Le réseau Alliance for Disability Voices, Advocacy, and National Community Empowerment (ADVANCE) de l’Université de Calgary a créé un Conseil consultatif des aidants afin de veiller à ce que les travaux de recherche et les priorités politiques reflètent les besoins réels des familles à l’échelle nationale.

« Nous reconnaissons combien le rôle joué par les partenaires communautaires est important, et nous tenions vraiment à mettre en place un conseil composé de parents et d’aidants afin de nous assurer que leurs opinions soient prises en compte à tous les niveaux », déclare Brittany Finlay, assistante de recherche principale du programme de recherche sur les politiques en matière de handicap de l’Université de Calgary. « Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants a fourni le financement initial pour rendre cette initiative possible. »

Le Conseil consultatif des aidants fonde ses priorités en matière de recherche et de politiques sur les réalités auxquelles les familles sont confrontées au quotidien.

Geneviève Currie, infirmière autorisée et mère de deux enfants atteints d’un trouble neurodéveloppemental et d’une maladie rare, préside le Conseil consultatif des aidants.

« Les membres sont ravis de pouvoir donner leur avis dès les premières étapes du programme », déclare Mme Currie, qui est également professeure adjointe à l’Université Mount Royal. « Nous avons des personnes qui s’expriment, qui connaissent les systèmes dans lesquels elles vivent avec leurs enfants et qui apportent des perspectives intéressantes. »

Les membres du conseil viennent de tout le pays : Colombie-Britannique, Alberta, Manitoba, Ontario et Île-du-Prince-Édouard. Ils apportent leur expérience concrète des services aux personnes handicapées dans les communautés autochtones, urbaines et rurales.

L’un de ces membres, Becky Conia, souligne que le système éducatif est un domaine où des changements politiques s’imposent. « Nos enfants passent 30 heures par semaine en classe, mais de nombreux enseignants ne sont pas, ou sont peu formés à la manière d’accompagner les élèves autistes ou neurodivers », estime-t-elle, tout en soulignant les conséquences sur le parcours d’apprentissage et l’avenir des enfants.

Lors de conversations précédentes avec les aidants, ceux-ci ont évoqué des difficultés similaires, notamment de longs délais d’attente et un soutien fragmenté pour les enfants et les familles.

« Vivre avec un enfant atteint d’un trouble neurodéveloppemental », ajoute Mme Conia, « signifie naviguer en permanence entre trois systèmes gouvernementaux distincts : l’éducation, la santé et les services à la famille. Chacun fonctionne en vase clos, sans véritable coordination pour répondre à tous les besoins des enfants.

Je souhaite que ces efforts se poursuivent, car les choses sont en train d’évoluer », déclare Mme Conia. « Il est important d’avoir un Conseil des aidants, car même si on analyse la situation, tant que l’on ne vit pas dans cette réalité, tant que l’on ne fait pas ces démarches, on ne peut pas vraiment comprendre quels sont les défis et en saisir l’ampleur. »

Le Conseil consultatif des aidants fait partie du réseau ADVANCE, qui s’efforce d’améliorer l’accès aux programmes provinciaux et territoriaux destinés aux enfants et aux jeunes Canadiens atteints de troubles neurodéveloppementaux et à leur famille.

Le réseau ADVANCE est soutenu par le RSCE et codirigé par la Dre Jennifer Zwicker, la Dre Lucy Lach, la Dre Keiko Shikako et Sharon McCarry.

Au cours des prochains mois, le réseau ADVANCE mènera une enquête auprès du Conseil consultatif des aidants, des organisations partenaires et du conseil consultatif des jeunes afin de déterminer leurs priorités en matière de changements politiques. Les résultats seront examinés lors d’une réunion en octobre 2025, au cours de laquelle les membres du Réseau, y compris les membres du Conseil consultatif, sélectionneront les priorités auxquelles le réseau ADVANCE devra s’attaquer en premier.

« Les parents doivent avoir leur place à la table des discussions pour expliquer ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas, et quelles sont les lacunes à combler. Leur expérience concrète doit servir de fondement aux politiques en matière de handicap au Canada », conclut Geneviève Currie.