Des initiatives inédites aident les familles aux prises avec des comportements dangereux entraînés par la pandémie chez les enfants atteints de troubles du développement neurologique
Vancouver (C.-B.) – 23 novembre 2022. D’après un sondage sur les besoins des familles qui ont eu recours à des programmes de soutien pendant la pandémie, cette période difficile a entraîné ou exacerbé un comportement agressif chez un plus grand nombre d’enfants vivant avec des troubles du développement neurologique. Lorsque Maude Champagne, chercheuse à l’Université Queen’s et au RSCE, s’est aperçue de ce besoin criant, elle a décidé de passer à l’action.
À l’heure qu’il est, ses efforts pour combler les lacunes des services de soutien au Canada ont introduit trois innovations pour la communauté des proches aidants : un programme thérapeutique de résistance non violente (une première au Canada), le Consortium national sur l’agression envers les parents et la famille dans l’enfance et l’adolescence (APFEA) et le tout nouveau Programme sur l’APFEA pour les familles.
Ces travaux révolutionnaires ont valu à Maude Champagne le Prix pour innovation exceptionnelle (catégorie Ph. D) de Mitacs. Au cours d’une cérémonie qui s’est déroulée au Centre national des Arts à Ottawa le 22 novembre, ce prix lui a été remis par Mitacs, un organisme national qui stimule le progrès en appliquant des solutions trouvées dans des recherches universitaires à des défis de commercialisation, de santé et de société.
Mme Champagne est une doctorante qui travaille sous la supervision du Prof. James Reynolds, conseiller scientifique en chef du RSCE, un réseau national dont la mission est de mettre la science au service des enfants atteints de troubles du développement neurologique. Mme Champagne est reconnue pour avoir mis en lumière ce besoin non satisfait chez les parents et les familles, et pour avoir joué un rôle déterminant en réunissant tous les acteurs dans le but de trouver des solutions. En tant que psychothérapeute et mère de cinq enfants, dont quatre sont atteints d’un trouble du développement neurologique, elle est particulièrement bien placée pour comprendre les défis quotidiens auxquels est confrontée la communauté des proches aidants.
« Dès le début de la pandémie, nous savions que les proches aidants étaient épuisés, alors nous avons pensé faire une enquête sur les services pour nous assurer que leurs besoins étaient satisfaits. Au cours de ce processus, nous leur avons demandé comment ils se débrouillaient pendant la COVID, » a expliqué Mme Champagne, qui a interrogé des familles tout au long de l’automne 2020. « Ce que nous avons découvert de plus surprenant, c’est qu’ils étaient prêts à parler de l’agression que subissaient les membres de leur famille et de la façon dont le confinement aggravait celle-ci », a-t-elle déclaré.
N’ayant pas trouvé de ressources adaptées au Canada, Mme Champagne s’est tournée vers l’étranger et a découvert la résistance non violente, une forme innovante de thérapie familiale systémique largement répandue au Royaume-Uni pour gérer les comportements agressifs, violents, dominateurs et autodestructeurs chez les jeunes. Avec le Prof. Reynolds, elle a négocié un accord de collaboration avec les principaux praticiens de ce traitement au Royaume-Uni. Ensemble, ils ont rapidement déployé un programme pilote à l’automne 2021 qui a recruté un petit groupe de familles pour une intervention de 13 semaines.
« Cette reconnaissance du travail de Maude démontre également la valeur et l’impact positif continus de la collaboration entre le monde universitaire, les organismes communautaires et les familles dont le RSCE a fait sa mission », a affirmé le Prof. James Reynolds, conseiller scientifique en chef du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. « Cela vient renforcer son engagement de réunir les organisations et les chercheurs pour créer, sanctionner et diffuser ces types de programmes, dont les effets et les bienfaits pour les enfants et les familles sont considérables. »
Mme Champagne a également établi une collaboration entre le RSCE et Adopt4Life, une association ontarienne de parents et de proches aidants adoptifs, pour financer et accueillir un consortium national sur l’APFEA. Cette consultation a rassemblé des experts de tout le Canada, y compris des personnes à l’expérience vécue, des membres de la communauté de recherche, des responsables des politiques et des membres d’organismes gouvernementaux provinciaux et fédéraux. Le résultat en a été à un rapport complet et un ensemble de recommandations sur la poursuite de la recherche et de mesures visant à répondre aux besoins non satisfaits et aux difficultés des familles victimes d’agression à la maison.
