Jennifer Zwicker (directrice scientifique adjointe du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, directrice des politiques sur la santé de l’École de politique publique, Université de Calgary, présidente de la recherche sur les politiques relatives aux enfants et aux jeunes handicapés au Canada) et Me Sarah Ewart (juriste en droit du travail, Forte Workplace Law) animent une discussion entre experts avec Yvonne Spicer (ambassadrice d’Autisme Canada), et les boursières pour l’élaboration de politiques Christiane Roth (doctorante, École de politique publique, Université de Calgary), Preeti Kar (boursière de recherches postdoctorales, Université de la Colombie-Britannique) et Alexandra Minuk (doctorante, Faculté d’éducation, Université Queen’s).
Des boursières du Réseau pour la santé du cerveau des enfants et de l’Alliance canadienne de l’autisme analysent des approches fondées sur les droits de la personne pour guider la stratégie nationale sur l’autisme du Canada
Vancouver (Colombie-Britannique), 11 mai 2023 – Le Projet de loi S-203 concernant le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme vient d’être promulgué en loi au Canada. Pour les Canadiens autistes ainsi que pour leurs familles, leurs proches aidants et leurs communautés, le soutien unanime du Sénat et de la Chambre des communes envers ce projet de loi constitue une victoire attendue depuis longtemps, remportée au moyen d’une sensibilisation et d’une action collectives.
Le mois dernier, les membres et partenaires de l’Alliance canadienne de l’autisme se sont réunis sur les terres des Anishinaabe Algonquins à Ottawa ainsi qu’en ligne pour assister au neuvième Forum canadien des experts en autisme, faisant ainsi avancer la mise en place d’une stratégie nationale solide. Pour permettre de mieux entendre la voix collective des Canadiens autistes et de tous ceux qui s’investissent dans leur bien-être, des personnes à l’expérience vécue ont participé à ce forum, de même que des représentants de nations autochtones, des prestataires de services, des organismes communautaires, des chercheurs, des décideurs politiques et enfin, des représentants de gouvernement du Canada et de l’étranger.
Parmi les contributeurs se trouvait un groupe de boursières pour l’élaboration de politiques représentant le partenariat entre le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et l’Alliance canadienne de l’autisme. Sarah Ewart et Jennifer Zwicker, directrice scientifique adjointe du RSCE, ont animé une discussion entre experts qui comprenait Yvonne Spicer, une représentante d’Autisme Canada, ainsi que trois boursières pour l’élaboration de politiques du RSCE et de l’Alliance canadienne de l’autisme : Christiane Roth, Preeti Kar, et Alexandra Minuk.
Les leçons que le Canada peut tirer des politiques sur l’autisme dans le reste du monde
Les boursières pour l’élaboration de politiques ont analysé les stratégies nationales sur l’autisme de treize pays signataires de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (CIDPH). Leur analyse quantitative et qualitative a mis en avant de nombreuses excellentes idées à appliquer dans un contexte canadien, et a souligné l’importance d’une collaboration interministérielle entre les autorités fédérales, provinciales et territoriales pour les ministères chargés de la santé, des services sociaux, de l’éducation, de la santé mentale et de l’inclusion, équité et handicap, sans oublier les administrations locales.
Deepa Singal, directrice scientifique de l’Alliance canadienne de l’autisme, a décrit la relation de son organisme avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants comme étant « un partenariat exemplaire ainsi qu’un exemple frappant de ce que l’on peut réaliser à travers une collaboration ».
- Voir les diapositives de présentation des boursières pour l’élaboration de politiques du RSCE et de l’Alliance canadienne de l’autisme : en anglais
- En savoir plus sur la façon dont les boursières pour l’élaboration de politiques du RSCE et de l’Alliance canadienne de l’autisme ont contribué à la Stratégie nationale pour l’autisme du Canada.
