Sur la photo : La Dre Jennifer Zwicker est intervenue via Zoom dans le cadre du congrès sur le Handicap sans pauvreté, parmi d’autres conférenciers à travers tout le Canada, auxquels se sont joints les interprètes en langue des signes américaine (ASL).
En général, nos programmes ne suffisent pas à satisfaire les besoins des personnes handicapées. Nous en sommes conscients. […] Selon l’Enquête canadienne sur l’incapacité le revenu personnel moyen est d’environ 16 000 $ par an; c’est donc bien une réalité, qui s’appuie sur des données démographiques. Les familles et les aidants assurent 80 % du soutien aux activités de tous les jours et rapportent que 70 % des besoins quotidiens (des personnes handicapées) restent encore insatisfaits.
C’est un élément important, dont nous devons tenir compte pour réfléchir à la façon de concevoir de meilleurs programmes et services, mieux répondre aux besoins et remplir nos engagements dans le cadre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (UNCRPD). »
– Jennifer Zwicker, directrice scientifique adjointe du Réseau pour la santé du cerveau des enfants
Un débat national sur les handicaps infantiles, la pauvreté en moins
Article de blogue par l’auteure invitée Amanda Lockitch, Planned Lifetime Advocacy Network
Durant la fin de semaine de la fête des Mères les 12 et 13 mai 2023, nous avons organisé une conférence virtuelle de deux jours, la première en son genre à l’échelle nationale. Celle-ci a réuni des familles et des professionnels sur un pied d’égalité pour discuter de questions recoupant les handicaps infantiles, la pauvreté des familles et les résultats en matière de santé.
Qu’avons-nous entrepris de faire et pourquoi?
Il y a un an, nous avons commencé à discuter de la possibilité d’organiser, sous la direction des familles, un congrès axé sur les problématiques les plus prégnantes auxquelles sont confrontées les personnes ayant une expérience concrète du handicap. Les congrès sur les enfants handicapés, qui encouragent la présence et la participation des familles, ne manquent pas; cependant, aucun d’entre eux n’aborde la question sous l’angle de leur vécu. Nous avons donc invité un large éventail de panélistes à partager leurs points de vue et leur expertise. À notre grande satisfaction, tous ceux que nous avons approchés se sont montrés enthousiastes et ont encouragé notre initiative. L’idée semblait vraiment en valoir la peine; nous nous sommes donc lancés et nous avons aujourd’hui le plaisir de vous donner un aperçu du résultat.
1er jour du congrès
Kyrstin Dumont, de l’Université Carleton, gardienne du savoir des jeunes et fière membre de la bande des Algonquins de Kitigan Zibi, a accueilli les participants et a procédé à une reconnaissance des territoires traditionnels. Elle nous a ouvert son cœur et a parlé de la façon dont les Autochtones voient des dons là où d’autres voient des handicaps. Nous avons ensuite examiné l’expérience autochtone, y compris celle des peuples du Grand Nord, ce qui nous a beaucoup ouvert les yeux. Le reste de la première journée a été consacré à des discussions d’experts sur l’aide aux soins et l’aide au revenu. Ces deux éléments du vécu des handicaps infantiles ne bénéficient pas d’un soutien suffisant et les familles se sentent dépassées. Les panels étaient composés de manière dynamique de chercheurs, d’organismes et d’analystes politiques.
2d jour du congrès
Nous avons eu le privilège d’entamer la deuxième journée en discutant avec de nombreuses familles de partout au pays, qui ont fait part de leurs histoires personnelles ainsi que de l’expérience des familles avec lesquelles elles sont en contact dans le cadre de leur travail et dans leurs collectivités. Le panel suivant a consisté en une incursion dans le vaste sujet des handicaps et des mesures de soutien en matière de santé, alliant la recherche à l’expertise clinique. La conférence s’est achevée sur une exploration de ce qui se fait dans d’autres ressorts territoriaux et d’autres innovations de politiques. Nous avons ainsi examiné une aide au revenu innovante proposée au Québec ainsi que le régime national d’assurance invalidité (NDIS) de l’Australie, une structure de soutien fiable offerte tout au long de leur vie qui attire l’attention du monde entier.
Nous remercions toutes les personnes qui ont accepté de participer et celles qui se sont jointes à nous pour regarder la conférence et contribuer aux discussions. Vous avez apporté votre ferveur, vos idées et votre expertise, et nous vous en sommes vraiment reconnaissants. Nous remercions tout particulièrement le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et la Fondation SickKids pour leur généreux soutien financier!
Et maintenant?
Nous continuerons le débat dans tout le pays avec des partenariats de recherche ainsi que des groupes de travail et en faisant appel aux médias sociaux et traditionnels. Nous espérons que cette conférence deviendra un événement annuel qui attirera les meilleurs spécialistes et offrira à chacun la possibilité d’écouter les familles, de s’instruire de l’expérience des autres et de continuer à faire un excellent travail avec ce nouveau savoir et les liens nouvellement établis. Ensemble, nous pouvons essayer d’améliorer le sort de ces enfants et de leurs familles le plus possible.
Faites-nous signe et regardez le différé
Si vous souhaitez vous impliquer, nous en serions ravis et vous invitons à nous communiquer avec nous :
- Amanda Lockitch (alockitch@plan.ca)
- Brenda Lenahan (bccomplexkids@gmail.com)
Vous pouvez visionner en différé des parties (à venir) ou l’intégralité de la conférence sur notre chaîne YouTube : www.youtube.com/@disabilitywithoutpoverty
Visitez la page Web de la conférence pour consulter le programme et lire les biographies :
www.disabilitywithoutpoverty.ca/event/childhood-disability-poverty-a-national-discussion
Parmi une multitude d’autres rôles, Brenda Lenahan, mère d’un fils souffrant de problèmes de santé complexes et de handicaps, et Amanda Lockitch, mère d’un fils autiste souffrant de retards d’apprentissage globaux, sont les coorganisatrices de la conférence.
