurait pu être écrit au sujet de Nichols, » dit Mme Thomson. Pleine d’espoir, elle a appelé l’auteur, un gastroentérologue pédiatrique du nom de Dr Carlo di Lorenzo.
Mme Thomson se demandait si le Dr di Lorenzo accepterait un appel d’un parent, mais il a réagi chaleureusement. « Je suis si heureux que vous me téléphoniez, » lui a-t-il dit. « Raccrochez et je vais vous rappeler, pour que vous n’ayez pas à payer des frais d’appel interurbain. Je sais ce qui se passe et je vais vous expliquer tout ce que je peux là-dessus. »
À la suite de cette conversation, de plus en plus intéressée par la recherche médicale, Mme Thomson s’est mise à prendre contact avec des chercheurs. « Le milieu de la recherche était l’un des seuls endroits où l’on manifestait de l’intérêt pour mon fils, » explique-t-elle.
Entre-temps, à Toronto, une autre mère de famille, Connie Putterman, commençait aussi à vouloir participer à la recherche. En 2000, lorsque son fils avait 17 mois, après que ses beaux-parents avaient remarqué qu’il ne les regardait pas, on avait découvert qu’il était autiste. « Le clinicien qui a posé le diagnostic était un scientifique, » se souvient Mme Putterman. « Il nous a dit, “vous savez, votre fils est encore très jeune, et nous aimerions vraiment que vous participiez à des études de dépistage précoce.” »
Mme Putterman a ainsi pris part à de nombreuses études, à des comités consultatifs de recherche et à des congrès sur la recherche en autisme. « Je me suis investie parce que j’étais extrêmement curieuse sur tout ce que je pouvais apprendre sur l’autisme, » confie-t-elle. « Et à cette époque, personne ne savait grand-chose sur comment intervenir auprès des enfants en bas âge, aussi les scientifiques étaient-ils désireux d’apprendre ce que je savais, moi aussi. »
Malheureusement, toutes les interactions entre les parents et les chercheurs ne sont pas aussi positives et constructives que dans ces deux exemples – quand elles ont lieu tout court. Lorsque Donna Thomson, Connie Putterman et Andrea Cross se sont rencontrées au congrès annuel du RSCE en 2017, leur conversation s’est tournée vers l’implication des familles dans la recherche. Même si l’idée était en train de faire son chemin, la meilleure façon d’y procéder n’était pas encore bien définie.
« J’arrivais au bout de mes études de doctorat, qui m’avaient permis de découvrir l’implication des familles, » se souvient la Dre Cross. « Mais j’aurais vraiment aimé avoir la possibilité de découvrir comment y procéder de manière constructive. Et Connie et Donna ont dit qu’elles non plus n’avaient pas suivi de formation officielle. »
Grâce à une subvention du Réseau pour la santé du cerveau des enfants et au soutien du Dr Jan Willem Gorter, de Dayle McCauley et de la Dre Patty Solomon de l’Université McMaster, tous chercheurs en services de santé, le trio a élaboré le cours sur l’implication des familles dans la recherche. La première itération était basée sur la littérature scientifique qui existait à l’époque ainsi que sur l’expérience personnelle des conceptrices. Depuis, elles en ont actualisé le contenu avec de nouvelles recherches et ressources sur l’implication des familles et ont rendu le cours plus accessible.
Incidences sur les chercheurs
La Dre Kinga Pozniak est une anthropologue dont les activités de recherche portent sur l’expérience des enfants handicapés et de leurs familles au sein du système de soins de santé et de la collectivité. Un de ses objectifs est d’offrir des suggestions sur la façon de transformer les réseaux de soutien pour que ceux-ci puissent mieux répondre aux besoins des familles.
« J’ai suivi le cours sur l’implication des familles parce que je fais des recherches sur celles-ci et j’ai pensé que c’était important de leur permettre la meilleure expérience possible lorsqu’elles participent à des études, » explique-t-elle.
Ayant fini le cours, la Dre Pozniak dirige actuellement deux projets dans lesquels un parent est l’un des investigateurs principaux. « Il se trouve que cette personne a également suivi le cours, » précise-t-elle. « Cela nous a donné un terrain d’entente pour travailler ensemble. C’est vraiment bien d’avoir une cause commune, des attentes communes et un langage commun. »
La Dre Ayesha Siddiqua est épidémiologiste principale à l’Agence de la santé publique du Canada et a suivi elle le cours sur l’implication des familles dans la recherche. Elle a étudié des sujets comme les facteurs sociaux et économiques qui influencent la santé du développement des enfants autistes.
