Depuis plus de dix ans, rien n’a pu altérer notre détermination d’aider les enfants et leur famille. C’est pour cela que nous plaçons leurs besoins au cœur de nos efforts de recherche.

Alors que notre réseau entre dans sa 13e année d’existence, nous profitons de cette occasion pour réfléchir, offrir nos remerciements à nos partenaires et donateurs et réaffirmer notre mission. Nous continuerons à soutenir les recherches les plus prometteuses afin d’améliorer le sort des enfants et des jeunes atteints de handicaps du développement neurologique. Nous expliquerons les résultats de ces recherches dans tout le réseau pour que les familles puissent en tirer un maximum de bénéfice. Nous travaillerons inlassablement pour trouver des solutions innovantes afin que les enfants puissent réaliser leur plein potentiel et que les familles soient soutenues et puissent s’épanouir.

À l’avenir, nous nous appuierons sur nos réalisations et cultiverons nos partenariats. Mais surtout, nous continuerons à grandir et à évoluer. C’est un moment enthousiasmant.

Le besoin est réel. Notre priorité est claire.

Au Canada, plus de 400 000 enfants âgés de 4 à 14 ans souffrent d’un handicap neurodéveloppemental; selon certaines estimations, leur nombre pourrait atteindre 700 000. Pour ces enfants, il est crucial de procéder au dépistage précoce et au diagnostic en temps opportun. En outre, c’est durant les premières années du développement cérébral que les interventions peuvent être le plus déterminantes. Même si la guérison n’est pas possible, les interventions et soutiens, s’ils sont offerts en temps opportun, peuvent améliorer considérablement le sort des enfants et de leur famille.

C’est pourquoi nous avons choisi de nous concentrer sur trois domaines prioritaires : dépistage précoce, intervention efficace et accès des familles à un soutien exhaustif. Depuis 2009, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) a investi plus de 31 millions de dollars pour soutenir directement des programmes de recherche innovants, les efforts de mobilisation des connaissances et la formation de la prochaine génération de chercheurs dans le domaine des handicaps neurodéveloppementaux. Notre travail a été rendu possible grâce à trois subventions consécutives du Programme des Réseaux des centres d’excellence (RCE) et du soutien financier de plus de 273 partenaires égalant l’investissement des RCE.

Depuis ses débuts, le RSCE s’est intéressé aux recherches prometteuses potentiellement utiles aux enfants et à leur famille dans tout le Canada. Ces investissements vont du financement d’amorçage pour lancer des idées innovantes jusqu’aux aides pour mettre en pratique les découvertes de la recherche.  Tandis que nous poursuivons ce travail, nous nous engageons à continuer à soutenir des programmes contribuant directement à améliorer le sort des enfants atteints de handicaps neurodévelopmentaux et de leur famille.

Mise en œuvre et impact

Aujourd’hui, nous concentrons notre attention sur l’identification et le financement de programmes prometteurs qui sont sur le point d’être mis en œuvre et déployés à plus grande échelle. Nous soutenons actuellement huit programmes fondés sur des faits probants qui auront des conséquences majeures à long terme :

  • Programmes de télésanté – Une série de programmes de télésanté pour les enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux. Bonnes nuits Jours meilleurs est un programme en ligne destiné aux parents dont les enfants ont des problèmes de sommeil. ASSIST est un programme d’apprentissage en ligne qui aide les enseignants en salle de classe à soutenir les élèves de la 1re à la 12e année, grâce à des méthodes fondées sur des éléments probants.
  • L’île aux dinosaures – L’île aux dinosaures est une intervention cognitive sérieuse, présentée sous la forme de jeu amusant sur une tablette. L’île aux dinosaures améliore l’attention, la mémoire, l’auto-régulation et le contrôle des émotions et permet à l’enfant d’acquérir d’importantes stratégies de résolution de problèmes.
  • Programme de ressources sur l’alcoolisation fœtale — Un partenariat communautaire axé sur le soutien aux individus et aux familles affectés par le TSAF en leur apportant un appui clinique et en les aidant à s’orienter dans le système. Une formation sur le TSAF est également proposée aux professionnels des secteurs de la justice, de l’éducation, de la santé, du logement et des services communautaires.
  • Outil de dépistage épigénétique du TSAF – Cet outil permet de repérer les nourrissons et jeunes enfants présentant un risque de TSAF pour formuler un diagnostic précoce et faciliter l’accès aux systèmes de soutien.
  • Plateforme pour la santé mentale des nourrissons et des tout-petits – Cette plateforme en ligne est un guichet unique fournissant l’accès à des formations, accompagnements, outils et ressources pour améliorer l’évolution du développement et incorporer les modes d’apprentissage autochtones dans l’élaboration des parcours de soins.
  • Programme KidsAction Coaching — Ce programme cible l’isolement social et le manque d’occasions pour les enfants atteints d’un handicap neurodéveloppemental de participer aux activités récréatives de leur communauté. En partenariat avec les Jeux olympiques spéciaux, ce programme entré sur l’enfant invite toute la famille à promouvoir l’accès à des programmes communautaires d’activité physique.
  • L’ABC social — Un programme d’intervention ciblant les enfants de 18 à 30 mois présentant des retards de langage ou des signes précoces d’autisme. Les résultats démontrent une amélioration de la capacité verbale, de l’initiation sociale et de l’interaction avec les pairs.
  • Programme intégré d’orientation sur les ressources – Ce programme propose un plan d’action conceptuel visant à rassembler les organismes de services pour fournir un soutien coordonné pouvant être adapté afin de répondre aux besoins de la communauté et faciliter l’orientation et l’accès des familles. Ce programme est actuellement utilisé en Colombie-Britannique, en Alberta et au Yukon pour aider les familles.

Nous sommes extrêmement fiers de ce que nous avons accompli ces dix dernières années avec nos partenaires. Les commentaires des familles nous ont été très précieux pour guider nos efforts de recherche tout au long de ce processus. C’est avec enthousiasme que nous abordons la prochaine phase de notre évolution en tant que Réseau, tandis que nous nous efforçons de déployer des solutions, de promouvoir des traitements performants en temps opportun pour les enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux et d’accroître l’ampleur et l’efficacité du soutien à leur famille.

Pour de plus amples informations ou pour vous impliquer, veuillez consulter www.kidsbrainhealth.ca