Ce rapport a révélé une dégradation des problèmes de santé mentale chez ces jeunes, des obstacles à leur sentiment d’appartenance à l’école et dans la collectivité, des tensions dans les relations familiales et, dans certains cas, l’obligation de vivre séparément de leur famille. Sur la base de ces constatations, Mme Champagne travaille actuellement avec Adopt4Life pour mettre sur pied le premier programme de soutien aux familles de l’APFEA en Ontario. Celui-ci est rendu possible grâce à un financement du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires. Les parents et les proches aidants de l’Ontario qui ont besoin d’aide peuvent désormais accéder à des ressources en s’inscrivant sur Parent2Parent, le réseau de soutien qui existe actuellement avec Adopt4Life.
« Nous nous efforçons d’améliorer la qualité de vie de la personne aidante et de l’enfant, afin que tous les membres de la famille puissent être en sécurité, tant sur le plan physique qu’émotionnel », a déclaré Mme Champagne, qui espère que ces trois initiatives continueront à se développer.
La mise en œuvre rapide de ces interventions a été rendue possible grâce à l’appui de ce consortium d’organisations, dont le RSCE.
« La priorité accordée par le RSCE à l’écoute des besoins des collectivités et des familles continue d’inspirer mon travail. J’ai le sentiment que nous partageons les mêmes valeurs d’écoute et d’autonomisation des familles. Le RSCE déploie des efforts considérables pour mettre tout le monde sur un pied d’égalité dans ce travail, et nous apprenons tous au fur et à mesure », a affirmé Mme Champagne.
Le Prix pour innovation exceptionnelle (catégorie Ph. D) est attribué à un doctorant ou à une doctorante ayant réalisé des progrès importants dans la recherche et le développement de solutions innovantes au cours de travaux de recherche financés par Mitacs.
Mme Champagne se trouve parmi les huit lauréates et lauréats des prix de Mitacs, choisis parmi les milliers de chercheurs qui participent chaque année aux programmes de l’organisation. Les sept autres récipiendaires ont été récompensés pour une innovation remarquable, une activité de commercialisation ou un leadership exceptionnel dans d’autres domaines de recherche.
Au moment de les féliciter, John Hepburn, directeur général de Mitacs, a dit : « Ces prix prestigieux, qui en sont à leur douzième édition, célèbrent les réalisations exceptionnelles des meilleurs talents de Mitacs et reconnaissent le potentiel infini d’innovation rendu possible lorsque des leaders compétents unissent leurs efforts. » Il a également ajouté : « Mitacs se sent honoré de jouer un rôle dans le progrès de recherches essentielles et dans le développement de la croissance économique au Canada. »
À propos du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE)
Le RSCE est un réseau national qui développe et exploite les avancées scientifiques de technologies, d’interventions et de mesures de soutien dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux infantiles pour permettre aux enfants et à leurs familles de vivre le mieux possible. La science de la santé du cerveau des enfants fait des progrès considérables et le RSCE joue un rôle qui permet à ces avancées d’être mises en œuvre avec des solutions qui répondent directement aux besoins de ces enfants et de leurs familles. En accomplissant sa mission, le RSCE épaule le gouvernement fédéral dans ses responsabilités et ses priorités pour bâtir un avenir plus souriant pour tous les enfants. On trouvera de plus amples informations à l’adresse suivante : https://kidsbrainhealth.ca/?lang=fr
À propos de Mitacs
Mitacs est un organisme sans but lucratif qui soutient la croissance et l’innovation au Canada en permettant aux établissements universitaires d’effectuer des recherches pour trouver des solutions aux enjeux des entreprises. Mitacs est financé par le gouvernement du Canada, ainsi que le gouvernement de la Colombie-Britannique, le gouvernement de l’Alberta, Research Manitoba, le gouvernement du Nouveau-Brunswick, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador, le gouvernement de la Nouvelle-Écosse, le gouvernement de l’Ontario, Innovation PEI, le gouvernement du Québec, le gouvernement de la Saskatchewan et le gouvernement du Yukon. Pour en savoir plus sur Mitacs et ses programmes, visitez mitacs.ca/newsroom.
Information pour les médias
Prachi Jatania
Responsable des communications, Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE)
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