Pour Tracy et Eric, l’adoption a toujours semblé être le bon choix. Ils ont adopté leurs deux premiers enfants, leur fille Mackenzie et leur fils Alex, en 2010, et leur famille s’est agrandie en 2011 lorsqu’ils ont adopté leur plus jeune fils, Jackson.
Il est devenu évident très tôt que les trois enfants avaient des besoins de développement complexes, et le couple a passé de nombreuses années à essayer de trouver la meilleure façon de soutenir leurs enfants. En 2015, ils ont finalement obtenu des éclaircissements lorsqu’Alex et Jackson ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF), un trouble neurodéveloppemental causé par une exposition prénatale à l’alcool qui entraîne un éventail de handicaps.
Après avoir reçu le diagnostic, Tracy et Eric ont désespérément cherché des soutiens adaptés à l’ETCAF, mais très peu étaient disponibles dans l’Est de l’Ontario à l’époque.
Il n’y avait vraiment pas de soutien pour l’ETCAF ou les familles – cela n’existait tout simplement pas dans ce domaine à l’époque », explique Tracy. « En tant que parent, vous essayez de comprendre et de soutenir votre enfant tout en essayant d’être un gestionnaire de cas et un thérapeute. Vous portez tous ces chapeaux différents alors que ce que vous voulez vraiment faire, c’est être parent. »
La famille a fini par entrer en contact avec un thérapeute qui était au courant d’un programme qui venait tout juste de démarrer, le Programme de ressources sur l’alcoolisation fœtale (PRAF). Le programme, qui est basé dans l’Est de l’Ontario et est financé par le RSCE depuis sa création en 2015, soutient les personnes atteintes de l’ETCAF et leurs familles. Il relie les familles aux ressources existantes dans leur communauté et offre une formation et une éducation sur l’ETCAF.
Les trois enfants de Tracy et Eric – Mackenzie a maintenant 19 ans, Alex a 16 ans et Jackson a 10 ans – ont tous été soutenus par le PRAF au cours des sept dernières années.
« L’un des avantages de travailler avec le PRAF est qu’ils répondent vraiment aux besoins et aux forces uniques de chaque personne », déclare Tracy. « Le soutien est différent pour chacun de nos trois enfants. »
Mackenzie ne répondait pas aux critères d’un diagnostic formel de l’ETCAF, mais a tout de même été touché par l’exposition prénatale à l’alcool. Une grande partie de son soutien du PRAF s’est concentrée sur la navigation dans les relations et la recherche d’un programme universitaire adapté à ses besoins.
Alex a de nombreux besoins complexes, et l’équipe du PRAF a joué un rôle déterminant en aidant la famille à réunir ensemble un cercle de soutiens pour lui. En 2020, son travailleur PRAF a suggéré un programme d’apprentissage assisté par les chevaux à Kindred Farm Rescue où Alex passe maintenant plusieurs jours par semaine à interagir avec et à prendre soin des chevaux.
« Il est vraiment difficile de décrire à quel point le programme d’apprentissage assisté par les chevaux a eu un impact sur Alex », déclare Tracy. « Alex est incroyablement patient et doux avec les animaux. Les relations avec les gens sont plus difficiles pour Alex, mais les relations avec les animaux sont si naturelles et apaisantes pour lui, donc la ferme est un endroit sûr pour lui où il sait qu’il accepté et se bien dans sa peau. »
Le PRAF a lancé un groupe de jeunes pour aider les enfants atteints de l’ETCAF à nouer des relations et à développer des compétences sociales, auquel Alex a participé. L’équipe du PRAF a également mis Alex en contact avec une clinique d’orthophonie et des services de soutien en santé mentale. Lorsque la pandémie a frappé et que de nombreux soutiens ont disparu, Alex a lutté contre l’agressivité, et le PRAF a joué un rôle déterminant pour aider Tracy et Eric à relever ce défi.
Pour Jackson, le soutien du PRAF s’est concentré sur la promotion de soutiens éducatifs et de stratégies en classe, la mise en relation avec un ergothérapeute informé sur l’ETCAF et la mise en relation avec des soutiens communautaires pour l’aider à renforcer sa santé mentale. La planification future d’une assistance éducative continue alignée sur les capacités de Jackson est également un objectif.
« Le PRAF a changé la vie de notre famille – ils nous ont aidés à traverser des moments très difficiles où notre famille a vraiment été en crise », déclare Tracy.
« Pour des familles comme la nôtre, où nos enfants ont des capacités incroyables et aussi des besoins uniques, il faut vraiment un village qui peut répondre et vous soutenir. LE PRAF a construit ce village pour nous. »
Pour en savoir plus sur le programme d’apprentissage assisté par les chevaux, veuillez contacter Kindred Farm Rescue à North Gower, Ontario : http://kindredfarmrescue.com/
Pour en savoir plus sur l’obtention d’un soutien pour l’ETCAF si vous vivez dans l’Est de l’Ontario, veuillez contacter le Programme de ressources sur l’alcoolisation fœtale : https://www.able2.org/fr/programmes/programme-de-ressources-sur-lalcoolisation-foetale/
Pour en savoir plus sur l’ETCAF, veuillez visiter le site Web CanFASD : https://canfasd.ca/
Vous pouvez en savoir plus sur le Programme de ressources sur l’alcoolisme fœtal : https://kidsbrainhealth.ca/programme-de-ressources-sur-lalcoolisation-foetale/?lang=fr