Ce dont la Stratégie nationale sur l’autisme du Canada a besoin
En s’appuyant sur ce qu’elles ont appris des politiques sur l’autisme des pays signataires de la CIDPH, les boursières du RSCE et de l’Alliance canadienne de l’autisme ont émis les recommandations suivantes à appliquer dans une stratégie nationale :
- Sensibilisation : rendre l’autisme visible dans les médias et reconnaître les capacités et la contribution de chacun
- Soins de santé : offrir une couverture et des soins aux personnes autistes âgées, notamment avec des équipes mobiles spécialisées dans le trouble du spectre de l’autisme
- Adaptation, réadaptation et protection sociale : soutenir les personnes autistes à l’âge de la retraite et au-delà
- Éducation : former le personnel éducatif et appliquer des pratiques fondées sur des données probantes, ainsi qu’offrir un soutien scolaire et social individualisé, avec une définition claire de l’éducation inclusive
- Recherche, statistiques et données : collecter davantage de données, en particulier longitudinales, tout au long de la vie des personnes autistes
- Intersectionnalité : respecter le développement de la personnalité et le droit à la préservation de l’identité individuelle
- Participation politique : augmenter le nombre de votes et de candidatures aux fonctions publiques
Tout au long du forum, les dirigeants ont souligné l’importance de la collecte de données et de mesures claires des résultats lorsqu’il s’agit de mettre en œuvre le changement ainsi que d’évaluer les retombées et d’en rendre compte. La responsabilité politique du gouvernement doit également s’exprimer par un financement adéquat tout au long de la vie; de nombreux intervenants ont également évoqué l’importance de partager cette responsabilité financière entre les ordres de gouvernement fédéral, provincial et territorial. Les discussions ont également abordé des questions d’importance cruciale, notamment en accordant une place particulière aux points de vue des Autochtones et à ce que les provinces et territoires canadiens peuvent retirer de la Stratégie nationale sur l’autisme.
Les personnes présentes au forum ont également eu l’occasion d’entendre directement des responsables de stratégies nationales sur l’autisme de deux des pays signataires de la CIDPH : Susan Daniels, venue des États-Unis en tant que coordinatrice intérimaire des services de santé et des services sociaux pour l’autisme au National Institute of Mental Health, et Alistair de Gaetano, administrateur du Directorate for Disability Issues du gouvernement maltais et président du Conseil consultatif sur l’autisme de Malte.
Le fait d’avoir inclus des personnes autistes tout au long de l’événement a permis d’appliquer le principe de « rien sur nous sans nous »; la parole leur a été donnée et leur expérience vécue a été valorisée à tous les stades de la recherche, de la programmation et de la sensibilisation. « Les personnes autistes vivent leur autisme tous les jours. Nous sommes ceux qui peuvent faire changer les choses à bien des égards », a déclaré Yvonne Spicer. « Je fais partie d’un groupe de recherche avec un autre membre présent dans cette salle aujourd’hui. En tant que quelqu’un qui apprend à être écouté aujourd’hui alors qu’on ne m’écoutait pas lorsque j’étais petite, je suis vraiment fière et heureuse d’être ici pour participer à ce travail ».
« Le principe de ‘rien sur nous sans nous’ s’applique aussi aux personnes autochtones », a affirmé Bertha Sutherland, membre du Conseil des femmes de la Nishnawbe-Aski Nation. Au cours d’une discussion entre experts portant sur les points de vue des Autochtones, elle a encouragé les gens à se poser la question de savoir où se trouvent les représentants de ceux-ci dans un débat.
« C’est merveilleux de voir tout ce que nous avons parcouru, tout ce dont nous avons discuté », a confié Jonathan Lai, directeur général de l’Alliance canadienne de l’autisme à la fin du forum. « Je suis vraiment fier de participer à ce travail ».
« Nous sommes reconnaissants à nos partenaires de l’Alliance canadienne de l’autisme de leur leadership national dans l’élaboration d’un programme commun ainsi que pour avoir accéléré la recherche sur les systèmes et les politiques », a déclaré Nicky Lewis, directrice générale du RSCE. « Des événements comme le Forum canadien des experts en autisme permettent des retombées collectives qui profitent aux Canadiens autistes tout au long de leur vie – ainsi qu’à leurs familles, à leurs proches aidants et à leurs collectivités. Les boursières pour l’élaboration de politiques de nos organismes continueront ce travail essentiel pour éclairer les stratégies sur l’autisme au Canada ainsi qu’à l’étranger ».
