Apporter un soutien en matière de santé mentale aux aidants noirs par le biais de la formation à l’acceptation et à l’engagement (Acceptance and Commitment Training; ACT)

Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et la Fondation pour la santé du cerveau des enfants s’associent à la Fondation proches aimants Petro-Canada pour élargir les services offerts aux aidants naturels de race noire.

Sheila Phillips comprend les joies et les défis de l’éducation d’un fils autiste. Son fils, Taijai, a 29 ans et il répand la joie autour de lui. Il aime la musique, chanter et jouer de la batterie. Il est atteint d’autisme et de déficience intellectuelle, ainsi que d’une délétion chromosomique. Il aime sortir et ses programmes de jour sont très importants pour lui. Lorsque Taijai est en difficulté, son comportement devient parfois imprévisible. Sheila décrit : « Cela me déchirait parce que je ne savais pas quoi faire. Mais ma foi m’a aidée à me lever, à sourire et à prendre soin de lui. »

De plus en plus d’études montrent que la santé mentale des aidants est directement liée à leur capacité à offrir une bonne qualité de vie à leurs enfants. Pour les personnes qui s’occupent d’enfants neurodivergents, ce lien est particulièrement important.

De nombreux aidants deviennent des défenseurs autodidactes pour aider leurs enfants handicapés à s’épanouir, ce qui implique de naviguer dans des systèmes sociaux, de soins de santé et d’éducation complexes. Ces efforts, ainsi que l’énergie et l’attention nécessaires pour s’occuper de leur famille, peuvent amener les gens à se sentir épuisés tout en luttant contre leur propre santé mentale et leur bien-être – souvent en silence et sans soutien.

Programme pour le bien-être des aidants

Étant donné le nombre de responsabilités que les aidants doivent assumer, Sheila a été si reconnaissante de trouver le programme de formation à l’acceptation et à l’engagement (ACT) au Scarborough Centre for Healthy Communities – un programme fondé sur des données probantes qui améliore le bien-être des aidants.

Bien que sceptique au départ, Sheila partage son point de vue : « A la fin de cette première session, je suis tombée amoureuse de ce programme. Je ne pouvais pas attendre les prochaines sessions. » Ce qu’elle a trouvé particulièrement rafraîchissant, c’est que les gens écoutent ses expériences sans porter de jugement et sans se précipiter pour donner des conseils.

S’appuyant sur les travaux du Dr Kenneth Fung et de la Dre Johanna Lake, le modèle ACT collaboratif auquel Sheila a participé est un partenariat entre des aidants expérimentés qui ont suivi une formation d’animateur d’atelier, et des cliniciens. Ensemble, ils s’associent pour apporter le programme ACT à de petits groupes d’aidants qui cherchent à améliorer leur bien-être.

« En tant que psychiatre, membre d’une communauté minoritaire au Canada et père d’un fils atteint de TSA, je pense qu’il est essentiel de soutenir les aidants et les parents d’enfants neurodivergents par le biais de notre modèle ACT cofacilité par l’aidant et le clinicien », déclare Kenneth. « Ceci est particulièrement important pour les communautés diverses qui sont souvent confrontées à des facteurs de stress psychosociaux supplémentaires, tels que le racisme, et qui sont souvent mal desservies. »
Ce modèle est si efficace qu’il associe l’expertise clinique des professionnels à l’expérience vécue par les membres de la famille. « Ce qu’un aidant apporte à l’équipe est différent, des connaissances de première main, une expérience de première main, » dit Sheila, « Après cinq semaines, je savais que je voulais aller plus loin avec cette formation elle et j’ai exprimé mon intérêt. »

Très vite, les docteures Ullanda Niel et Dorothée Chopamba, deux cliniciennes noires coanimatrices de l’ACT au Scarborough Centre for Healthy Communities, ont invité Sheila à participer à la formation des animateurs, et elle a reçu des fonds pour la suivre.

Défis que vivent les aidants naturels

Comme Kenneth, Sheila reconnaît également que les difficultés liées à la prise en charge d’enfants handicapés sont particulièrement importantes dans sa communauté en tant qu’aidante noire. Elle explique que les gens sont conscients de la stigmatisation qui entoure le handicap et les problèmes de santé mentale, en plus de la discrimination raciale. Il y a également un manque notable d’inclusion lorsqu’il s’agit des aides existantes, et les gens ne se voient pas souvent représentés dans les nombreux systèmes d’aide disponibles.

« C’est un défi d’amener les gens à s’ouvrir et à parler de [leurs expériences] », dit Sheila, « mais aussi de les amener à venir dans un cadre où ils peuvent apprendre à mieux prendre soin d’eux-mêmes et donc à devenir de meilleurs aidants dans l’ensemble. » Comme moi, ils étaient inquiets lorsqu’ils sont arrivés, mais à la fin de la première séance, ils étaient impatients de revenir le lendemain » Aujourd’hui, il y a une liste d’attente de personnes qui espèrent participer à d’autres sessions d’ACT à l’automne.

