Résoudre le casse-tête de la santé mentale et du soutien social pour les enfants autistes
Vivian Lee, le RSCE, et l’Université Carleton introduisent l’appli de la Société des agents secrets à Ottawa.
Vivian Lee, Ph. D., a commencé à travailler au Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) en 2017 en tant que stagiaire postdoctorale. À l’heure actuelle, elle occupe un poste de faculté au Centre Pickering pour la recherche en développement humain de l’Université Carleton. En tant que chercheuse sur l’autisme, elle s’efforce d’établir un rapport fondé sur la réciprocité avec les enfants du spectre et leurs familles.
Sans qu’elle l’ait sans doute réalisé à ce moment-là, c’est dans son enfance que le parcours de carrière de Vivian s’est dessiné. En tant qu’immigrés nouvellement arrivés au Canada dans les années 1990, ses parents et elle ne connaissaient pas grand monde et sont bientôt devenus amis avec leurs voisins. Ces derniers ont eu une petite fille, Niki. Vivian, alors âgée de neuf ans, s’est vite beaucoup attachée à elle.
L’équitation thérapeutique pour les enfants neuroatypiques
Atteinte de paralysie cérébrale, Niki avait du mal à contrôler et à utiliser son côté gauche. C’est ainsi que, dès son jeune âge, Vivian fit partie du cercle de ses proches aidants. Elle l’emmenait à ses séances de thérapie et l’encourageait à essayer des activités de loisirs variées. Lorsque Niki voulut essayer de monter à cheval, elles trouvèrent un programme d’équitation thérapeutique auquel elles pouvaient participer toutes les deux, aux côtés de jeunes neuroatypiques aux capacités diverses.
Niki et Vivian y nouèrent de nouvelles amitiés. Ainsi, pour elles, le centre d’équitation devint plus qu’un un simple lieu de thérapie : le moyen de faire quelque chose d’amusant et de cool, comme de monter à cheval – une activité qui n’est pas donnée à tout le monde. À l’heure actuelle, à l’âge de 30 ans, Niki est parfaitement indépendante et Vivian a gardé un contact étroit avec elle et sa famille.
Une passion pour la recherche sur l’autisme axée sur la famille
Vivian aimait tellement l’équitation thérapeutique qu’elle devint bénévole de la TEAD Equestrian Association à Hamilton, en Ontario, ce qu’elle continue de faire à ce jour. Une fois à l’université, elle réalisa qu’elle pouvait intégrer son désir passionné d’aider les enfants neuroatypiques et leurs familles à ses études et à ses recherches et s’orienter ainsi vers une carrière enrichissante.
Lorsqu’elle était étudiante de cycle supérieur à l’Université McMaster sous la direction des Prof. Peter Szatmari et Stelios Georgiades, chercheurs sur l’autisme, elle entendait souvent les parents se plaindre du fait qu’ils passaient beaucoup de temps à remplir des questionnaires, mais qu’ils ne savaient pas ce que cela pouvait leur apporter à eux. Vivian prit ces commentaires très à cœur et les avait toujours à l’esprit lorsqu’elle devint stagiaire postdoctorale avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE). Depuis, avec ses collègues, elle a mis sur pied des projets collaboratifs apportant des bienfaits réciproques aux familles qui participent à des recherches innovantes.
Des possibilités uniques avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants
Dans le cadre de son stage avec le RSCE, Vivian a travaillé avec les psychiatres Dre Teresa Bennet et Dre Ellen Lipman à l’Université McMaster. Elles ont ainsi réalisé une étude de faisabilité pilote pour évaluer la mise en œuvre du projet The Family Check-Up® avec des enfants et des adolescents autistes et leurs familles. Axé sur les besoins de ces jeunes et de leurs proches, The Family Check-Up emploie un modèle écologique pour comprendre les recoupements et les répercussions des relations et des systèmes de société comme les cercles sociaux, l’école, les lieux et les programmes communautaires et les interventions gouvernementales. Ce modèle reconnaît que les enfants autistes et leurs familles sont des participants actifs à l’écosystème de leur vie, et qu’ils influencent ces relations et ces systèmes tout en en éprouvant aussi les retombées.
