Emily Diamond and her son, Bennett | Photo Credit: Allen McInnis, Montreal Gazette
Le Registre canadien de la paralysie cérébrale (PC) a permis de forger une alliance entre les chercheurs en PC à travers le Canada, et aide à informer et recueillir des nouvelles informations quant à ce handicap moteur, le plus courant chez les enfants. Le registre est en pleine évolution et le résultat sera un « registre 2.0 » qui adressera de nouvelles et excitantes questions de recherches, inclura plus de données et facilitera l’accès aux Canadiens vivant avec la PC.
Fondé en 2003 au Québec, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, alors connu sous le nom de NeuroDevNet, a financé l’élargissement du Registre à Terre-Neuve, en Nouvelle-Écosse, au Québec, en Ontario, en Alberta et en Colombie-Britannique. Le Registre contient maintenant des données dépersonnalisées et des échantillons biologiques provenant de plus de 2 000 enfants atteints de PC.
« Au cours des 10 dernières années, le Registre nous a permis de bien décrire la PC présente dans la population canadienne, y compris d’établir son taux de prévalence. Nous n’avions pas cette information auparavant », a déclaré le fondateur du Registre, le Dr Michael Shevell. « Nous avons identifié des facteurs de risque, contribué de façon importante à la compréhension de divers phénotypes (caractéristiques et traits observables) et avons contribué à la prise de conscience quant au rôle que peut jouer la génétique dans le taux de vulnérabilité d’un individu face à la PC. »
Le Registre recueille des informations sur la naissance des enfants atteints de PC ainsi que la grossesse des mères. De façon générale, les enfants sont inscrits à notre Registre à l’âge de deux ans, avec un score du Système de classification de la fonction motrice globale (GMFCS), une imagerie cérébrale et d’autres renseignements pertinents. Les chercheurs retournent consulter les dossiers des enfants lorsqu’ils ont cinq ans, afin de confirmer le diagnostic et afin de mettre à jour les données pour les quelques 150 variables que le Registre documente depuis maintenant 20 ans.
Actuellement, le Registre recrute ses participants à partir de 15 centres de réadaptation dans six provinces, confirme Sasha Dyck, coordinateur national du Registre. « L’information liée à nos 2 000 participants dans la base de données est très détaillée. Tout est décrit de façon exhaustive. Cela nous met en position de bien étudier un effet qui, autrement, aurait pu être marginal. La beauté du Registre est qu’il est si grand et complet. »
Trente-sept articles universitaires ont été publiés à ce jour et d’autres suivront. Le Dr Shevell espère que le Registre demeura une plateforme qui favorisera la collaboration entre chercheurs et qui aidera à accélérer le partage des données.
La prochaine étape pour le Registre, selon le Dr Shevell, sera l’élargissement de la saisie de données. Il espère recueillir des données liées à d’autres déficiences neurologiques. Des questionnaires sur le trouble de l’acquisition de la coordination et sur la déficience intellectuelle seront ajoutés au cours des deux prochaines années au successeur du Registre, le projet iCAN, dirigé par la Dre Maryam Oskoui.
Sasha Dyck signale également la volonté d’inviter les parents à saisir les données de leurs enfants eux-mêmes, et les soumettre directement en ligne via un formulaire. « Un de nos objectifs en développant la nouvelle plateforme était qu’elle soit ouverte. Nous pouvons faire beaucoup de recherches avec ces renseignements, en plus de créer des questionnaires sur la qualité de vie, qui intéressent davantage les parents mais étaient manquants dans les premières versions du Registre», souligne Dyck.
« Notre fondation est solide, alors nous continuons à bâtir sur celle-ci », ajoute Dyck, qui facilite aussi actuellement le développement de nouvelles ressources en transfert des connaissances pour le Register.
Dyck et le Dr Shevell n’hésitent pas à affirmer que le Registre a une réputation mondiale dans le domaine, se classant dans la même catégorie que ses homologues en Europe et en Australie, ce dernier étant un pays qui, avec le Canada, est un chef de file international dans le domaine de la recherche sur la PC.
« Le Registre canadien de la PC a placé le Canada sur la carte à l’échelle nationale, en créant une communauté collaborative de chercheurs en matière de CP, ce qui nous a permis de jouer dans la cour des grands au niveau international », conclut le Dr Shevell.
Aider le registre
Le registre recrute présentement pour un groupe de travail à Montréal les parents d’enfant atteint par la PC, âgé de 0 a 21 ans ou de jeune de 14 ans et plus. La rencontre, d’une durée de 90 minutes, se déroulera en Français et en Anglais. Pour plus d’information, vous pouvez communiquer par courriel : info@cpregistry.ca.
Groupe de discussion en Français : https://www.registrepc.ca/groupes-discussion
English Focus Group: https://www.cpregistry.ca/focus-groups
Écrit par Vanessa Hrvatin