« Mais je dois être franche, » confie-t-elle. « Avant de m’inscrire au cours, je ne crois pas que j’avais vraiment idée de l’importance de l’implication des familles dans la recherche. Au lieu de cela, je ne voyais qu’une dichotomie dans laquelle les scientifiques détiennent l’expertise sur les questions de recherche et les familles en sont les bénéficiaires. Mais maintenant, je trouve que ce sont elles qui possèdent l’expertise réelle et que nous sommes là pour les assister. Aussi est-il important de collaborer avec elles dès le départ et de ne pas seulement leur faire part de nos résultats par la suite. »
« Mais je dois être franche, » confie-t-elle. « Avant de m’inscrire au cours, je ne crois pas que j’avais vraiment idée de l’importance de l’implication des familles dans la recherche. Au lieu de cela, je ne voyais qu’une dichotomie dans laquelle les scientifiques détiennent l’expertise sur les questions de recherche et les familles en sont les bénéficiaires. Mais maintenant, je trouve que ce sont elles qui possèdent l’expertise réelle et que nous sommes là pour les assister. Aussi est-il important de collaborer avec elles dès le départ et de ne pas seulement leur faire part de nos résultats par la suite. »
Dans le cadre du projet de cours, la Dre Siddiqua a fait équipe avec la mère d’un enfant aux besoins médicaux complexes. « Cela m’a ouvert les yeux, » reconnaît-elle. « En ayant un contact étroit avec les familles, on découvre leur vie quotidienne et les difficultés auxquelles elles sont confrontées. Cela aide à devenir quelqu’un de plus sensible et compatissant. »
Par exemple, lorsqu’un enfant souffre d’un trouble qui limite vraiment son fonctionnement, cela peut être éprouvant pour la famille de venir à la clinique pour participer à une étude. Dans un cas comme celui-là, peut-être qu’une visite à domicile est plus gérable. « Si on ne réfléchit pas sérieusement au processus de participation et aux difficultés que celui-ci pose aux familles, on limite celles qui y prennent part et les témoignages qu’on recueille, » prévient-elle.
Alisha Stubbs – qui cumule les fonctions de chercheuse doctorante, de directrice d’association caritative et de mère d’un enfant autiste – reconnaît tout à fait que l’empathie est essentielle pour aider les enfants et leurs familles. « Il est fondamental de comprendre ce que les gens vivent et de pouvoir leur dire, « Votre expérience est importante. Nous vous entendons, nous vous voyons et vous comptez vraiment. »
Sara Pot, partenaire familiale, est devenue instructrice pour le cours et dit qu’elle apprécie la communauté qu’elle a acquise grâce à ce cours.
Incidence sur les familles
Comme beaucoup de parents d’enfants aux besoins médicaux complexes, Rachel Martens passait autrefois le plus clair de son temps à défendre les intérêts de son fils Luke et à prendre soin de lui. « Parfois, le système de soins de santé a le chic d’effacer notre identité, » déplore-t-elle. « On devient uniquement une maman et rien d’autre. Et c’est aussi comme ça qu’on commence à se considérer. »
Mais lorsque Mme Martens s’est mise à participer à des recherches en 2016, elle a senti son identité grandir. « Je me suis dit soudain, “Vraiment? Mon histoire a de la valeur? Je ne suis plus seulement un outil anonyme de soins?” » explique-t-elle. « Le monde s’est soudain ouvert et agrandi. »
Mme Martens est reconnaissante du fait que ses partenaires de recherche ont rendu possible sa participation à des projets pendant qu’elle continuait à s’occuper de son fils. « Une fois, j’ai pris part à une discussion officielle sur les droits des handicapés alors que j’étais chez moi, assise sur un paquet de 24 rouleaux de papier hygiénique et que mon mari déambulait en peignoir, » dit-elle en riant. « C’était irréel. »
Luke est décédé en 2020 à l’âge de 14 ans. En vivant son chagrin, Mme Martens a été reconnaissante de ses liens avec la communauté des familles impliquées dans la recherche. « Je suis encore en train de réfléchir à ce que ce deuil veut dire pour l’avenir, » dit-elle. « Mais il y a tous ces gens qui m’encouragent. Et j’en encourage d’autres aussi. Ce genre de climat est vraiment précieux tant sur le plan personnel que professionnel. »
Mme Martens est courtière du savoir pour le Programme de l’implication des familles dans la recherche. Dans ce rôle, elle établit une relation de soutien avec les personnes qui suivent le cours, leur offre des consultations selon leurs besoins et aide à développer un sens communautaire dans le cadre du cours et au-delà.
Par exemple, elle est modératrice d’un groupe Facebook créé par des parents et CanChild en 2015 pour les chercheurs et les familles que cela intéresse de collaborer à des études sur les troubles du développement neurologique ou la santé infantile. « Les gens peuvent poser des questions sur divers aspects du processus de recherche ou échanger entre eux sur ce qu’ils étudient en ce moment, » explique-t-elle.