Tout en continuant son travail sur l’autisme et sur le soutien aux familles, Vivian a reçu une autre bourse du RSCE et de Mitacs pour faire un stage avec le Prof. Jonathan Weiss de l’Université York et Autisme Ontario. « Le RSCE a joué un rôle important pour m’aider à progresser dans ma carrière », soutient Vivian. « Il diffère des autres organismes de financement et des établissements universitaires et il se distingue vraiment en donnant aux stagiaires de si nombreuses possibilités d’acquérir des compétences en leur permettant de travailler sous la direction de mentors et en leur offrant son appui. Les stagiaires peuvent entamer des collaborations de recherche entre eux sous la direction de mentors tout en choisissant ce sur quoi leur carrière portera. » Vivian ajoute qu’elle a rencontré un grand nombre de ses amis et collègues au cours du programme de formation du RSCE.
Les enfants autistes travaillent à leur bien-être en devenant des agents secrets
À l’heure actuelle, Vivian continue sa collaboration avec Jonathan sur un projet intitulé « SAS-GO! ». Il s’agit ainsi d’évaluer la mise en œuvre dans la pratique de la Société des agents secrets (SAS), un programme démarré par la Prof. Renae Beaumont et Social Science Translated. La plupart des programmes destinés aux enfants et aux familles vivant avec l’autisme visent soit leur santé mentale, soit un soutien socioaffectif, mais non les deux. La Société des agents secrets leur permet de se réunir dans le cadre d’un programme de groupe sur le thème de l’espionnage. Ils peuvent ainsi y jouer à des jeux de société numériques, des jeux de rôle et des jeux d’ordinateur. Un des gadgets, le régulateur d’O2, consiste en une visualisation sur écran permettant aux enfants de stabiliser leur respiration. La SAS aide les enfants et adolescents autistes à acquérir des compétences pour réguler leurs émotions tout en en améliorant leur santé mentale et leurs relations interpersonnelles.
Vivian et Jonathan ont commencé à sonder les organismes de services communautaires d’Ottawa axés sur la santé mentale et le développement afin de se faire une idée de ce qui sera nécessaire pour mettre le programme en œuvre à plus grande échelle. Sous leur houlette, SAS-GO! s’efforce également de tenir davantage compte de la diversité, de l’équité et de l’inclusion en recrutant des familles francophones de la région, qui ont souvent de la difficulté à trouver des interventions en français.
L’équipe est également en train de tester SAS-GO! avec des programmes de services pour enfants ayant besoin de bien plus de mesures de soutien que celles testées jusqu’ici. La Société des agents secrets pourra avoir d’autres applications pour les enfants atteints de troubles du développement neurologique et le recrutement est en cours pour le projet Virtual SAS: Operation Regulation (en anglais).
L’avenir de la diversité neurologique
Vivian et Jonathan s’intéressent particulièrement aux services offerts dans la collectivité pour mieux aider les enfants et les jeunes autistes et neuroatypiques, de même que leurs parents, leurs proches aidants, leurs frères et sœurs et autres membres de la famille. Ils ont adopté une démarche axée sur les points forts pour comprendre comme les familles parviennent à s’épanouir, veillant à ce qu’elles participent activement à la recherche et à l’interprétation. Ainsi, les enfants et les familles de la communauté de l’autisme sont en mesure d’adapter et de perfectionner les travaux de recherche.
« En découvrant le travail qui a été fait jusqu’ici, je me sens inspirée et remplie d’espoir », confie Vivian « mais il reste encore tellement à faire, et tant de choses que j’ai hâte de continuer à accomplir dans ma carrière. » Cet automne, elle recrute des étudiantes et des étudiants de maîtrise et de doctorat à l’Université Carleton, bouclant ainsi la boucle là où elle-même a démarré comme stagiaire du RSCE il y a plusieurs années.