Expansion des services aux aidants naturels dans les collectivités

Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants et la Fondation pour la santé du cerveau des enfants ont joué un rôle déterminant dans le soutien et le financement du programme ACT. En réponse aux besoins exprimés par les aidants, la Fondation s’est associée à la Fondation proches aimants Petro-Canada, qui a fourni des fonds pour élargir l’offre d’ACT spécifiquement pour les communautés noires et autochtones.

« Entendre les témoignages sur l’aide que cela leur a apportée et sur leur volonté de mettre en pratique ce qu’ils ont appris dans leur vie… c’était gratifiant et plein d’humilité », dit Sheila. « Sans les bailleurs de fonds, il n’y aurait pas eu cette opportunité, et je tiens à les remercier. Le programme ACT pour les aidants noirs a le potentiel de toucher davantage de personnes, et pour ce faire, nous devons former davantage d’aidants à jouer un rôle de leader et à être mieux équipés pour aider. »

En mai de cette année, Sheila a joué le rôle d’aidant-animateur aux côtés d’Ullanda, médecin de famille, et de Dorothée, conseillère et psychothérapeute, en proposant des séances d’ACT aux membres de la communauté noire ayant des enfants neurodivergents.

« Nous sommes ravis de collaborer avec Sheila, Ullanda, Dorothée et l’incroyable équipe du Scarborough Centre for Healthy Communities pour apporter ce modèle à la communauté noire », déclare Kenneth. « Leur générosité, leur compassion et leur expertise sont évidentes lorsqu’elles dirigent ces groupes d’ACT avec leur cœur, créant un impact significatif qui touchera de nombreuses familles et au-delà. Nous sommes profondément reconnaissants à la Fondation proches aimants Petro-Canada et à la Fondation pour la santé du cerveau des enfants pour leur soutien à cette initiative indispensable. »

En tant qu’aidante et leader d’ACT, Sheila encourage les autres aidants d’enfants neurodivergents à trouver une communauté, quelle qu’elle soit. Pour Sheila, c’était son église et sa famille – y compris ses enfants et son mari Warren – et ensuite le programme ACT. Elle insiste également sur l’importance d’être honnête avec soi-même quant à son état de santé. « Ce n’est pas grave si vous n’allez pas bien. Ce n’est pas grave si vous avez des difficultés ou si vous avez besoin d’une pause », dit Sheila. « Il est parfois possible de se rendre compte que l’on n’a pas besoin de comprendre son enfant. Il faut juste relever les défis, apprécier et aussi s’arrêter et prendre du temps pour soi parce que vous êtes important. »

À propos de la Fondation pour la santé du cerveau des enfants – Numéro d’organisme de bienfaisance 789819125 RR 0001

La Fondation pour la santé du cerveau des enfants (Fondation SCE) a été créée en 2016 pour soutenir le travail du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE), un réseau de recherche national réunissant les meilleurs chercheurs du Canada pour aider les enfants atteints de troubles du développement neurologique à s’épanouir. La Fondation SCE soutient la recherche transformatrice du RSCE, offre des opportunités de formation à la prochaine génération de chercheurs, donne aux communautés les outils et les informations nécessaires, et traduit les résultats de la recherche en stratégies de diagnostic précoce, de prévention et de thérapie pour les enfants neurodivergents.

Mission de la Fondation pour la santé du cerveau des enfants

La Fondation soutient la mission du Réseau pour la santé du cerveau des enfants : En catalysant l’action collective dans tous les secteurs, nous garantissons des soins optimaux et de meilleurs résultats pour les enfants atteints de troubles du développement neurologique et leurs familles.

À propos de la Fondation proches aimants Petro-Canada :

Lancée en 2020, la Fondation proches aimants Petro-CanadaMC sensibilise les gens à la prestation de soins familiaux au Canada et incite les Canadiens à aider en recueillant des fonds pour permettre à des organismes de bienfaisance de tout le pays d’offrir des programmes et des ressources essentiels aux aidants familiaux. Fondation proches aimants Petro-Canada réunit et collabore également avec d’autres acteurs du secteur des soins afin de créer de nouveaux programmes, ressources et outils innovants. Fondation proches aimants Petro-Canada est un organisme de bienfaisance canadien agréé qui reçoit des contributions de Suncor, l’heureux propriétaire de Petro-CanadaMC, ainsi que d’autres entreprises et donateurs individuels.

Plus d’information est disponible https://www.caremakers.ca/about.