De 2021 à 2023, Mme Martens et la Dre Pozniak ont coanimé tous les mois des séries de recherches dirigées par les familles – des présentations virtuelles et des discussions interactives pour aider les familles à répondre à la question : « Comment les résultats des dernières recherches peuvent-ils s’appliquer à ma vie? »
Tout comme Rachel Martens, Elizabeth Chambers accorde une grande importance à la communauté et au sens identitaire que le cours sur l’implication des familles dans la recherche lui a permis de développer. « En tant que maman médicale, qui est souvent coincée chez elle ou à l’hôpital à gérer les hauts et les bas de tout ce qui se passe, je suis reconnaissante d’avoir établi des liens avec d’autres personnes qui sont sur la même longueur d’onde et de jouer un rôle positif en tant que partenaire de recherche, » dit-elle.
Le cours sur l’implication des familles dans la recherche donne aussi aux membres des familles l’assurance de pouvoir contrôler leurs échanges avec les chercheurs. Par exemple, ils apprennent que, s’ils peuvent faire part de certains aspects de leur expérience, ils n’ont pas à le faire pour tout. « »J’ai réfléchi davantage à ce qui est important pour moi en tant que détentrice de ma propre histoire, » observe Alisha Stubbs. « À l’avenir, je voudrais faire partie de projets dans lesquels, en communiquant des informations sur ma famille, je ne me sentirai plus si vulnérable et j’aurai le sentiment de faire quelque chose de plus constructif. »
Plusieurs membres de familles peuvent éprouver un sentiment de pertinence « en contribuant à un changement qui veut dire que personne d’autre n’aura à revivre certains aspects de leur propre histoire, » explique Mme Martens. « Cela peut s’avérer être très cathartique. »
D’une petite pousse au jardin
En date de mars 2024, le cours sur l’implication des familles dans la recherche a formé 498 personnes. « Nous recevons des demandes du monde entier, » affirme le Dr Olaf Kraus de Camargo, un codirecteur de CanChild. « Nous sommes reconnaissants au RSCE pour le financement qui nous a permis de développer ce programme. »
À ce jour, le cours a été offert en Australie et aux Pays-Bas aussi bien qu’au Canada. L’équipe est également en train de former des instructeurs francophones pour le présenter en français et offrir une version condensée qui en explique seulement les principes fondamentaux. « Des personnes qui ont suivi le cours nous ont dit que les gens sont souvent trop occupés pour s’engager à suivre un programme de 30 heures, » explique Samantha Micsinszki.
Cependant, certains de ceux qui ont suivi la formation veulent non seulement devenir partenaires en recherche mais également se faire porte-parole et chefs de file en la matière – peut-être en prenant un emploi officiel, en lançant un balado ou en se faisant les champions d’une plus grande participation des familles ou des patients sur leur lieu de travail. Ainsi, grâce à une subvention du RSCE une fois de plus, l’équipe a créé un cours de suivi intitulé Académie du leadership en implication des familles dans la recherche. Sur une période de dix semaines, les apprenants se rencontrent pour des discussions en petits groupes et des séances de mentorat. Vicky Forster, l’une des instructrices de l’académie, déclare, « Tout le monde apprend non seulement des instructeurs, mais aussi les uns des autres. »
Ceux qui ont suivi les deux cours sont des multiplicateurs d’impact pour le Programme de l’implication des familles dans la recherche. « J’en connais plus de quinze qui occupent désormais des emplois rémunérés, » affirme Andrea Cross. « Ils travaillent dans le domaine des soins de santé, de la recherche en santé et des organismes communautaires et sont en train de transformer les choses à l’échelle organisationnelle et des systèmes. Et je ne sais même plus combien d’entre eux font usage de leurs compétences dans des projets de recherche. »
La cofondatrice Donna Thomson se dit ravie de cet effet d’entraînement. « Quand je repense à nos premières réunions, le cours sur l’implication des familles dans la recherche ressemblait à une toute petite pousse qui commençait à percer, » se rappelle-t-elle. « Et maintenant, c’est un grand jardin. Je me réjouis à l’idée de voir ce qui va se passer au fur et à mesure que ce programme continuera de se développer et de se propager à d’autres domaines de la santé et à d’autres pays à l’avenir. »
Pour connaître les détails du cours sur l’implication des familles dans la recherche et vous inscrire pour acquérir des connaissances et des compétences enrichissantes, cliquez ici. Les personnes ayant suivi le cours sur l’implication des familles dans la recherche sont invitées à enrichir leurs connaissances à l’Académie du leadership en implication des familles dans la recherche.
Quand je repense à nos premières réunions, le cours sur l’implication des familles dans la recherche ressemblait à une toute petite pousse qui commençait à percer, » se rappelle-t-elle. « Et maintenant, c’est un grand jardin. Je me réjouis à l’idée de voir ce qui va se passer au fur et à mesure que ce programme continuera de se développer et de se propager à d’autres domaines de la santé et à d’autres pays à l’avenir. »
