Comment la technologie donne aux enfants et aux jeunes handicapés une plus grande liberté de mouvement

Avec le soutien financier du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, les chercheurs étudient la robotique d’assistance et l’interface cerveau-machine pour permettre aux enfants et aux jeunes atteints de troubles du développement neurologique de jouer.

Pour Alex, atteinte de paralysie cérébrale, être en bonne condition physique est une priorité. Parmi les nombreuses activités qu’elle pratique se trouvent l’escalade, l’équitation et le ski nautique. Ma devise est « Je peux le faire » », déclare Alex, qui étudie également la kinésiologie à l’Université Mount Royal. « Je veux être une source d’inspiration pour les autres, les inciter à être plus actifs. »

Lors d’un séminaire à Calgary, elle a raconté son parcours aux membres du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE).  Durant son exposé, elle a expliqué comment certains aménagements lui permettent de rester active, et a parlé de sa participation à une étude de recherche au sein du laboratoire PONI (Pediatric Onset of Neuromotor Impairment Lab).

« Notre laboratoire s’intéresse à l’utilisation des technologies d’assistance à la mobilité pour éliminer les obstacles rencontrés par les patients atteints de handicaps physiques d’origine neurologique », explique la Dre Elizabeth Condliffe, chercheuse principale du laboratoire PONI et lauréate du Prix des chercheurs en début de carrière et du mentorat du RSCE.

L’un des moments marquants du séminaire a été lorsqu’Alex a démontré comment elle utilise son aide à la mobilité, conçue par Trexo. Il s’agit d’un déambulateur robotisé qui, en soutenant le mouvement des jambes, permet aux enfants et adolescents atteints de graves déficiences motrices de marcher. La vitesse, les angles d’inclinaison et le niveau de soutien sont contrôlés à l’aide d’une tablette fixée à l’appareil.

En raison d’une paralysie cérébrale spastique entraînant une faiblesse et une raideur musculaire et des difficultés de mouvement, Alex ne pouvait auparavant faire qu’une trentaine de pas en s’appuyant sur déambulateur manuel avant de se sentir fatiguée. Depuis qu’elle utilise le déambulateur robotisé, elle peut facilement faire plus de 4 000 pas. L’objectif des travaux de recherche menés au sein du laboratoire PONI est de comprendre les avantages à long terme offerts par des technologies telles que le déambulateur robotisé d’Alex, pour les enfants et les adolescents avec des problèmes de mobilité.

« Nous devons trouver de meilleures approches pour déterminer quelles sont les interventions les mieux adaptées aux personnes atteintes de handicaps permanents, et pour cela, la contribution des familles et des chercheurs transdisciplinaires est cruciale », estime la Dre Condliffe, professeure adjointe au département de neurosciences cliniques de l’Université de Calgary.

Contrôler les aides à la mobilité par la pensée

Le même jour, l’équipe du RSCE a visité BCI4Kids Calgary, dirigé par le Dr. Adam Kirton. Ce groupe de recherche étudie la façon dont les enfants atteints de troubles du développement neurologique peuvent utiliser l’interface cerveau-machine (ICM) pour contrôler des applications ou des appareils d’aide à la mobilité par la pensée.

L’une des familles collaborant avec BCI4Kids Calgary est celle de Thomas et de sa mère, Nina. Grâce à la technologie qui permet de suivre son activité cérébrale, ce garçon de douze ans, tétraplégique, peut indiquer à son fauteuil roulant électronique s’il veut avancer ou tourner.

« Alors que l’ICM est largement utilisée chez les patients adultes, nous nous concentrons sur les enfants atteints de handicaps neurologiques, en cherchant à savoir comment et pourquoi cette technologie fonctionne pour eux », souligne le Dr Kirton, neurologue pédiatrique à l’Alberta Children’s Hospital. Parallèlement aux études techniques, BCI4Kids tente de déployer l’ICM au-delà du monde de la recherche et d’encourager son adoption dans les cliniques, les foyers et les différentes communautés.

Le RSCE a financé le programme BCI-Move afin de mener une étude préliminaire auprès de neuf enfants utilisant l’IMC pour contrôler un fauteuil roulant électrique.

Deux membres de l’équipe de BCI4Kids, Daniel Comaduran Marquez et Daniella Bourque, ont exposé leurs travaux sur la conception d’une rampe de Boccia contrôlée par ICM pour les enfants atteints de graves handicaps physiques. « Le jeu et le sport sont essentiels au développement de l’enfant », explique le Dr Comaduran Marquez, associé de recherche postdoctoral à l’Université de Calgary. « Notre projet permet aux enfants de pratiquer des parasports pour la première fois, ce qui leur ouvre la voie vers l’intégration et le sentiment d’appartenance.

Le Dr Kirton explique que BCI4Kids Calgary a fait appel à des experts en mobilisation pour s’assurer que les familles ayant vécu l’expérience du handicap soient étroitement associées à l’ensemble du processus de recherche. « Dès le début, nous avons établi un partenariat avec les enfants, les familles et les soignants, et ils continuent d’éclairer nos travaux à chaque étape », assure-t-il.

Passer de l’innovation à la mise en œuvre

Lors du séminaire à Calgary, l’équipe du RSCE n’a pas seulement abordé la planification stratégique de la mise à l’échelle des innovations; elle a également pu observer la mise en œuvre de la recherche. L’équipe a pu constater l’effet des avancées de la recherche sur la vie des enfants et réfléchir à leurs applications concrètes.

« Nous sommes honorés d’être témoins de l’incroyable travail réalisé par les chercheurs, avec le financement du RSCE; cela nous rappelle combien ce que nous faisons est important », déclare la Dre Jennifer Zwicker, directrice scientifique du RSCE.

Le RSCE continue de déployer, de diffuser et de mettre en place des solutions pour les enfants atteints de troubles du développement neurologique, grâce à l’aide et au soutien du Fonds stratégique pour la science. En remplissant sa mission, le RSCE contribue à promouvoir les responsabilités et priorités du gouvernement fédéral, à savoir : offrir à tous les enfants un avenir meilleur.